담즙 폐쇄증
제 이야기를 여러분과 공유할 수 있는 기회뿐만 아니라 제 이야기를 교육과 영감의 한 형태로 제공하여 아픈 신생아/자녀를 둔 부모에게 믿음과 희망을 줄 수 있는 기회를 원합니다. 나는 태어나기 전에 죽을 운명이었다. 나는 생존자, 기적, 투사입니다.
저는 담도 폐쇄증을 가지고 태어났습니다. 부당한 대우를 받았지만 그렇게 본 적도 없고 그로 인해 지금의 제가 있는 것입니다. 저는 2개월 조산아로 태어났고 간경화증이 있었고 출생 시 '생후 0주'에 담도 폐쇄증 진단을 받았습니다. 1살 때 엄마는 Kasai로 알려진 '일시적인' 수정이 항상 성공하는 것은 아니기 때문에 간 이식이 필요하다고 들었습니다. 특히 5주 전에 완료되지 않으면 더욱 그렇습니다. 그러나 저는 조산이었고 이론적으로 0주에 카사이 시술을 받았습니다. 엄마는 저를 병든 아이 취급하고 평범한 삶을 살지 않겠다는 말을 들었습니다.
내 인생 여정에는 시련이 있었고 시험을 받았지만 항상 정상에 올랐습니다. 나는 남아프리카 케이프타운에 있는 고등학교에 진학했습니다. 저는 여러 스포츠를 했고 특히 수구와 하키에서 탁월했으며 5년 동안 두 스포츠 모두 지방 수준에서 뛰었습니다. 저는 학업을 잘했고 케이프타운 대학에서 공부하고 스포츠 및 운동 영양학을 더 공부했습니다. 저는 이제 23살이고 아직 이식을 받지 않았으며 결코 이식이 필요하지 않을 것이라고 믿습니다.
특히 2015년 차인 17년에 많이 싸웠다. 결장에 10cm 낭종이 발견되어 장을 비틀고 결장을 조였습니다. 그 당시 나는 남아공 여자 수구 단체전을 준비하면서 열심히 훈련하고 있었고, 훈련반에 초대를 받았지만, 몸이 많이 아팠을 때 모든 것이 끝났습니다. 나는 낭종을 제거하기 위해 수술을 받았는데, 키홀 수술이 개복 수술로 바뀌었습니다. 가장 큰 악몽이었습니다. 나는 엄청난 양의 체중을 감량한 상태에서 이 절차를 마쳤고, 수구와 하키 모두에 대한 내 스포츠 능력을 계속할 수 없었습니다. 같은 해 후반에 작은 장에 2 개의 장폐색증을 개발했는데 이것이 담즙증 부작용이라고 하는데 같은 해에 간신히 이 낭종을 대장에 얻었습니다. 저에게는 매우 힘든 한 해였습니다. 이 모든 것을 탐색하기 위해 병원에서 많은 날과 시간을 보냈지만, 다시 돌아와 정상에 올랐고, 여전히 제 지방을 위해 수구를 하며 한 해를 마감했습니다.
나는 전체적인 생활 방식과 올바른 영양 섭취를 통해 건강을 관리했습니다. 이식이 없거나 이식이 필요할 전망이 없는 23세, 6년 올해 2021년간 병원 무료.
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트