환자 옹호
환자 옹호자가 항상 환자인 것은 아닙니다.
간 질환은 병을 앓고 있는 사람에게만 영향을 미치는 것이 아니라 간병인을 사랑하는 사람, 치료하는 의사, 치료를 위해 끊임없이 노력하는 연구원에게도 영향을 미칩니다. 간 질환에는 여러 가지 얼굴이 있습니다.
뉴욕 타임스 베스트셀러 작가이자 『행복 프로젝트』 , 『더 행복한 집에서』 , 그리고 최근 출간된 『전보다 더 나은 삶』의 저자인 그레첸 루빈 은 그러한 사례 중 하나입니다. 그녀의 남편 제이미는 어린 시절 C형 간염에 걸렸습니다. 수년간의 치료에도 불구하고 효과를 보지 못하다가, 새로운 C형 간염 치료제 중 하나를 투여받고 올해 1월 바이러스 완치 판정을 받았습니다.
우리는 최근 Gretchen과 가족의 경험에 대해 이야기했습니다.
ALF: 당신의 책과 블로그에서 당신 남편의 C형 간염에 대해 매우 공개적이었습니다. 왜 그렇게 적극적이었습니까?
GR: 그렇지 않다는 생각은 전혀 하지 않았습니다. 이것이 우리가 직면한 것이었습니다. 이것은 많은 사람들이 직면하고 있는 것입니다. 독자들과 공유하는 것이 중요했습니다.
알프: 그의 진단 이후 가족의 삶은 어땠습니까? 삶에 다르게 접근했나요?
GR: 남편은 결혼 전인 20대 초반에 진단을 받았기 때문에 항상 부부로, 나중에는 가족으로 함께 살았습니다. 물론 우리는 그를 치료하기 위해 할 수 있는 모든 일을 하고 싶었지만 일상 생활의 초점은 아니었습니다. 그것은 우리를 괴롭히는 것이 아니었습니다. 우리의 생각은 이것이 문제이고 그것을 고칠 필요가 있다는 것이었습니다. 그러나 우리는 또한 치료가 효과가 없는 것으로 판명되면 결국 간 이식이 필요할 수도 있다는 것을 잘 알고 있었습니다.
우리 두 딸은 그의 병을 어렴풋이만 알고 있었습니다. 그들은 아버지가 치료 후에 잠을 많이 잔다는 것을 알아차렸습니다.
ALF: 장기 기증의 중요성에 대해 자주 언급하셨습니다. 그리고 가족의 이야기를 공유함으로써 독자들이 대량의 장기 기증자로 등록했습니다. 그것이 행복 전문가를 얼마나 행복하게 만들까요?
GR: 정말 기쁩니다. 제 독자분들 대부분, 그리고 일반적으로 대다수의 미국인들은 장기 기증을 지지하고 장기 기증 등록에 서명 해야 한다는 것을 알고 있지만 , 실제로 실천하는 사람은 많지 않습니다. 제이미의 이야기는 그들에게 개인적인 이야기가 되었습니다. 그들은 C형 간염 때문에 우리 가족처럼 단 한 가족에게만 간 이식이 필요한 상황이 발생할 수 있다는 것을 직접 목격했습니다. 그래서 간 이식이 필요한 가족뿐만 아니라 다른 많은 가족들에게도 도움이 될 수 있다는 사실에 공감했습니다.
알프: 어떻게 하면 더 많은 사람들이 장기 기증자가 될 수 있다고 생각하십니까?
GR: 우리는 사람들이 쉽게 할 수 있도록 해야 하고 적은 노력으로도 많은 사람들을 도울 수 있다는 것을 이해하도록 도와야 합니다. 하는 데 XNUMX분도 채 걸리지 않습니다. 나는 장기 기증자가 되는 것이 위안이 되고 다른 사람들도 그럴 것이라고 믿습니다.
저는 LiveOnNY 및 Organize의 이사회에 속해 있으며 우리의 목표 중 하나는 장기 기증을 촉진하기 위한 더 많은 기술 솔루션을 찾는 것입니다.
알프: 지금 남편은 어떤가요? 어떻게 지내세요?
GR: 그는 훌륭합니다. 우리는 훌륭합니다. 어떤 감정도 부여할 수 없는 행복감이 있다. 우리는 운명이 우리에게 어떤 것인지 알지 못하지만 이 운명은 미닫이 유리문처럼 느껴집니다. 수년 동안 우리는 한 방향으로 향하다가 갑자기 진로를 바꿀 수 있었습니다.
남편과 나는 술을 많이 마시는 편은 아니지만 와인 한 잔만 주문할 수 있는 평범함이 의미심장했다.
우리는 뉴욕 Mount Sinai Medical Center의 비범한 의사인 Leona Kim-Schluger에게 매우 감사합니다. 그녀는 이렇게 혼란스러운 시기에 우리에게 그런 선물을 주었습니다.
ALF: 마지막으로, 어떻게 하면 더 행복해질 수 있는지 묻는 사람들에게 뭐라고 하시겠습니까?
GR: 저는 사람들에게 행복의 열쇠 중 하나는 강한 관계라고 말합니다. 이것은 고대 철학자와 현대 과학자 모두가 동의하는 것입니다. 행복해지기 위해서는 다른 사람들과 강하게 연결되어 있다고 느껴야 합니다. 우리는 소속감이 필요하고 지원을 받을 수 있다는 느낌이 필요하며 중요한 것은 지원을 제공하는 것입니다.
사람들은 중요한 문제에 대해 이야기할 수 있는 사람이 XNUMX명 있다고 말하면 자신이 매우 행복하다고 말할 가능성이 더 큽니다.
그리고 강한 관계는 건강에 엄청난 이점이 있습니다. 면역력을 높이고 우울증을 줄이며 수명을 연장할 수 있습니다.
장기 기증자가 되는 것은 쉽습니다. 지금 여기를 클릭하여 자세히 알아보시고 가족과 친구들에게도 알려주세요.
그레첸의 더 많은 이야기는 www.gretchenrubin.com 과 트위터(@gretchenrubin)에서 확인하세요.
5년 2022월 01일 오후 53시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨