PBC와 함께하는 삶은 외로운 여정이 될 수 있습니다. 사람들이 질병 진단을 받고 새로운 증상이나 장애를 경험할 때 고립감, 두려움, 압도감을 느끼는 것은 흔한 일입니다. 이런 느낌이 든다면, PBC 커뮤니티는 당신의 등을 가지고 있습니다.
소셜 미디어, 전화 통화 및 대면 회의를 사용하여 PBC를 가진 사람들은 어려움을 공유하고 다이어트에서 약물에 이르기까지 모든 것에 대한 조언을 구하고 질병 전문 의사를 찾고 있습니다.
동료 커뮤니티에 건강상의 이점이 있다는 연구 결과가 늘어남에 따라 아래의 피어 투 피어 리소스를 확인해야 할 때입니다.
PBC 온라인 커뮤니티
퓨 리서치 센터(Pew Research Center)에 따르면 만성 질환자 XNUMX명 중 XNUMX명은 비슷한 건강 문제를 가진 사람과 연결하기 위해 온라인에 접속했습니다. 인간으로서 조언과 지원을 위해 다른 사람에게 의지하는 것이 우리의 본성입니다. 인터넷은 이것을 무한히 쉽게 만들었습니다.
때로는 유대감을 형성하는 것은 작은 일입니다. PBC 페이스북 그룹의 한 여성은 이렇게 설명했다. 다른 사람들도 같은 일을 한 것으로 밝혀졌습니다. 온라인에 접속하여 내가 혼자가 아니라는 확인을 받을 수 있어서 좋았습니다.”
온라인 지원 그룹으로 전환하는 것은 Dr. Google로 전환하는 것과 다릅니다. 최상의 상황에서 동일한 조건을 가진 다른 사람들이 질병을 관리하는 방법을 발견할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 사람들은 자신이 읽는 것에 대해 주의를 기울여야 합니다. 누군가가 자신의 건강 경험에 대한 정확한 정보를 게시하더라도 귀하에게는 적용되지 않을 수 있습니다.
온라인 커뮤니티를 찾고 있다면 신뢰할 수 있는 조직에서 호스팅하는 커뮤니티를 고려하십시오. 두 가지 인기 있는 PBC Facebook 그룹은 다음과 같습니다.
- PBC와 함께하는 삶: American Liver Foundation 지원 그룹 및
- PBC 엔젤스, PBCers 조직과 제휴.
PBCers 야후 그룹, PBC 일일 다이제스트, 또한 사람들이 질문을 제기하고 이메일을 통해 답변을 얻을 수 있습니다. 질문은 PBC에 거주하는 다른 사람들이 답변합니다. 그들은 의학적 조언이 아닌 개인 경험에 대한 정보를 제공합니다.
직접 지원 그룹
구식 방식인 대면 방식의 상호 작용에는 많은 이점이 있다고 목록을 관리하는 Carol Roberts는 말합니다. 지지 그룹 를 시청하여 이에 대해 더 많은 정보를 얻을 수 있습니다. PBCers 조직의 웹 사이트.
"어떤 사람들은 인터넷에서 자신의 개인 정보를 공유하고 싶어하지 않습니다."라고 Roberts는 말했습니다. "또한 대면 회의는 추가적인 수준의 안심을 제공할 수 있습니다." 때로는 친근한 얼굴이 당신을 궤도에 올려놓을 필요가 있습니다.
Austin Texas PBC 지원 그룹을 조정하는 Julie Jones는 의사의 정보나 지시가 거의 없이 PBC 진단을 받은 한 여성의 이야기를 나눕니다. 그녀가 인터넷에서 PBC에 대해 읽었을 때 그녀는 상당히 겁을 먹었습니다. 그녀는 휴가가 다가오고 있었고 계획을 취소해야 할지 고민했습니다.
Jones가 설명하는 상황은 드문 일이 아닙니다. 사람이 이미 겁을 먹고 있다면 온라인에서 튀어나오는 환자 계정이 최악의 시나리오의 예가 될 수 있습니다. Jones와의 간단한 전화 통화는 새로 진단을 받은 이 개인이 자신의 상황이 처음에 생각했던 것만큼 심각하지 않다는 것을 깨닫는 데 도움이 되었습니다. "그녀는 활동적인 삶을 살고 있는 다른 PBC 직원을 만난 후 진단을 받고 훨씬 더 편안하고 평화로워졌습니다."라고 Jones는 말했습니다.
Jones는 Austin 그룹이 갖는 긍정적인 영향을 자랑스럽게 생각합니다. 회원들은 정서적으로 서로를 지원하는 동시에 실용적인 정보와 소개도 제공합니다. 존스는 "현재 같은 의사에게 가는 지원 그룹에 XNUMX~XNUMX명이 있다"고 말했다. “그룹의 누군가가 PBC에 대해 잘 알고 좋아하는 의사를 찾으면 그룹은 그것에 대해 듣습니다. 또한 이제 PBC 환자를 지원 그룹에 소개하는 의사 사무실도 있습니다.”
일대일 동료 지원
"그룹" 사람이 아닌 경우 다른 옵션은 American Liver Foundation의 PBC P1P 자원봉사자 중 한 명과 연결하는 것입니다. 동료 간 교육 및 지원을 제공하기 위해 NASPA의 인증을 받았습니다. 그들과 한 번만 이야기하거나 일주일에 한 번 정도 자주 이야기할 수 있습니다. ALF의 무료 전국 헬프라인 800-XNUMX-Go-LIVER로 전화하면 동료와 연결됩니다.
PXNUMXP 자원봉사자 중 한 명인 Jess Schnur는 자신과 동료가 전화나 이메일을 통해 다양한 지원을 제공할 수 있다고 설명합니다. “우리는 귀하가 다음 진료 예약 시 물어볼 질문에 대해 생각해 보거나 실험실 테스트를 설명하도록 도와드릴 수 있습니다. 우리는 기댈 어깨가 될 수도 있고 귀가 될 수도 있습니다. 우리는 거기에 있었습니다.”라고 Schnur가 말했습니다.
거기에 있었다 이것이 바로 PXNUMXP 지원을 매우 가치 있게 만드는 것입니다. “친구와 가족은 우리가 겪고 있는 일을 완전히 이해하지 못합니다. 받으시는 분들이 필요합니다. 동료가 필요합니다.”
12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트