코리 C.

원발성 경화성 담관염

4년 2010월 XNUMX일 신시내티 대학에서 가족과 함께 호수에서 주말을 보내기 위해 집으로 돌아왔습니다. 전날 밤에 친구들과 파티에 갔다가 다음날 아침 몸이 좋지 않아 늦게 일어났습니다. 차로 XNUMX시간 거리였기 때문에 길을 나서야 했습니다. 마침내 도착했을 때 부모님은 나에게 문제가 있다는 것을 아셨습니다. 피부와 눈이 노랗고(황달) 그날 아침에 너무 급하게 달려와서 눈치채지 못했습니다. 도착한 지 얼마 되지 않아 심한 복통과 통증을 느끼기 시작했습니다. 낫기를 바라며 두 시간 동안 침대에 누워 있다가 결국 병원에 가야겠다고 결심했다.

지역 병원에서는 내가 담석을 배출하고 있으며 담낭을 제거해야 한다고 말했습니다. 병원에는 시술 도구가 없었기 때문에 저는 구급차에 실려 미시간 대학 병원으로 이송되었습니다. 결석과 담낭을 즉시 제거했지만 혈액 검사에서 간 효소 수치가 높아졌기 때문에 의사들은 아직 저를 석방하기를 원하지 않았습니다. 병원과 ERCP(담관의 범위)에서 열흘 후, 그들은 저를 원발성 경화성 담관염으로 진단했습니다. ERCP는 내 담관이 좁아지고 담즙이 막히고 있음을 보여주었습니다. 담즙의 흐름이 억제되거나 차단되면 간이 손상되어 간경화로 이어질 수 있습니다. 의사들은 나에게 PSC가 자가면역질환이라고 말했고 나는 평생을 가지고 있었다. 그들은 PSC도 진행 중이고 치료법이 없으며 결국 질병의 결과(사망)를 변경하려면 간 이식이 필요할 것이라고 말하면서 "진단" 연설을 마쳤습니다.

나는 즉시 술을 끊었고 약 XNUMX년 동안 매일 아침 한 줌의 약을 먹고 이식이 필요할 때까지 기다렸습니다. 그 기간 동안 축적된 담관을 청소하기 위해 수많은 ERCP가 수행되었으며(배관 문제로 생각하십시오) 황달 증가, 가려움증, 피로, 에너지 부족, 다리와 발의 붓기와 같은 증상을 처리했습니다. 나는 그 중 약 XNUMX년 동안 기분이 좋았지만, 마지막에 질병이 실제로 나에게 영향을 미치기 시작했습니다. 당시 저는 미네소타에 있는 Deep Portage Learning Center에서 교육자로 학년을 마무리하고 있었습니다. 그래서 XNUMX년이 지난 후, 나는 오하이오 주 톨레도에 있는 집으로 돌아가기로 결정했습니다. 같은 시기에 보험 변경으로 인해 새로운 간 전문의를 찾아야 했기 때문에 클리블랜드 클리닉이 저에게 최고의 "주내" 옵션이었습니다. 나는 XNUMX일간의 이식 평가를 받으러 갔고 의사들은 내가 충분히 아파서 기증자 수혜자 명단에 올릴 것이라고 말했습니다. 그들은 또한 제 나이 때문에 살아있는 기증자를 찾아야 한다고 말했습니다. 간이 어디에서 왔는지 알고 기증자가 철저한 테스트를 거치도록 하는 것은 내 나이와 이식 후 오래 살 수 있기 때문에 나에게 유익했습니다.

어머니는 평가를 받았지만 간 크기가 적당하지 않았고 생체 기증자에게 허용되는 연령 기준에 맞았습니다. 그녀가 정말로 원했는데도 내가 그녀에게 수술을 시키고 싶지 않았기 때문에 어떻게 보면 다행이었다. 그때까지, 내가 점점 더 아파지면서 내 이름이 목록 위로 올라가고 있었다. 의사들은 사체 기증자를 기다리지 말고 계속해서 다른 살아있는 기증자를 찾도록 격려했습니다. 다음으로 언니 Jamie가 자원했고, 결국 좋은 짝이 되었습니다. 그것이 결정되면 8년 2016월 XNUMX일에 이식 일정을 잡았습니다.

예정된 수술 날짜 일주일 전에 클리닉에서 최근에 세상을 떠난 사람으로부터 사용할 수 있는 간이 있다는 전화를 받았습니다. 부모님과 나는 모든 것을 내려놓고 그곳으로 곧장 차를 몰고 가서 수술 준비를 했습니다. 제이미와 내 동생 벤은 신시내티에서 곧바로 운전해서 수술하러 갔고 그들이 도착한 직후 기증된 간 평가 결과 나에게 충분히 건강하지 않다는 정보를 받았습니다. 언니가 수술을 받지 않아도 될 뻔 했어요! 그 후 방의 분위기는 좋지 않았지만 적어도 우리는 플랜 B를 가질만큼 운이 좋았습니다. 일부에게는 살아있는 기증자가 선택 사항이 아닐 수도 있습니다.

그 다음 주, 이식 당일 아침 내내 포옹과 눈물이 흘렀습니다. 오랫동안 수술을 받아야 했기 때문에 제게는 매우 감정적이었습니다. 저는 제이미가 제 바로 맞은편 방에서 이미 마취를 하고 있다는 것을 알았습니다. 그들이 나를 아래에 놓았을 때 나는 내가 알고 신뢰하는 의사들에게 둘러싸여 있었고 수술 전에 그녀와 함께 있었던 Jamie의 이식 코디네이터 Donna가 나를 위해 거기 있었고 내가 잠들 때 내 손을 잡아주었다. 다행히 두 번의 수술은 정말 잘 끝났고 합병증도 없었습니다. 제 동생은 일주일 만에 풀려났고 부상 문제로 34일 동안 재입원했습니다(지금은 잘 지내고 있습니다!). 안타깝게도 담도누수(생활기부금의 약간 흔한 문제)와 감염으로 인해 한 달 넘게 병원에 있었습니다. 우리 모두에게 힘든 시간이었습니다. 의사들은 담도 연결을 복구하기 위해 두 번 더 백업을 열어야 했습니다. 사람으로서 고집을 부리지 않으려고 노력하지만 내 몸에는 다른 계획이 있었다. 첫 수술 후 XNUMX일 만에 퇴원했습니다.

이제 수술한지 XNUMX년이 넘었습니다. 나는 일터로 돌아와 여가 시간을 즐길 수 있고 톨레도 대학교에서 교육학 석사 학위를 받을 때까지 약 XNUMX년 정도 더 남았습니다. 지금 내가 살고 있는 삶은 Cleveland Clinic의 뛰어난 의사, 코디네이터, 간호사 및 병원 직원(U of M도 외침), 내 친구, 내 가족, 그리고 물론 내 여동생 Jamie 없이는 가능하지 않았을 것입니다. 그들이 나를 위해 한 일에 대해 생각하지 않고는 하루도 지나지 않습니다. 나는 더 운이 좋을 수 없었다.

그리고 이 글을 읽고 PSC나 다른 형태의 간 질환으로 고통받는 모든 분들을 위해... 힘내세요. 나는 우리가 사는 삶이 때때로 힘들 수 있고 때로는 수고할 가치가 없어 보일 수도 있다는 것을 압니다. 그러나 당신 앞에는 당신의 질병으로 정의되지 않는 미래가 있습니다. Cleveland Liver Life Walk에서 많은 분들을 만나기를 기대합니다!

11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트