진행성 가족 성 간내 담즙 정체 (PFIC)
케네디는 8년 2017월 XNUMX일 쌍둥이 형제와 함께 태어났습니다. 그녀는 쌍둥이 형제보다 더 많이 먹었음에도 불구하고 그녀의 쌍둥이 형제처럼 성장하지 않았습니다.
2018년 XNUMX월, 그녀는 우스꽝스러운 호흡을 하고 있었고, 연기를 하지 않았으며, 평소보다 더 많이 토했습니다. 케네디는 콜로라도 어린이 병원의 GI 클리닉으로 보내졌습니다. 그들은 그녀를 상위 GI 시리즈로 예약했습니다. 그러나 약속이 이루어지기 전에 그녀는 자발적인 뇌출혈로 입원했습니다.
15년 2018월 XNUMX일 콜로라도 어린이 병원 케네디의 간 전문의로부터 공식 진단과 함께 전화를 받았습니다. 케네디는 매우 희귀한 질병을 가지고 있습니다. 진행성 가족성 간내 담즙정체 (PFIC) 유형 2. 그녀의 간은 지방을 분해하고 지용성 비타민을 흡수하기 위해 간 밖으로 담즙을 내보내는 단백질을 생성하지 않습니다. 담즙이 축적되면 간에 흉터가 생기고 극심한 가려움증이 생기며 특정 유형의 경우 간 내에서 암이 발생할 가능성이 더 높습니다.
그녀는 계속해서 번창하지 못했고 먹이 튜브, TPN 지원, GJ 튜브 배치, 가려움증을 조절하는 데 도움이 되는 비타민 및 약물 요법에 의존했습니다.
그녀의 첫 번째 생일 무렵, 그녀의 팀은 요청했습니다. 이식 보험 혜택. 보험과의 긴 싸움 끝에 그녀는 2019년 XNUMX월에 상장되었습니다. Kennedie의 삼촌은 그녀의 기증자가 되기를 원했지만 결국 그렇게 할 수 없었습니다. 가족 구성원이 Facebook 게시물을 작성하고 사람들이 자신의 정보를 보낼 수 있는 새 이메일 계정을 설정했습니다.
우리는 살아있는 기증자 Kennedie와 4년 2019월 XNUMX일.
26년 2019월 XNUMX일 케네디는 그녀의 선물을 받았으며 여러 차질에도 불구하고 번창하기 시작했습니다! 케네디의 기증자는 오늘날까지 우리 가족의 일부로 남아 있습니다.
5년 2022월 02일 오후 19시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨