환자 옹호
환자 옹호자가 항상 환자인 것은 아닙니다.
간 질환은 병을 앓고 있는 사람에게만 영향을 미치는 것이 아니라 간병인을 사랑하는 사람, 치료하는 의사, 치료를 위해 끊임없이 노력하는 연구원에게도 영향을 미칩니다. 간 질환에는 여러 가지 얼굴이 있습니다.
뉴욕타임즈 베스트셀러 작가 그레첸 루빈, 행복 프로젝트, 집에서 더 행복하게 그리고 새로 출시 된 이전보다 더 나은 그런 얼굴이다. 그녀의 남편 제이미는 어렸을 때 C형 간염에 걸렸습니다. 수년간의 실패한 치료 끝에 그는 C형 간염에 대한 새로운 약물 중 하나를 받았으며 올해 XNUMX월에 바이러스가 없는 것으로 선언되었습니다.
우리는 최근 Gretchen과 가족의 경험에 대해 이야기했습니다.
ALF: 당신의 책과 블로그에서 당신 남편의 C형 간염에 대해 매우 공개적이었습니다. 왜 그렇게 적극적이었습니까?
GR: 그렇지 않다는 생각은 전혀 하지 않았습니다. 이것이 우리가 직면한 것이었습니다. 이것은 많은 사람들이 직면하고 있는 것입니다. 독자들과 공유하는 것이 중요했습니다.
알프: 그의 진단 이후 가족의 삶은 어땠습니까? 삶에 다르게 접근했나요?
GR: 남편은 결혼 전인 20대 초반에 진단을 받았기 때문에 항상 부부로, 나중에는 가족으로 함께 살았습니다. 물론 우리는 그를 치료하기 위해 할 수 있는 모든 일을 하고 싶었지만 일상 생활의 초점은 아니었습니다. 그것은 우리를 괴롭히는 것이 아니었습니다. 우리의 생각은 이것이 문제이고 그것을 고칠 필요가 있다는 것이었습니다. 그러나 우리는 또한 치료가 효과가 없는 것으로 판명되면 결국 간 이식이 필요할 수도 있다는 것을 잘 알고 있었습니다.
우리 두 딸은 그의 병을 어렴풋이만 알고 있었습니다. 그들은 아버지가 치료 후에 잠을 많이 잔다는 것을 알아차렸습니다.
ALF: 장기 기증의 중요성에 대해 자주 언급하셨습니다. 그리고 가족의 이야기를 공유함으로써 독자들이 대량의 장기 기증자로 등록했습니다. 그것이 행복 전문가를 얼마나 행복하게 만들까요?
GR: 매우 행복합니다. 대부분의 내 독자와 일반 미국인 대다수는 장기 기증을 지지하고 그들이 해야 한다는 것을 알고 있습니다. 장기 기증자 등록부에 서명 하지만 주위에 가지 마십시오. Jamie의 이야기는 그들에게 개인적인 이야기가 되었습니다. 그들은 C형 간염이 어떻게 단 한 가족, 즉 우리 가족에게 간 이식의 필요성을 필요로 하는지 직접 볼 수 있었습니다. 그래서 간이 필요한 사람들뿐만 아니라 얼마나 많은 다른 가족들이 도움을 받을 수 있는지 공감했습니다.
알프: 어떻게 하면 더 많은 사람들이 장기 기증자가 될 수 있다고 생각하십니까?
GR: 우리는 사람들이 쉽게 할 수 있도록 해야 하고 적은 노력으로도 많은 사람들을 도울 수 있다는 것을 이해하도록 도와야 합니다. 하는 데 XNUMX분도 채 걸리지 않습니다. 나는 장기 기증자가 되는 것이 위안이 되고 다른 사람들도 그럴 것이라고 믿습니다.
저는 LiveOnNY 및 Organize의 이사회에 속해 있으며 우리의 목표 중 하나는 장기 기증을 촉진하기 위한 더 많은 기술 솔루션을 찾는 것입니다.
알프: 지금 남편은 어떤가요? 어떻게 지내세요?
GR: 그는 훌륭합니다. 우리는 훌륭합니다. 어떤 감정도 부여할 수 없는 행복감이 있다. 우리는 운명이 우리에게 어떤 것인지 알지 못하지만 이 운명은 미닫이 유리문처럼 느껴집니다. 수년 동안 우리는 한 방향으로 향하다가 갑자기 진로를 바꿀 수 있었습니다.
남편과 나는 술을 많이 마시는 편은 아니지만 와인 한 잔만 주문할 수 있는 평범함이 의미심장했다.
우리는 뉴욕 Mount Sinai Medical Center의 비범한 의사인 Leona Kim-Schluger에게 매우 감사합니다. 그녀는 이렇게 혼란스러운 시기에 우리에게 그런 선물을 주었습니다.
ALF: 마지막으로, 어떻게 하면 더 행복해질 수 있는지 묻는 사람들에게 뭐라고 하시겠습니까?
GR: 저는 사람들에게 행복의 열쇠 중 하나는 강한 관계라고 말합니다. 이것은 고대 철학자와 현대 과학자 모두가 동의하는 것입니다. 행복해지기 위해서는 다른 사람들과 강하게 연결되어 있다고 느껴야 합니다. 우리는 소속감이 필요하고 지원을 받을 수 있다는 느낌이 필요하며 중요한 것은 지원을 제공하는 것입니다.
사람들은 중요한 문제에 대해 이야기할 수 있는 사람이 XNUMX명 있다고 말하면 자신이 매우 행복하다고 말할 가능성이 더 큽니다.
그리고 강한 관계는 건강에 엄청난 이점이 있습니다. 면역력을 높이고 우울증을 줄이며 수명을 연장할 수 있습니다.
장기 기증자가 되는 것은 쉽습니다. 딸깍 하는 소리 여기에서 지금 확인해 보세요. 오늘 자세히 알아보고 가족과 친구들에게 소식을 전하십시오.
Gretchen의 이야기를 더 들어보세요. www.gretchenrubin.com 트위터 – @gretchenrubin.
5년 2022월 01일 오후 53시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨