티로신 혈증
저는 두 살 때 매우 희귀한 대사 질환인 티로신혈증으로 태어났고 진단받았습니다. 이것은 간이 단백질을 분해하는 데 필요한 적절한 효소를 가지고 있지 않은 곳입니다.
Scottish Rite Children's Hospital에서 진단을 받았지만 의사가 치료 방법을 몰라 Egleston Children's Hospital로 보내져 Dr. Louis Elsas의 보살핌을 받았습니다. 나는 이것을 미국에서 두 번째로 가지고 있습니다.
나는 특별한 식이 요법을 해야 했고 단백질과 티로신이 들어 있는 것은 아무것도 먹을 수 없었습니다. 나는 분유를 마셔야 했고 몇 가지 다른 약을 먹고 있었다. 나는 여러 가지 합병증으로 병원을 많이 들락날락했습니다. 혈압이 하늘 높이 치솟거나 저절로 멈출 수 없는 심한 코피가 나곤 했습니다. 간이 제대로 작동하지 않으면 응고 능력이 작동하지 않습니다.
우리는 몇 년 동안 플로리다에서 살았습니다. 그곳에 있는 동안 내가 12살이었을 때 부모님은 Dr. Elsas로부터 편지를 받았습니다. 많은 티로신혈증 어린이들이 간암 진단을 받고 있으며 검사를 받아야 한다고 말했습니다.
우리는 조지아로 돌아왔습니다. 내가 암에 걸렸고 빠르게 퍼지고 있다는 것이 확인되었습니다. 간 이식이 필요하다는 소식을 듣고 Thomas Dodson 박사를 소개받았습니다. 그는 그해 간 이식 프로그램을 시작했습니다.
나는 많은 시험을 위해 XNUMX 일 동안 입원했습니다. 합격하자 전국 대기자 명단에 올랐고 부모님은 호출기를 받았습니다. 얼마나 기다렸는지 기억이 나지 않지만 엄마는 그리 길지 않다고 하셨다. 잘못된 경보가 많았기 때문에 시간이 오래 걸렸습니다.
마침내 그 날이 왔습니다. 나는 엄마와 여동생과 함께 있었다. 우리는 다음날인 할아버지의 생일을 위해 심부름을 하고 있었습니다. 우리는 점심을 먹으러 멈췄다. 와플 먹었던 기억이 나네요. 호출기가 울렸을 때 우리는 그저 웃고 떠들고 있었습니다. 우리 중 누구도 그것에 대해 아무 생각도 하지 않았습니다. 엄마는 그것을 가방에서 꺼내어 다시 넣었다. 잠시 후 그녀를 때렸습니다. 그녀는 벌떡 일어나 저건 쟌느라고 말했습니다! Jeanne은 내 이식 코디네이터였습니다.
그녀는 저를 위한 간이 있지만 검사를 받아야 한다고 말했습니다. 한 시간 후 그녀는 다시 전화를 걸어 병원에 오라고 말했습니다. 도착했을 때 열이 났습니다. 그들은 오히려 수술을 받느냐 마느냐에 대해 이야기하고 있었습니다. 나는 타이레놀을 받았고 우리는 기다렸다. 열이 내려서 우리는 앞으로 나아갔습니다.
다음날 아침 일찍 수술이 잡혔다. 준비하면서 차분하게 만화를 봤습니다. 간호사가 Valium을 가져 왔습니다. 나는 그것이 무엇을 위한 것인지 물었고 그녀는 그것이 내가 긴장하지 않을 것이라고 말했습니다. 필요없다고 엄마한테 줘!
아침이 되었고 나는 수술실로 옮겨졌다. 나는 신경이 곤두박질쳤을 때 주위에 있는 모든 사람들과 함께 복도에 있었습니다. 나는 떨고 있었고 간호사는 나에게 춥지 않느냐고 물었습니다. 거의 눈물을 흘리며 안 된다고 말했습니다. Valium이 마모되었습니다! 나만 빼고 모두가 즐거웠다.
내가 깨어 났을 때 나는 묶여 있었다. 나는 움직이거나 말을 할 수 없었습니다. 나는 그것에 대한 기억이 없지만 엄마는 내가 IV와 튜브를 많이 가지고 있다고 말씀하셨습니다. 나는 일시적으로 호흡 기계를 사용했습니다. 내 피부가 평생 동안 창백하고 회색이었던 후 그녀가 가장 먼저 기억하는 것은 그것이 분홍색이었다는 것입니다. 내가 처음 눈을 떴을 때 가장 먼저 본 사람은 잔느였다. 그녀는 내가 새로운 건강한 간을 가졌다고 말했고 나는 울기 시작했습니다. 암이 퍼지면 이식이 취소될 것이라고 들었습니다. 그들이 나를 열었을 때 그것은 이미 내 간과 담낭 전체에 퍼졌습니다. 내 오래된 간은 종양으로 덮여 있었고 심하게 무서워했습니다. 더 이상 기다릴 수 없었을 것입니다.
2년 1991월 8일, 나는 조지아의 8번째 소아 간 이식 수혜자가 되었습니다. 내 수술은 20시간 동안 지속되었고 나는 XNUMX주 동안 병원에 있었습니다. 나는 완벽하게 회복되었습니다. Dodson 박사는 저를 그의 스타 환자라고 불렀습니다. 이것이 Starla가 그녀의 이름을 얻은 방법입니다! 이식 XNUMX일째 되는 날, 나는 집으로 보내졌다.
나와 내 간을 한 연구 때문에 조지아의 신생아는 이제 티로신혈증 및 기타 대사 질환에 대해 선별검사를 받고 있습니다. 이식의 필요성을 늦추고 경우에 따라 예방할 수 있는 새로운 약물이 개발되었습니다.
20년이 지난 지금 나는 유난히 잘해왔습니다. 나는 많은 기복이 있었지만 나는 그것들을 무엇과도 바꾸지 않을 것입니다. 배에 거꾸로 된 Y 모양의 큰 상처가 있습니다. 나는 그것을 좋아하고 내가 겪은 일에 대한 명예의 배지라고 생각합니다.
많은 사람들이 저에게 이렇게 어린 나이에 어떻게 지내느냐고 물었습니다. 나는 그것을 생각하지 않았다; 나에게 그것은 내 생명을 구하기 위해해야 할 일이었습니다. 나는 이것을 너무 오랫동안 해왔고 다른 것은 모릅니다. 나는 다른 사람들을 돕고 영감을 주기 위해 이 여정을 받았다고 생각하며 그렇게 하고 있다고 믿습니다. 오늘의 나를 만들었습니다.
기증자가 Arkansas에서 온 11살 소녀라는 것을 알게 되었습니다. 나는 그녀에 대해 아무것도 모른다. 나는 그녀의 이름도 모르지만 하루도 그녀와 그녀의 가족, 그리고 나에게 주어진 것을 생각하지 않는 날이 없다.
3년 2022월 02일 오후 29시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨