담즙 폐쇄증
저자: 케이다 코스트레시
원래 VOA News.com에 게시됨
Josh Dwonch는 아기였을 때 희귀한 간 질환 진단을 받았습니다. 인도주의적 활동가인 그의 부모는 상당한 어려움에 직면했지만, 그 어떤 것도, 그 누구도 그들의 생명을 건 싸움, 즉 자녀를 구하는 데 그들을 준비시킬 수 없었습니다.
Josh Dwonch는 방금 세 번째 생일을 축하했습니다. 대부분의 세 살짜리 아이들처럼 그는 에너지가 넘칩니다. 그러나 Josh와 그의 부모에게는 그가 취하는 모든 단계가 선물입니다.
"그들은 그가 담도 폐쇄증이 있다는 것을 확인했다고 말했습니다."라고 Josh의 아버지 Andy가 말했습니다. "우리는 그것이 그들이 찾을 수 있는 것이 아니라는 것을 들을 준비가 되었기 때문에 실제로 충격을 받았고 약간의 붕괴가 있었습니다."
이 질병은 전 세계적으로 신생아 1명 중 10,000명에게 영향을 미칩니다. Evan Nadler 박사는 워싱턴 DC에 있는 Children's National Medical Center의 전문가입니다. 그는 이 질병이 담관을 손상시킨다고 말합니다.
"시간이 지남에 따라 이러한 담관이 말소되거나 섬유화되고 기본적으로 간에서 담즙의 흐름을 중지한 다음 시간이 지남에 따라 간이 백업되고 결국 어떤 종류의 치료를 시작하지 않고 간부전으로 이어집니다."라고 Nadler 박사는 말했습니다.
Josh는 담즙이 배출될 수 있도록 간을 소장에 부착하는 수술을 받았습니다. 절차는 적어도 일시적으로 문제를 수정했습니다.
Andy Dwonch는 "의사는 수술 이름인 Kasai 절차가 작동하더라도 미래에 간 이식이 필요할 가능성이 상당히 높다고 우리에게 준비했습니다."라고 말했습니다.
시술 후 가족은 Dwonchs가 인도주의 단체에서 일하고 있던 예루살렘으로 돌아 왔습니다. 그들이 미국으로 향하던 작년 크리스마스 며칠 전까지는 모든 것이 괜찮았습니다.
조쉬의 아버지는 "조쉬는 비행기에서 약간의 열이 났다"고 말했다. "솔직히 우리는 그것을 많이 만들지 못했습니다."
그러나 그것은 가족을 위한 롤러코스터의 시작이었습니다.
시애틀에서 병원을 여러 번 방문한 후 Josh는 캘리포니아에 있는 스탠포드 대학 아동 병원으로 보내졌고 간 이식 목록에 올랐습니다. 동시에 그의 어머니인 알바나가 생계 기증자가 될 수 있다는 것이 밝혀졌다.
알바나 드원치는 “감사함과 함께 안도감을 느꼈다”고 말했다. “물론 그와 동시에 매우 긴 수술이었기 때문에 조금 두렵고 긴장되기도 했습니다. 무엇보다 이 모든 것이 끝나면 제가 아들을 돌볼 수 없게 되고 Andy는 한 명이 아닌 두 명의 환자를 집에 두어야 할까봐 걱정이 되었습니다.”
하지만 마지막 순간에 외부 기증자가 발견되었습니다.
같은 날, 스탠포드에서 10시간 동안 수술을 받은 후 Josh는 새로운 간을 갖게 되었고 새로운 생명을 얻었습니다.
“수술 후 이 아이들은 완전히 정상적인 삶을 살 수 있습니다.”라고 Dr. Nadler가 말했습니다.
내들러 박사는 이론은 있지만 무엇이 담도 폐쇄증을 유발하는지 아무도 모른다고 말합니다.
Susan Robinson은 American Liver Foundation의 프로그램 담당 부사장입니다. 그녀의 조직은 간 연구를 위한 기금을 모으고 "기금 조성의 일환으로 전국의 교육과 인식 제고를 돕기 위해 기금을 모으는 여러 특별 행사에 전국 지역 사회를 참여시킵니다."라고 그녀는 말했습니다.
Dwonchs는 이러한 활동 중 하나인 시애틀의 Liver Life Walk에 대해 알게 되었고 팀을 조직하고 이를 위한 기금을 마련했습니다.
Andy Dwonch는 “우리 둘 다 어떤 식으로든 간 질환을 앓고 있는 모든 사람들을 지원하는 행동보다 우리에게 더 의미 있는 것은 없다고 느꼈습니다.”라고 말했습니다.
앤디는 아들을 구한 간이 고맙다고 말하지만 아이를 잃은 가족은 지금 조쉬의 간을 가지고 있다고 합니다.
"그리고 또 다른 가족이 그 선물을 Joshie에게 물려주기 위해 엄청난 고통을 겪었다는 사실을 인정하는 것도 중요합니다."
그들은 아들이 매일 달리고, 웃고, 즐기는 것을 볼 때, 모든 불안한 순간이 보상을 받았다고 느낍니다.
이 이야기를 공유해 주신 Voice of America의 Keida Kostreci에게 감사드립니다.
19년 2022월 03일 오후 17시 마지막 업데이트