간 질환 종식을 위한 한 어머니의 투쟁

미국 간 재단(ALF) 간 건강 옹호자(Liver Life Advocate®)이자 사업가이자 세 어린 아들을 둔 사랑스러운 엄마인 제나 맥킨리는 가끔씩 피곤함을 느끼는 것에 익숙했지만, 2018년에는 뭔가 다른 느낌이 들었습니다. 제나는 이렇게 말했습니다. "남편과 저는 한 살, 세 살, 다섯 살짜리 아들들을 키우면서, 두 개의 사업을 운영하면서 이사를 하면서 인생에서 매우 힘든 시기를 보내고 있었습니다. 제 증상은 제게 익숙했습니다. 17살 때 염증성 장 질환인 궤양성 대장염과 크론병 진단을 받았거든요. 그래서 이렇게 극심한 통증이 재발하는 것이 병이 악화되고 있다는 신호일지도 모른다는 두려움에 세 아들을 데리고 병원에 갔습니다."

제나의 혈액 검사 결과 간 효소 수치가 높게 나왔고, 추가 검사를 위해 즉시 병원에 입원했습니다. 아들들과 떨어져 병원에서 약 일주일을 보낸 후, 제나는 다음과 같은 진단을 받았습니다. 원발성 경화성 담관염 (PSC)담관을 서서히 손상시키는 만성 또는 장기적인 자가면역성 간 질환입니다. 제나는 "내 목록에 또 하나 추가해야 할 자가면역 질환이군!"이라고 말했습니다. PSC는 완치할 수 없으며, 치료를 통해 질병 진행을 늦출 수 있지만, PSC를 앓고 있는 대부분의 사람들에게는 생명을 구하는 치료가 필요합니다. 간 이식제나는 "간 이식이 필요할 때까지 10년, 20년, 아니면 40년이 걸릴 수도 있다고 들었는데, 놀랍게도 간 기능이 저하되기까지 단 XNUMX년밖에 걸리지 않았어요."라고 말했습니다.

2023년 15월, 제나는 처음 진단을 받은 지 불과 XNUMX년 만에 흔한 바이러스에 감염되어 다시 병원에 입원했습니다. 그녀의 면역 체계가 완전히 마비된 상태였기 때문입니다. 제나는 이렇게 말했습니다. "XNUMX년 넘게 평소보다 더 심하게 아팠어요. 열이 계속 나고 심각한 영양실조에 시달렸는데, 일주일에 세 번씩 비타민 주사를 맞아야 했고, 그로 인해 재정에 큰 부담이 됐죠. 소화기 질환 때문에 몇 시간씩 화장실에 묶여 있어야 했고, 피부가 너무 가려워서 밤낮으로 잠을 이루지 못했어요. 이 모든 일 때문에 집안일, 아이들, 숙제, 스포츠/활동, 그리고 XNUMX년 넘게 일하며 키워 온 작은 사업을 운영하는 게 정말 힘들었어요. 아들의 야구 경기가 있을 때 차 안에서 태아 자세로 웅크리고 앉아 극심한 통증과 열, 오한 때문에 숨을 쉴 수 없어 집에 가기를 거부했던 기억이 나요. 세상에, 아이들을 위해 제가 갈 수만 있다면 저는 언제든 그곳에 있을 거예요. 제가 이 세상에 있는 한, 어떤 형태로든 아이들의 경기에 함께할 거예요. 아이들이 엄마가 곁에 있다는 걸 알 수 있도록 말이죠… 영원히는 아니더라도, 적어도 지금은요."

많은 조사와 끈질긴 노력 끝에 제나는 자신의 사례를 검토해 줄 이식 프로그램을 찾아 2024년 2024월에 합격했습니다. 2024년 1월에 검사를 받았고, XNUMX월에 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다. 제나는 이렇게 말했습니다. "불과 몇 주 후인 XNUMX월 XNUMX일, 저는 수술대에 누워 구원을 간절히 기도했습니다. XNUMX월에 제 생명을 구해줄 천사 같은 생체 기증자가 예정되어 있었지만, 저는 활동성 간부전 상태였고, 그날 기적적인 간 이식을 받지 못했다면 죽었을 겁니다. 죽음이 코앞에 다가와 있었으니까요."

제나는 1년 2024월 XNUMX일, 사망 기증자 간 이식을 통해 생명의 선물을 받았습니다. 그녀는 이렇게 말했습니다. "XNUMX개월 전 이식 수술을 받은 후로도 여전히 충격과 불신에 빠져 있습니다. 거의 감각이 마비된 것 같아요. ALF를 발견한 것은 큰 축복이었고, 이 멋진 공동체 안에서 치유를 경험하며 변화를 만들어가고 싶습니다. 저는 간 질환으로 고통받는 어머니, 남편, 아이들, 그리고 저처럼 많은 사람들의 생명을 구하는 데 도움을 주고 싶습니다."

제나, 간 질환 퇴치를 위해 힘을 모아 주시고 최근 국회의사당에서 열린 간 건강 옹호 정상회의(Liver Life Advocacy Summit)에 함께해 주셔서 감사합니다. 당신의 강인함과 회복력은 감탄스러우며, 아들들과 간 질환을 앓고 있는 다른 사람들에게 모범을 보여주셔서 감사합니다. 우리 모두 함께 간 질환 없는 세상이라는 비전을 이룰 수 있습니다. 더 자세한 정보는 자가 면역 간 질환, 간 이식또는 우리의 참여 옹호 노력, 우리를 방문하십시오 웹 사이트.