캐롤린 E.

원발성 담즙 성 담관염

저는 1992세 때인 32년부터 PBC와 함께 살았습니다. 저는 젊은 엄마였고, 두 아이가 있었고, 아버지는 최근에 돌아가셨습니다. 나는 너무 지쳤다. 궁극적으로 나는 PBC 진단을 받았습니다.

2006년에 생체 기증자 이식을 받았고 이제 막 이식 10주년을 맞았습니다! 나는 다른 사람들, 특히 새로 진단받은 사람들과 그 가족들을 도울 수 있는 많은 것을 배웠다고 느낍니다.

ALF는 간 질환을 앓고 있는 사람들에게 많은 지원을 제공하고 환자 교육을 위한 귀중한 포럼을 제공하므로 저는 XNUMX년 넘게 ALF와 함께 적극적인 자원봉사를 하고 있습니다. XNUMX월에 일련의 환자 교육 웨비나의 일환으로 전국적으로 알려진 간 전문의인 Dr. Cynthia Levy와 합류하여 사람들이 밤잠을 설치게 만드는 의료 및 개인 질문을 온라인으로 할 수 있는 기회를 제공했습니다. 그것은 훌륭했다. 수백 명의 사람들이 내 말을 듣기 위해 로그인했고 그들과 내 경험을 공유할 수 있어서 영광이었습니다.

ALF를 통해 다른 PBC 환자들과 일대일로 만나 질병과 함께 사는 것에 대해 이야기하기도 합니다. 예를 들어 처음 진단을 받았을 때 더 이상 아이를 가질 수 없다는 말을 들었습니다. 아직 가족이 완성된 느낌이 들지 않았고 받아들이고 싶지도 않았습니다. 건강한 임신으로 안내해 줄 수 있는 의사를 찾을 수 있었고, 현재 21년 이상 건강하게 지내온 멋진 아들이 있습니다.

그래서 PBC 진단을 받았고 결코 아이를 가질 수 없다는 말을 들은 한 여성을 만났을 때 저는 그녀에게 새로운 희망을 줄 수 있었습니다. 나는 PBC 관리, 치료 프로토콜 및 출산에 대한 ALF 리소스를 공유하고 그녀가 다음을 위한 옵션을 탐색하도록 격려했습니다. 

3년 2022월 04일 오후 31시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨