원발성 경화성 담관염
내 이야기는 2012. 년 2015月 원발성 경화성 담관염 진단으로 시작됩니다. 진단 후 ERCP라는 절차를 통해 담관에 수많은 스틴트를 배치해야 했습니다. 이 절차는 PSC라고 하는 이 불치병의 진행을 결정하는 데 도움이 되며 담관 및 궁극적으로 간의 기능을 돕습니다. 이 질병이 진행됨에 따라 간이 손상되고 흉터가 생기며 기능을 잃습니다. PSC의 대부분의 경우 환자는 진단 후 약 XNUMX년에서 XNUMX년 후에 간 이식이 필요하다고 들었습니다. 제 경우는 특별해서 XNUMX년 XNUMX월 담관암이라는 희귀암 진단을 받았습니다.
분명히 내 질병은 빠르게 진행되어 생존율이 20%에 불과한 암이 되었습니다. 남편과 나는 싸울 준비가 되어 있었다! 우리에게는 두 가지 선택이 있었습니다. 1. 영향을 받은 담관을 제거하고 암이 간이나 췌장으로 퍼지지 않았으면 합니다. 이것은 간 이식의 필요성에 대한 시계를 시작할 것입니다.
메논 박사가 이끄는 클리블랜드 클리닉의 훌륭한 의사들과 상의한 후 우리는 "큰 일을 하든 집에 가든지!" 이 공격적인 암을 근절하기 위해 화학 요법, 방사선 및 내부 방사선을 받았습니다. 이 광범위한 치료는 내 몸, 특히 내 담관을 약화시켰고 간 기능을 유지하기 위해 내 담관에 배액관을 배치했습니다. 마지막 내부 방사선 치료 후 이식 목록에 올랐습니다. 집에서 보내는 시간보다 병원에서 보내는 시간이 더 많은 것 같아요.
우리 가족과 나는 이식에 대한 희망과 강함을 유지했습니다. 남편은 The Caring Bridge라는 웹사이트를 통해 가족과 친구들에게 내 상황을 계속 업데이트했습니다. 지원은 대단했습니다! 연휴 동안 남편은 건강 악화에 대한 걱정을 털어놓으며 “모든 간을 불러라! 나는 놀랐다.
내 생명을 구하기 위해 살아있는 기증자가 되겠다고 클리닉에 연락한 가족과 친구들의 지원이 쏟아집니다!
2016년 1월에 제 친구 Karen Ciolek과 그녀의 남편이 저를 방문했습니다. 남편과 두 딸이 도착했을 때 나와 함께 앉아 있었습니다. Karen은 내 옆에 몸을 굽혀 그녀가 나의 살아 있는 기증자가 될 것이라고 말했습니다! 나는 즉시 딸들의 얼굴을 보았고 완전한 기쁨과 안도감을 느꼈습니다! 그 순간 나는 모든 것이 잘 될 것이라는 것을 알았습니다. Karen은 2016년 XNUMX월 XNUMX일에 XNUMX주도 채 안되어 함께 이식을 진행하면서 주저하지 않았습니다! Karen은 저를 측량할 수 없을 정도로 겸손하게 만든 놀랍고 강한 사람입니다. 우리는 항상 좋은 친구였습니다. XNUMX여년 전 하나님께서 그녀를 제 삶에 들어오게 하셨을 때 우리를 위한 계획이 있으셨다는 것을 압니다. 나는 가장 이타적인 선물인 생명의 선물을 크게 축복받았습니다! 나는 이 선물을 당연하게 여기지 않고 매일 아침 감사하며 일어납니다. 이제 나의 임무는 이 선물이 얼마나 놀랍고 삶을 변화시킬 수 있는지 다른 사람들과 공유하고 장기 기증의 중요성을 대중과 공유하여 앞으로 나와 같은 더 많은 생명을 구할 수 있도록 하는 것입니다. 저는 개인적으로 간 질환에 따른 어려움을 이해하고 제 경험을 통해 다른 사람들의 삶을 변화시킬 수 있기를 바랍니다.
11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트