대부분의 사람들처럼 이 병에 대해 들어본 적이 없었지만 2017년 가을 3개월 만에 딸 줄리아가 담도 폐쇄증 진단을 받았을 때 모든 것이 바뀌었습니다.
Lillian은 인공 담즙 흐름을 만들기 위해 Kasai 시술을 받았습니다. 그것이 실패했을 때, 그녀는 이식 목록에 올랐습니다.
XNUMX개월 된 우리 아들 윌은 담관이 제대로 기능하지 않고 담즙이 간으로 역류하여 간부전을 일으키는 상태인 담도 폐쇄증 진단을 받았습니다.
내 아들 Sawyer가 생후 XNUMX일 되었을 때 담도 폐쇄증이라는 희귀한 간 질환 진단을 받고 첫 수술을 받았습니다.
Madelyn은 담도 폐쇄증으로 7주 진단을 받았습니다. 그녀의 첫 대수술인 카사이 시술은 실패했고 매디는 평가를 받고 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다.
내 여정은 내가 카사이 절차를 받기 위해 인디애나주 인디애나폴리스에 있는 라일리 어린이 병원에 갔을 때 생후 8주 때 시작되었습니다.
41일 된 아드리아나는 담관조영술을 받았고 그 결과 공식적으로 담도 폐쇄증 진단을 받고 17년 2019월 XNUMX일 카사이 시술을 받았습니다.
생후 10 주된 나는 담즙 폐쇄증 진단을 받았고 카사이라고 불리는 많은 첫 수술을 받았습니다.
Anoura는 2015년 추수감사절에 태어났습니다. 그녀는 피부가 누렇게 변하고 대변이 백악질이 될 때까지 매우 건강한 아기였습니다.
어떤 친구들은 당신에게 셔츠를 등에서 떼어 줄 것입니다. 다른 사람들은 당신에게 그들의 간엽을 줄 것입니다. 가장 친한 친구의 형제가 간 이식이 필요할 때 John이 한 일이 바로 그것이었습니다.
제 딸 Elise는 2011년 2월 희귀 소아 간 질환인 담도 폐쇄증을 가지고 태어났습니다. 우리는 그녀가 생존하기 위해 XNUMX세까지 간 이식이 필요할 것이라고 들었습니다.
제 이름은 Danielle이고 뉴욕 주 스태튼 아일랜드에서 온 26세 담도 폐쇄증 생존자입니다.
