담즙 폐쇄증
저자: 글렌 조던
원래 Portland Press Herald에 게재됨
딸의 병이 여자 마라톤 도전에 영감을 주었습니다.
팰머스 크리스탈 화이트 자선 기금을 모금하고 있는 많은 보스턴 마라톤 선수 중 한 명입니다.
FALMOUTH – 월요일 보스턴 마라톤 114회 달리기의 여자 엘리트 필드에는 Falmouth, Sheri Piers 및 Mary Pardi에서 온 두 명의 여성이 포함됩니다.
Falmouth의 Tigerlily White는 간 이식이 필요했을 때 그녀의 어머니인 Crystal이 자신의 간 일부를 기증했습니다. 이제 Crystal은 Boston Marathon을 운영하여 American Liver Foundation을 위해 기금을 모으고 있습니다.
Piers(38세)는 작년에 전체 여성 중 11위를 차지했습니다. 이제 40세에 마스터가 된 Pardi는 처음으로 10시간 휴식을 취하고 같은 연령대에서 상위 XNUMX위 안에 들기를 희망합니다.
Falmouth의 또 다른 여성 Crystal White는 보스턴에서 마라톤 데뷔를 할 것입니다. 비록 엘리트 선수는 아니지만 White가 보스턴에 있다는 사실은 Hopkinton에서 Copley Square까지의 연례 경주가 스포츠 이벤트 이상인 이유 중 하나입니다.
American Liver Foundation의 수석 커뮤니케이션 작가인 Mimi Golub는 "크리스탈은 놀라운 여성이라는 것을 알아야 한다고 생각합니다."라고 말했습니다. "나는 그녀가 Tigerlily와 그녀의 다른 아이들을 위해 하는 일에 경외심을 느낍니다."
Tigerlily는 Crystal과 Donovan White의 세 자녀 중 두 번째로 유아에게만 영향을 미치는 담관 질환인 담도 폐쇄증을 가지고 태어난 9세 딸입니다.
XNUMX년 전, 아기는 담도 폐쇄증 그녀의 두 번째 생일에 거의 도달하지 못했습니다. Tigerlily는 간 이식 생후 15개월.
기증된 장기는 의사가 딸을 위해 일부를 잘라낸 지 90주 만에 간이 원래 크기의 XNUMX%로 다시 자란 Crystal의 것입니다.
2000년 500월 딸이 태어났을 때 Crystal과 Donovan White의 마당에 피어난 꽃의 이름을 딴 Tigerlily는 오늘 아침 브런치에서 250명 앞에서 연설하여 Boston Athletic Association과 관련된 가장 오래되고 두 번째로 큰 자선 단체인 ALF의 Run For Research 팀의 XNUMX명을 기리는 연설을 할 것입니다.
37세의 Crystal은 “그녀가 스스로 말하게 했습니다.”라고 말했습니다. 마치 '나를 봐 - 난 내가 겪은 모든 일을 잘 해내고 있어.'”
1991년에 졸업하기 전에 필드 하키와 농구를 하고 Winthrop High에서 육상을 뛰었던 Crystal이 재단에 보답하기 위해 무언가를 하기로 결정할 때까지 또 다른 Run for Research 운동 선수는 Tigerlily와 짝을 이루었습니다. 그녀의 딸이 비교적 정상적인 XNUMX년 동안 건강을 유지한 덕분에 크리스탈은 지속적인 치료를 받지 못했습니다.
"아픈 아이가 있고 그녀가 잘 지내면 당신을 바쁘게 할 일을 찾으려고 노력하고 있습니다."라고 Crystal은 말했습니다. “그렇지 않으면 모든 패닉 버튼이 작동될 수 있습니다. 달리면 그다지 불안하지 않다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 달리기는 엄마의 에너지를 집중시키는 방법이 되었어요. 아이들이 부르는 걱정 에너지죠.”
최근 주중 아침, Tigerlily, 12세 Zed, 6세 Nellie와 함께 안전하게 학교에 가는 동안 Crystal은 Woodville Road를 따라 10마일을 조깅하여 마을의 고등학교와 중학교 앞을 지나갔습니다. 보스턴에서 그녀의 목표는 마일당 7분의 페이스를 유지하는 것입니다. 그녀의 가장 긴 이전 레이스는 지난 여름 Cape Cod에서 열린 XNUMX마일 Falmouth 로드 레이스였습니다.
그러나 Tigerlily가 가을에 병에 걸리고 많은 학교를 결석하면서 훈련이 중단되었습니다. 그녀의 간을 건강하게 유지하는 데 필요한 약 때문에 그녀는 질병에 걸리기 쉽습니다. 계란 기반 또는 생백신을 접종할 수 없습니다. 그녀는 수두에 면역이 없습니다.
Crystal은 "부모가 될 때 실제로 계획하지 않는 것과 같습니다."라고 말했습니다.
다른 면에서 Tigerlily는 많은 아이들과 비슷합니다. 그녀는 수영과 스키, 자전거 타기를 좋아합니다. 그녀는 탭과 발레 모두 춤을 춥니 다. 그녀는 일부 사람들이 잘못 알고 있는 간 질환이 일종의 사회적 낙인을 찍고 있으며 음주나 약물 사용으로 인해 발생한다는 개념을 없애는 데 도움을 줍니다.
"자해하지 않는 수천 가지의 간 질환이 있습니다"라고 Crystal은 말했습니다. "그리고 이식을 기다리는 아이들 10명 중 XNUMX명은 이식을 받을 수 없었기 때문에 성공하지 못할 것입니다."
XNUMX월 말 그녀가 마라톤을 완주하는 데 필요한 훈련을 하지 않았다고 판단했을 때 Crystal과 그녀의 Run For Research 코치인 Brian Hamill은 수정된 일정을 작성했습니다. 그녀는 XNUMX주 이상 동안 XNUMX마일 이상을 달리지 않았다. XNUMX월은 장기 기증 인식의 달입니다. 그녀는 방법을 찾을 것입니다.
그녀의 훈련에서 가장 중요한 장애물인 20마일 달리기 시간이 되었을 때 Donovan은 Nellie, Tigerlily 및 Zed를 짐에 싸고 Crystal의 경로를 따라 다양한 체크포인트로 운전하여 지나갈 때 미친 듯이 환호했습니다.
Tigerlily의 오랜 투병(3,500월 초 그네에서 떨어져 손목이 부러진 이후로 건강해짐)으로 인해 Crystal은 두 차례의 모금 행사를 취소하여 그녀가 설정한 $XNUMX 목표에 조금 못 미쳤습니다.
또한 그녀는 장기 기증자가 되어 가족, 친구, 동료들에게 알리라고 말했습니다. 운전 면허증 양식에서 해당 상자를 선택하십시오.
"그래서 당신에게 무슨 일이 생긴다면 최대 XNUMX명의 생명을 구할 수 있습니다."라고 Crystal은 말했습니다. "좋은 선물이네요."
5년 2022월 03일 오후 18시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨