Tawny의 기억 상실은 그녀의 간 질환과 관련이 있습니다
XNUMX년 전, Tawny Blum(위 사진)의 상황이 악화되기 시작했습니다.
XNUMX대 초반에 Blum은 이미 한 가지가 아닌 두 가지 희귀 간 질환인 원발성 경화성 담관염(PSC)과 원발성 담즙성 담관염(PBC)을 관리하기 위해 고군분투하고 있었습니다. Tawny는 두 가지 조건을 모두 가진 소수의 사람들 중 하나입니다.
1997년에 PSC 진단을 받고 2010년에 PBC 진단을 받은 Blum은 “XNUMX대와 XNUMX대는 인생의 시간을 보내야 합니다. 병원."
2012년에 Blum은 또한 많은 것들을 잊어버리기 시작했고, 그로 인해 발달 장애가 있는 성인을 위한 사례 관리자로서의 업무를 처리하기가 더욱 어려워졌습니다. 그녀의 피로는 점점 더 심해졌고, 그녀는 말을 더듬거리며 반복하기 시작했습니다.
"나는 직장에서 모든 것을 잊어버리고 있었습니다. "저도 주말에 잠을 자다가 집에 도착한 순간부터 다음날 아침 출근할 때까지 잠을 자야 했습니다."
선의의 친구와 가족은 그녀의 기억 상실을 경시하며 그녀를 위로하려고 했습니다. 그녀는 생각을 회상합니다. 이건 아니야. 그리고 그녀가 옳았다는 것이 밝혀졌습니다.
간성 뇌병증에 빛을 비추다
Blum은 결국 진행성 간 질환이 있는 사람의 뇌 기능을 일시적으로 악화시키는 상태인 간성 뇌병증(HE) 진단을 받았습니다.
HE는 간이 손상되어 혈액에서 독성 물질을 제거하는 신체의 능력을 감소시킬 때 발생합니다. 독소가 증가함에 따라 뇌 기능에 영향을 주어 다양한 정신적, 신체적 증상을 유발할 수 있습니다. HE 증상은 인식 및 치료되지 않는 경우 경증에서 중증 혼돈, 피로, 떨림, 진행성 방향 감각 상실 및 혼수 상태까지 다양할 수 있습니다. 상태는 심각하지만 특히 조기에 발견하고 즉시 치료하면 치료할 수 있습니다.
Blum은 그녀가 HE 진단을 받았을 때를 정확히 기억하지 못하지만 몇 년은 아니더라도 몇 달 동안 고통을 겪었고 마침내 그녀의 기억 상실과 나중에 알게 될 다른 문제가 그 상태의 증상에 대해 의사와 상담하기로 결정했다고 말했습니다.
Blum에 따르면 그녀의 위장병 전문의는 그녀의 간 전문의와 상담하여 주로 그녀의 증상을 기반으로 진단을 내렸습니다. Blum은 그녀가 HE에 대한 위험이 있다는 것을 알았더라면 더 일찍 진단 및 치료를 받았을 것이라고 말했습니다.
Blum은 진단을 받기 전에는 그 상태에 대해 들어본 적이 없으며 가족들도 어둠 속에 있었다고 말했습니다.
“HE에 대해 더 많이 알았다면 더 많은 질문을 할 수 있었고 가족들은 내가 HE 증상을 겪고 있다는 것을 알았을 것입니다.”라고 그녀는 말합니다.
“그러나 나는 HE에 대해 아무것도 몰랐습니다. 미국 간 재단(ALF)과의 자원 봉사 활동을 통해 HE 환자의 상태에 대한 인식을 높이고자 노력한 Blum은 HE 환자의 옹호자가 되도록 동기를 부여했습니다.
하향 나선형
그녀는 그 상태가 결국 그녀의 독립성을 앗아갔다고 말합니다. Blum이 간 이식에 대해 간장 전문의와 이야기하기 시작했을 때 그녀는 일을 그만두고 부모님과 함께 집으로 돌아갔으며 기억 상실로 인해 운전을 포기했습니다. 그녀는 운전을 계속하면 자신과 타인을 위험에 빠뜨릴 수 있다고 걱정했습니다.
"HE의 경우 처음에는 진행 속도가 느렸지만 일단 상황이 나빠지기 시작하면 정말 빨리 나빠졌습니다." 돌봄을 위해 부모에게 전적으로 의존하게 된 Blum은 말합니다.
“나는 연중무휴 24시간 잠을 자는 지경에 이르렀습니다.”라고 그녀는 회상합니다. “부모님은 식사를 시키거나 약을 먹기 위해 나를 깨워야 했습니다.”
HE 진단을 받은 후 Blum은 특정 항생제와 락툴로스를 처방받았는데, 이는 그녀의 몸에서 독소를 제거하는 데 도움이 되었지만 빈번한 배변을 유발했습니다. 락툴로스의 맛을 견디기 위해 게토레이와 섞었다. 그녀는 또한 약을 복용한 후 화장실에서 멀리 떨어지지 않도록 했으며, 이는 집에서 더 많은 시간을 보내는 것을 의미했습니다.
Blum은 이렇게 회상합니다.
그녀는 약이 그녀의 혼란을 줄이는 데 도움이 되었고 궁극적으로 그녀의 생명을 구하는 데 도움이 되었을 수 있다고 덧붙였습니다. 그래서 그녀는 HE 환자들이 잠재적인 부작용 때문에 약을 건너뛰고 싶은 유혹에 저항할 것을 촉구합니다. 일반적으로 부작용은 관리할 수 있으며 특히 항생제와 함께 사용할 때 환자의 삶에 미치는 영향이 줄어들 것입니다.
생명의 선물
XNUMX년 전 Blum은 생체 기증자 간 이식을 받았습니다. 그녀의 여동생은 기증자였습니다. 그 이후로 그녀의 건강은 극적으로 호전되었고 그녀는 다시 인생을 즐기기 시작했습니다. 많은 HE 환자와 마찬가지로 간 질환의 치료를 위해 때때로 간 이식이 필요합니다.
그러나 그녀는 여전히 그녀가 HE의 잔류 효과라고 부르는 기억력 문제와 그녀를 유급 직장으로 돌아갈 수 없게 만드는 건강 문제를 가지고 있습니다. 일부 연구에서는 HE의 조기 인식 및 치료가 잔류 기억 문제를 감소시켜 HE의 인식, 인식 및 조기 치료를 매우 중요하게 만들 수 있다고 제안합니다.
하지만 지금은 봉사활동에서 행복과 만족을 찾는다. ALF 환자 옹호자 역할 외에도 Blum은 장기 기증 옹호자입니다. Donate Life Wisconsin의 자원봉사자로서 그녀는 운전자 교육 수업에서 십대들에게 장기 기증에 대한 사실뿐만 아니라 영감을 주는 이야기를 공유합니다.
Blum은 “보답할 수 있다는 것이 저를 행복하게 만듭니다.”라고 말합니다. "내가 좋아하는 일입니다."
그녀는 HE 위험에 처한 사람들에게 어떤 조언을 합니까?
Blum은 상태에 대해 알아보고 가족 구성원도 똑같이 하도록 격려합니다. HE 증상이 나타나기 시작하면 이를 기록하고 즉시 치료를 받아야 한다고 그녀는 덧붙입니다.
조건에 대해 자세히 알아보려면 ALF의 HE 정보 센터 및 그 Rockford "Rocky" G. Yapp 박사와의 Q&A. HE 환자와 간병인도 원할 수 있습니다. 조언과 지원을 제공하는 HE 환자가 등장하는 ALF 비디오 보기.
“그가 진짜라는 걸 알았다면 좋았을 텐데. 정신을 잃지 않았다는 것입니다.”라고 Blum은 말합니다.
5년 2022월 04일 오후 56시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨