C 형 간염
이야기를 시작하기 전에 저를 2017년 Liver Life Walk Champion으로 지명해 주신 American Liver Foundation에 감사의 말씀을 전합니다. American Liver Foundation은 저에게 중요합니다. American Liver Foundation은 환자에게 제공하는 교육과 지원 또는 간 연구에 대한 헌신 때문에 저에게 중요하지만 저에게는 개인적으로 보답할 기회가 있었습니다. 다른 사람들에게 내 이야기를 들려주면서 나는 내가 얼마나 운이 좋은지 지속적으로 상기하게 된다. 내 이야기는 수십 년에 걸친 긴 이야기지만, 2015년 100월 현재 간 기능이 XNUMX%로 마침내 C형 간염이 없어졌다고 말할 수 있어 기쁩니다!
1999년에 나는 연례 신체 검사를 위해 의사를 찾았고 혈액 검사에서 간 효소 수치가 상승한 것으로 나타났습니다. 의사가 추가 검사를 위해 저를 보냈습니다. 그 때 C형 간염에 걸렸다는 말을 들었습니다. 처음에는 "불가능"하다고 생각했습니다. 나는 괜찮았어, 아프지 않았어.
그 전해인 3월에 남편이 C형 간염으로 간부전으로 세상을 떠났습니다. 남편이 진단을 받았을 때 남편은 90연속 마라톤을 완주할 정도로 건강하다고 느껴 치료를 거부했습니다. 30년대 초 C형 간염 치료제는 독성이 매우 강해 성공률이 40~1998% 정도였다. XNUMX년에 그는 일을 계속했지만 간 기능이 급격히 떨어졌습니다. 그는 병원에 입원했고 그 후 세상을 떠났습니다.
남편이 죽기 전에 나는 괜찮다고 들었습니다. 사실 이후에 나는 실제로 C형 간염 검사를 받은 적이 없고 오히려 간 기능 검사가 정상이어서 바이러스가 없는 것으로 추정했음을 깨달았습니다. 1999년 공식 진단을 받은 후 간 생검을 받으러 보내졌고 약 25년 동안 바이러스와 함께 살아온 것으로 추정되었습니다. 내 생각은 즉시 내 딸에게 갔다. 그녀는 막 대학을 졸업하고 아버지를 잃었고 내가 그녀를 임신하는 동안 바이러스에 감염되었을 가능성이 컸습니다. 나는 그녀가 나로부터 바이러스에 감염되었을 가능성이 적다는 것을 알고 있었기 때문에 즉시 그녀에게 말하고 검사를 받아야 했습니다. 고맙게도 그녀는 부정적이었습니다.
진단 후 몇 년 동안 인터페론과 리바비린으로 두 번 치료를 받았고 화학 요법과 같은 부작용을 겪었지만 매번 성공하지 못했습니다. 처음 진단을 받은 지 약 2008년이 지난 XNUMX년에 간 기능이 급격히 떨어졌고 간 이식 목록에 올랐습니다. XNUMX년 동안 저는 Lahey Clinic의 현지 이식 목록에 남아 있었습니다. 지평선에 희망이 없고 간이 계속해서 쇠퇴하고 있는 상황에서 의사는 뉴잉글랜드에 머물면 제때 이식을 받지 못할까 봐 새 간을 찾기 위해 뉴잉글랜드 밖에서 눈을 떼라고 제안했습니다.
이식용 장기는 지역별로 분포되어 있으며 뉴잉글랜드에서는 공급이 수요를 충족하지 못하여 대기 시간이 과도하게 길어집니다. 그러나 다른 지역에서는 더 많은 장기를 구할 수 있어서 2010년 11월에 저는 인디애나폴리스에 있는 인디애나 대학 병원으로 떠났습니다. 인디애나에 있는 동안 나는 마침내 2011년 XNUMX월 XNUMX일에 이식을 받았습니다.
내가 인디애나폴리스로 떠나기 직전에 내 딸이 내 첫 손주를 임신했다고 발표했습니다. 그의 탄생을 위해 집에 가지 못했지만 그는 여전히 내 영감을 받았습니다. 그가 태어난 후 매일 "그래미 사랑해"라는 쪽지가 붙은 영상을 받았다. 이식 후 나는 잠시 동안 인디애나폴리스에 있는 재활원으로 옮겨졌고 딸, 사위, 손자가 나를 찾아왔다. 그때 그들은 내가 또 다른 손자를 갖게 될 것이라고 발표했습니다. 나는 집으로 돌아가서 그의 탄생에 대해 기분이 좋았습니다.
내 이야기는 거기서 끝났다고 말할 수 있었으면 좋겠다. 그러나 이식 후 약 XNUMX년 반이 지나자 간부전의 징후와 증상을 다시 한 번 경험하기 시작했습니다. 새로운 간을 이식받았지만 C형 간염 바이러스가 완치되지 않아 새로운 간을 더 공격적으로 공격하기 시작했습니다. 여름 내내 의사들은 계속 증가하는 증상을 관리하려고 노력했지만 C형 간염을 제거하지 않으면 계속 쇠퇴할 것입니다.
2013년 10월, 메인주에서 친구들과 긴 주말을 보내던 중 혼수상태에 빠져 헬리콥터를 타고 래헤이로 이송되었습니다. 간과 신장의 기능이 XNUMX% 미만인 상태로 중환자실에 입원했습니다. 종종 누군가가 간부전을 경험하면 신장에 과도한 스트레스를 주어 동시 신부전을 초래합니다. 상황이 암울해 보였지만 Lahey의 놀라운 Liver 팀은 저를 포기하지 않았습니다.
C형 간염 바이러스 치료에 효과가 있을 것으로 기대되는 새로운 약물을 조사하는 임상 시험이 진행 중이었습니다. 내가 정말로 필요했던 것은 새로운 간과 신장이었지만 바이러스를 제거하지 않고는 나는 후보가 아니었다. 나는 임상 시험에 등록했고 인터페론과 리바비린과 함께 새로운 약물을 투여 받았습니다. 나는 매우 아팠지만 이 새로운 치료 과정이 효과가 있기를 바라며 병원에 남아 있었습니다.
마침내 2014년 XNUMX월에 치료를 마치고 C형 간염이 없다는 선언을 받았습니다. XNUMX개월 동안 C형 간염이 없는 상태를 유지하기 전에는 완치된 것으로 간주되어 이식할 자격이 없습니다. 여전히 간 기능이 저하되어 어려움을 겪고 있는 저는 XNUMX월에 새로운 간을 기다리기 위해 재활원으로 보내졌습니다.
그 때 상상할 수 없는 일이 일어났습니다! C형 간염이 다시 치료되자 간과 신장이 모두 기능을 회복하기 시작했습니다. 나는 두 번째 이식이 필요하지 않을 것이라고 들었습니다. 불과 몇 주 후, 나는 재활원에서 퇴원하여 놀라운 딸과 그녀의 가족과 함께 지냈습니다. 사랑하는 가족들에게 둘러싸여 점차 건강이 좋아졌습니다.
이 기간 동안 그들의 보살핌과 지원에 감사해야 할 것이 너무 많습니다: 내 딸, 그녀의 남편, 내 여동생, 그리고 모든 친구와 가족. 내 건강이 쇠약해지기 시작했을 때부터 내 딸은 내 간병인이었습니다. 내가 인디애나에 있을 때, 그녀는 나를 방문했고 내 가족과 친구들을 조정하여 타의 추종을 불허하는 치료 팀을 구성했습니다. 내 놀라운 딸은 Lahey에서 매일 나를 방문하면서 정규직으로 일하고 두 명의 어린 자녀를 돌볼 수 있었습니다. 간부전이 있는 사람을 돌본 적이 있는 사람이라면 누구나 이 경험이 얼마나 힘든지 말할 수 있습니다. 나는 내가 가장 쉬운 환자가 아니라는 것을 알고 있지만 그녀가 나를 위해 해준 모든 것에 대해 그녀에게 감사합니다.
오늘은 매 순간을 소중히 여기며 손자들과 보내는 시간을 즐깁니다. 저는 정기적으로 ALF와 함께 봉사 활동을 하고 있습니다. 이 활동을 통해 전 세계가 검사의 중요성을 이해하고, 위험 요소를 인식하고, C형 간염이 현재 99% 치료 가능하다는 것을 이해할 수 있는 기회를 제공합니다. 그의 모든 지원에 대해 사위에게 감사를 표하면서 그는 "[내가] 얼마나 멀리 왔는지 보기 위해 모든 것을 가치있게 만들었습니다. "라고 말했습니다. 건강 문제로 어려움을 겪고 있는 모든 사람에게 보내는 제 메시지는 “포기하지 마십시오. 인생은 싸울 가치가 있습니다!”
11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트