제스 S.

원발성 담즙 성 담관염

2021년 XNUMX월 업데이트

나는 8/8/21 일요일 정맥류 출혈로 지역 병원에 입원했고 8/9/21 IU 보건 대학 병원으로 이송되었습니다. 8/10 화요일에 출혈을 멈추기 위해 수술을 받았고 MELD 점수가 27에서 36으로 상승하여 며칠 안에 간을 얻을 수 있다고 들었습니다. 우리는 흥분하기 시작했고 이식 코디네이터가 전화하기를 기다리고 있었습니다. 갑자기 이 두 명의 기운찬 간호사가 그들의 "생명 기증" 셔츠를 전시하고 들어왔습니다. 그들은 그날 오후에 장기 조달이 있었고 간 상태가 양호할 경우를 대비해 저를 준비시키기 위해 혈액 튜브 8개를 채취해야 한다고 말했습니다. 우리는 너무 흥분해서 직장에 모든 것을 내려놓고 가능한 한 빨리 나에게 도착하기 위해 12시간을 운전한 아버지와 형제에게 전화를 걸었습니다. 그런 다음 대기 게임이 시작되었습니다. 우리는 너무 불안했습니다. 내 병상 간호사는 아무도 이식을 준비하지 않았기 때문에 그는 우리만큼 흥분했습니다!! 그는 매 시간마다 계속 확인했고 마침내 10:00 쯤에 우리는 간이 좋다는 것을 알았습니다!!! 13시 00분쯤 수술실로 데려갔고 40시에 카운트다운을 시작했습니다. 내 간은 3일 금요일(내 새로운 행운의 날) 이른 아침에 배치되었습니다!! 금요일 오후까지 그들은 이미 나를 ICU 상태에서 다운그레이드했고 나는 금요일 오후에 복도로 걸어가 그날 저녁 의자에 앉았습니다. 토요일에 나는 새로운 이식 스텝다운 룸으로 걸어갔다. 나는 토요일 오후에 랩을 시작했고 가능한 한 많이 일어나서 계속 움직였습니다. 월요일 밤까지 나는 18바퀴(15/20마일)를 걸었고 화요일 아침에 의사들이 들어왔을 때 그들은 모든 것이 좋아 보인다고 말했고 그들은 그날 오후 늦게 나를 집으로 보낼 것이라고 말했습니다!! 우리는 깜짝 놀랐습니다. 수술 후 30일만에 퇴원했습니다. 내 후속 연구실은 목요일에 멋져 보였고 월요일에 처음으로 하루 종일 클리닉을 방문했습니다. IU Health Transplant의 직원들과 제 기증자와 그 가족들에게 정말 감사드립니다. 그들은 인생에서 가장 힘든 시기에 내 생명을 진정으로 구했습니다. 나는 계속해서 나 자신을 밀어 붙이고 매일 나아질 것입니다. 간 건강과 살아있는 간 기증을 촉진하기 위해 ALF와 계속 협력할 것입니다. 저도 #DonateLifeAmerica 로 자원봉사를 할 생각입니다!!

2021년 XNUMX월 업데이트

2017년까지 여전히 상황이 개선되지 않았고 시력 문제가 생기기 시작했고 새로운 약을 끊었고 약을 계속 조정하고 근무 일정 등을 변경했습니다. 바쁜 열린 심장 중환자실에서 담당 간호사로 일하는 33세 간호사에서 낮 8시간 근무로 이동했고 결국 스트레스가 내 몸에 가해지는 통행료로 인해 새로운 지역으로 전환해야 했습니다. 2017년 2018월에 가장 친한 친구와 결혼했고 자녀를 갖고 함께 장수할 계획을 세웠습니다. 2019년 2020월 약속에서 간경화(영구적 손상)를 보이는 간으로 인해 아이를 갖기에는 너무 위험하다는 말을 들었고 PBC와 겹치는 자가면역간염 진단도 받고 약도 추가했다. 내가 내 아이를 가질 수 없다는 것을 아는 것은 엄청난 타격이었지만 남편과 나는 내가 새로운 약을 어떻게 복용하는지 보고 상황이 개선되면 입양을 알아보기로 결정했습니다. XNUMX년 말까지 내 수치는 계속 악화되었고 테스트 결과 내 간은 완전히 간경변증이 있는 것으로 나타났습니다. 내 의사는 간 이식이 필요하지 않도록 돕기 위해 그가 할 수 있는 모든 것을 시도할 것이라고 말했습니다. 내 비장이 커지고 빈혈과 혈액 문제를 일으키고 있었고 내 수준을 돕기 위해 XNUMX년에 여러 번 수혈을 받기 시작했습니다. XNUMX 년 XNUMX月에 우리는 작동할 수 있는 것이 없다고 들었고 간이식 테스트를 시작해야 합니다. 이식 의사를 만나 이식을 견딜 수 있는지 확인하기 위해 일련의 테스트를 시작했습니다.

15년 2021월 2020일 간 이식을 위해 공식적으로 등록되었습니다. 불행히도 PBC/AIH는 일반적으로 높은 MELD 점수를 얻지 못하므로 순위에서 꽤 낮은 순위에 올랐습니다. 그 이후로 점수가 올랐고 증상, 피로, 메스꺼움, GI 문제 등이 더 많아졌습니다. 좋은 소식은 XNUMX년 XNUMX월 IU 건강 대학 병원이 생체 기증자 간 이식을 시작했고 생체 기증자 이식을 받을 수 있도록 승인되었다는 것입니다. 이제 나는 이타적으로 기부하는 사람 또는 나와 일치하고 기부하기 위해 테스트를 통해 자원 봉사하는 사람과 일치하기를 기다리고 있습니다. 혈액형이 A형이고 조건에 맞는 사람을 찾아야 합니다. 간경화와 복수를 동반하는 증상과 건강 문제의 롤러코스터를 겪고 있는 지금 내 삶이 패턴을 잡고 있는 것 같다. 남편과 나는 내가 나아지고 일단 내가 건강해지면 가족을 입양하고 확장할 수 있기를 바랍니다!

내 이야기를 공유함으로써 내 간 친구를 찾거나 간을 얻기 위해 기다리는 다른 사람도 일치할 수 있기를 바랍니다! 나는 모든 것이 하나님의 손에 달려 있고 일이 뜻대로 잘 될 것임을 압니다. 살아있는 간 기증자가 될 수 있다는 것을 대중에게 알리고 싶습니다. 간은 재생할 수 있는 유일한 기관이며 간의 일부를 기증한 후 기증자의 간은 약 2개월 후에 정상 크기로 돌아갑니다! 살아있는 간 기증자를 제공하고 간 기증을 기다리는 많은 환자의 삶을 개선하는 데 도움이 되는 경우 귀하의 주에서 검사 등록을 고려하십시오.

ALF "최고의 선물" 생체 기증자 간 이식 정보 센터를 방문하여 생체 기증자 간 이식에 대해 자세히 알아보십시오.

원래 게시물

2014년 5월부터 미친 듯이 가려워지기 시작했고 XNUMX개월 동안 "알레르기" 또는 "당신이 가려운 것을 상상하고 있습니다. 나는 간염에 걸렸고 "치료"하라는 말을 들었습니다.

나는 GI 상담을 요청했고 내 사례를 들은 의사는 즉시 실험실을 주문했고 그날 밤 나에게 전화를 걸어 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있지만 확인을 기다리고 있다고 말했습니다. 그녀는 또한 내 가려움증에 대한 약을 처방했습니다. XNUMX일 후, 나는 그녀의 사무실에 있었고 내가 원발성 담즙성 간경변증에 걸렸고 치료법은 없지만 내 증상은 치료할 수 있다는 말을 들었습니다.

심장 중환자실 간호사로서 고칠 수 없는 질병에 걸린 것을 소화하기 어려웠습니다. 나는 약물이나 치료를 제공하고 5~10분 안에 결과를 보는 데 익숙합니다. PBC에 대해 들어본 적이 없었기 때문에 즉시 인터넷 검색을 시작했습니다. 악수. 인터넷 검색 의료 질병은 나쁜 것만 가져옵니다. 사람들을 무서워합니다. 그런 다음 American Liver Foundation 웹 사이트로 이동하여 즉시 약간의 안도감을 얻고 지원을 찾았습니다.

운 좋게도 내 걱정을 들어주는 환상적인 의사와 내 건강을 유지하기 위해 필요한 모든 것을 기꺼이 해줄 가족이있었습니다. 내가 경험하고 있는 피로는 믿어지지 않았다. 나는 12시간 야간 근무 RN에서 주간 근무로 전환한 다음 근무 시간을 하루 8시간으로 줄여야 했습니다. 그것은 분명히 도움이 되었고, 그 변화를 통해 저를 도와준 훌륭한 동료들과 축복을 받았습니다. American Liver Foundation의 PBC 웨비나를 듣고 "와, 다른 사람들도 이렇게 느끼는 미친 내가 아니야!"라고 생각했던 기억이 납니다.

2014년 3월, 내 LFT가 계속 올라가는 것을 지켜본 후 의사는 이식 센터에 의뢰할 때라고 말했습니다. 무서운 이야기. 어머니와 나는 즉시 마차를 모으고 기도회를 열었습니다. 우리는 이식 센터에 들어가기를 기다렸습니다. 전문가를 만나기 위해 뛰어야 했던 굴레를 믿을 수가 없었습니다. IU Health에는 4-XNUMX개월 대기자 명단이 있었고 내 보험은 나를 치료하기 위한 시설 비용만 지불했습니다. 우리는 믿음의 도약을 하고 Vanderbilt로 차를 몰고 가서 IU Health에 들어갈 수 있을 때까지 약을 조정해 준 훌륭한 의사를 만났습니다. XNUMX주 후, 나와 함께 일하는 의사 중 한 명이 전화를 걸어 나를 IU Health로 데려갔습니다.

내 약물 조정으로 내 검사실은 이미 더 좋아졌고 이식을 고려하지 않았습니다. 만세! 2015년 XNUMX월까지 내 LFT는 거의 XNUMX년 만에 가장 낮았습니다. XNUMX월에 수치가 급증했고 IU Health 간 전문의를 만났습니다. 그는 지금까지 놀라운 약물 실험에 나를 추천했습니다. 그들은 이 약이 간경화를 역전시키고 실제로 PSC와 PBC를 치료하는 것을 보고 있습니다. 나는 지금 선별 검사를 받고 있으며 시험 약을 받을 수 있을 만큼 운이 좋기를 바랍니다. 어느 쪽이든 임상시험에 참여함으로써 나처럼 더 나은 치료나 완치가 필요한 다른 사람들을 돕고 있다는 것을 압니다.

이것은 확실히 눈을 뜨게 하는 경험이었습니다. 나는 환자를 돌볼 때 LFT를 확실히 고려하며, 이제는 보험을 다루고 환자를 전문의에게 데려가려는 직접적인 경험이 있습니다. PBC 및 기타 만성 질환을 다루는 사람들에게 지원과 위안을 줄 수 있기를 바랍니다. American Liver Foundation은 내가 필요한 시기에 많은 답변과 위로와 지원을 제공했습니다. 연관되고 모금할 수 있는 더 좋은 원인이 생각나지 않는다. 지역 사회에는 훨씬 더 심각한 간 문제를 다루는 사람들이 많다는 것을 알고 있으며, 제가 받은 위로와 지원을 그들에게 제공할 수 있기를 바라며 치료제 연구에 계속 자금을 지원하기를 바랍니다. 저는 EMT, RN이었고 지금은 의사 연장자입니다. 나는 내가 어떤 일을 겪고 있든 사람들을 돕는 것을 좋아합니다. 미소와 긍정적인 태도로 인생이 훨씬 나아집니다! 내 메시지로 한 사람을 만질 수 있고 한 사람에게 변화를 줄 수 있다면 그게 내 하루가 됩니다.

11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트