폴 B.

C 형 간염

시작

나는 거의 우연히 2001년 XNUMX월에 진단을 받았습니다. 그 당시 나는 신체적으로 느끼는 방식에 대해 PCP와 문제를 겪고 있었습니다. 나는 그가 내 말을 듣게 할 수 없었다. 이 시간 동안 나는 두 번째 의견을 받기로 결정했습니다. 나는 오후 중반까지 지속적으로 너무 피곤했고 퇴근 후 낮잠이 필요했습니다. 나는 새로운 의사의 이름을 받았고 그녀는 매우 적극적이었습니다. 내 과거 역사와 내가 제공한 기타 정보를 들은 후 그녀는 사물의 근원에 도달하기로 결정했습니다. 함께 우리는 왜 내 나이에 지쳤는지 이해할 수 없었습니다. 실험실 및 기타 테스트 결과가 반환되기를 기다리는 동안 그녀는 나를 위로했습니다.

그 당시 보스턴의 보건부는 이러한 검사 결과를 우편으로 발송했지만 우편으로 편지를 받은 날 실제로 편지를 읽는 동안 의사로부터 전화도 받았습니다. 당황하거나 미쳐버릴 시간 없이 보스턴 최고의 간 전문의와 약속을 잡았습니다. 그래서 시작되었습니다.

아이러니한 것은 제가 보스턴시의 C형 간염 전문의로 고용되어 이 바이러스에 대해 배우는 과정에 있었다는 것입니다. 그럼 빵! 진단을 받습니다. 너무 오랫동안 건강했던 나는 즉시 더 이상 건강하지 않고 문제가 있다고 생각했기 때문에 처음에는 깜짝 놀랐습니다. 당시 함께 일했던 간호사들과 동료들이 아니었다면 치료를 끝까지 따랐을지 모르겠습니다. 항상 "통제"하는 사람에게는 매우 압도적이었습니다.

치료

진단 직후 처음 치료를 시작했을 때 부작용을 어떻게 처리해야 하는가에 따라 어려움이 많았습니다. 부작용이 어려울 수 있다는 말을 들었지만 생각만큼 준비가 되지 않았습니다. 당시 내가 한 가장 현명한 일은 지원 그룹에 가입하여 다른 사람들과 내 경험을 공유하고 내 많은 질문에 답할 수 있는 의료 제공자였습니다. 이 기간 동안 가족과 친구들에게 진단을 공개하는 데 문제가 있었습니다. 내 인생의 대부분의 사람들은 이전에 C형 간염에 대해 들어본 적이 없었고 나도 정말 몰랐으며 많은 사람들도 그것을 이해할 수 없었습니다. 내 전화를 공개한 직후, 내가 매일 통화하는 사람들은 기껏해야 짧은 주간 대화로 바뀌었습니다. 우리 가족도 교육을 받기 어려웠고, 내가 태어난 문화를 감안할 때 별로 놀라지 않았습니다. 나는 다시 내 진단에 대해 다른 사람들이 괜찮다고 느끼게 만드는 나를 발견했고 계속해서 더 적은 지원을 받았습니다. 이 기간 동안 많은 교훈을 얻었고 어려운 만큼 혼자 여러 번 버텼지만 치료 요법을 준수했고 6개월 후 치료에 반응하지 않는 것으로 판단되어 함께 중단했습니다. 나는 약 3개월 후에 몇 가지 다른 연구를 계속했지만 그다지 도움이 되지 않았습니다. 앞으로 7년 동안 결국 15번이나 치료를 다시 받게 될 줄은 몰랐습니다.

새로운 환경. 새로운 실망

다행히 이 기간 동안 내 질병은 진행되지 않았습니다. 나는 아주 건강했고 이 분야에서 내 경력은 번창했습니다.

2010년에 나는 뉴욕 시에 사는 나의 목표를 따르기로 결정했습니다. 저는 최근에 대학을 졸업했고 때가 되었다고 느꼈습니다. 내 건강은 좋았고 인생은 좋았으므로 위험을 감수했습니다. 내 계획은 C형 간염과 함께 생활하는 것을 포함하여 내 삶을 최대한 사는 것이었습니다. 내 질병이 내 삶을 지배하지 않도록 합니다. 보스턴에 있는 의사가 저를 잘 돌봐줄 것 같은 여기 뉴욕시에 있는 동료의 이름을 알려 주었습니다. 그는 옳았다. 나는 그 의사에게 전화를 걸어 여기 내 삶에 정착한 후 약속을 잡았고 준비가 되었습니다. 이때 나는 또 다른 간 생검을 받을 예정이었는데, 그 당시에는 5년마다 생검을 받는 것이 좋습니다. 나는 시술을 받은 다음 다른 치료 요법을 제안받았고, 생각하는 데 많은 시간을 보내지 않았고 아직 8번째 치료를 시작하기로 동의했습니다. 3 개월 후 금요일 밤 8 시경에 체육관에 있었는데 의사가 이 치료법이 효과가 없다고 말하고 계속 유지하고 약에 내성이 생길 위험이 있다고 말했습니다.

여러 번의 치료에서 실망스러운 부분은 C형 간염의 특정 계통이 사용 가능한 몇 가지 약물로 잘 작동하지 않았기 때문에 치료에 실패한 후 임상 시험이 가능하기까지 최대 2-3년을 기다려야 한다는 것입니다. 다행스럽게도 나는 술을 마시거나 불법 약물을 사용하거나 담배를 피우지 않았습니다. 내 질병이 진행되지 않는 것과 많은 관련이 있다고 생각합니다.

나 자신에게 충실하기

이 모든 동안 저는 긍정적인 태도를 유지하고 이러한 실망으로 인해 제 삶을 사는 데 방해가 되지 않도록 매우 열심히 노력했습니다. 나는 질병과 함께 오는 낙인이 나에게 영향을 미치는 것을 허용하지 않았고, 누구에게 공개했는지 매우 조심했으며 이 질병이 내가 누구인지 정의하지 않도록 했습니다.

큐어

2014년에 저는 의사와 막 시장에 출시되어 좋은 결과를 보이는 신약에 대해 이야기하고 있었고, "한번 해보고 얼마나 버틸 수 있는지 보자"고 무심코 말했습니다. 나는 약물을 시도하는 데 약간 지쳤고 다른 약물을 사용하게 만드는 부작용이 있었습니다. 그 모든 것을 가지고 나는 8번째 치료를 시작하기로 결정했습니다! 다행히 이번에는 치료 기간이 12주에 불과하고 인터페론이 없어 치료가 더 견딜 만했습니다.

나는 즉시 반응하기 시작했고, 2주 안에 바이러스가 크게 떨어졌습니다. 하지만 저는 두려웠습니다. 내 일부는 내 바이러스 부하가 여러 번 그랬던 것처럼 다시 급증하기를 기다리고 있었습니다. 그렇지 않았습니다. 매주 하락세를 이어갔습니다. 치료의 마지막 날에 도달했을 때 나는 여전히 바이러스가 유발하는 일부 증상을 느끼고 있었고 약으로 인해 약간의 부작용이 있었지만 효과가 있는지 확신할 수 없었습니다. 의사는 내가 반응이 아주 좋았다고 확신했고 마침내 성공할 것이라고 느꼈습니다. 하지만 나는 기다려야만 했다. 절대 듣지 못할 줄 알았던 두 단어를 마침내 들을 기회를 얻기 위해 3개월을 더 기다려야 했습니다. 치료되었습니다.

내 첫 대답은 "확실해, 정말 확신해?"였습니다. 역사적으로 나는 거의 모든 약물에 반응하지 않았기 때문에 이 질병을 이겼다는 것을 등록하는 데 약간의 시간이 걸렸습니다. 내가이 겄어. 나았어!

치료 후의 삶

C형 간염에서 완치된 지 16개월이 지났고 상황이 바뀌었다고 말하는 것은 삼가면서 말하는 것입니다. 더 이상 피곤하지 않고 관절이 예전처럼 아프지 않으며 공개에 대해 걱정할 필요가 없으며 무엇보다 간 질환이 없습니다. 나는 여전히 술과 불법 약물 사용을 자제함으로써 스스로를 돌보고 있으며, 26년 동안 술을 마시지 않았지만 여전히 담배를 피우지 않습니다. 나는 건강하게 먹기 위해 노력하고 건강하고 질병이없는 50 대에 들어 섰습니다.

상황은 항상 나아지고 있고, 삶에 대한 내 전망도 바뀌었고, 더 이상 나이가 드는 것과 이 바이러스가 내 미래에 어떤 영향을 미칠지 걱정하지 않습니다. 우리 가족은 나를 위해 행복하고 내 친구들도 행복합니다.

전문적으로

저는 여기 NYC에 있는 American Liver Foundation에서 사람들에게 간염과 간 질환에 대해 교육하는 지역사회 아웃리치 및 교육 관리자라는 훌륭한 직업을 가지고 있습니다. 저는 운 좋게도 워싱턴 DC에 가서 모든 미국 시민이 C형 간염 검사를 받을 수 있도록 치료 접근 및 검사 지침을 이행할 것을 옹호하기 위해 우리 국가의 선출직 공무원을 만날 수 있었습니다.

나의 모든 성공, 선물, 기회는 오명, 무지, 두려움이 나를 방해하지 않게 한 결과입니다.

내가 감염되었을 때 이 바이러스에 감염되었다는 사실을 알게 되어 감사합니다. 그리고 나는 그것이 통제하도록 내버려 두지 않은 것에 더욱 감사합니다.

두려움이 당신의 삶을 막지 못하게 하십시오.

저는 더 이상 "Hep C Days"라고 부르는 것이 아니라 이제 "Hep C 무료 Days"가 있습니다!

11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트