간부전…
아이작이 중병에 걸리기 몇 주 전인 2011년 XNUMX월 캘리포니아 씨월드의 뉴컴 가족. 가브리엘은 앞줄에 있습니다. 중간 행:엔젤(왼쪽)과 이삭. 뒷줄: 트로이와 마리셀라.
Marisela Newcomb은 여덟 살 된 아들 아이작이 병에 걸렸다는 것을 알게 된 날을 생생하게 기억합니다. 17년 2011월 XNUMX일이었습니다.
"나는 Isaac의 눈이 약간 노랗다는 것을 알았습니다. "라고 AZ의 Phoenix에 거주하는 Marisela는 회상합니다. "뭔가 이상하다는 것을 즉시 알았기 때문에 그의 소아과 의사에게 연락했습니다."
그러나 그녀가 XNUMX월 중순에 의사에게 연락했을 때 Marisela는 Isaac이 얼마나 심각한 병에 걸렸는지 전혀 짐작할 수 없었습니다. 그녀는 잠재적으로 치명적인 형태의 간 질환이 얼마나 빨리(다음 XNUMX주 동안) 가족 전체의 삶을 송두리째 뒤집어 놓을지 예상하지 못했습니다.
소아과 의사를 처음 방문한 후 Marisela와 그녀의 남편 Troy는 Isaac이 아마도 어떤 유형의 간염에 걸렸을 것이라고 생각했으며 이는 충분한 우려의 원인이 되었을 것입니다. 그러나 바로 다음 날, 아이작이 가능한 한 빨리 피닉스 어린이 병원에 가야 한다는 전화를 받았습니다.
Marisela는 “의사가 Isaac의 실험실 결과가 나아지지 않았다고 말할 때까지 일주일 동안 머물렀던 곳입니다.”라고 말합니다. "그들은 아이작에게 가장 좋은 곳이기 때문에 투산에 있는 애리조나 대학교 메디컬 센터(UAMC)로 이송할 것을 추천했습니다."
Phoenix의 의료진이 Marisela와 Troy에게 Isaac을 이식 센터이기도 한 다른 병원으로 데려가겠다고 말했을 때 Marisela는 거부 상태를 유지하기로 결정했습니다.
"나는 이것이 약간 극단적이라고 생각했습니다. "라고 그녀는 인정합니다. "나는 그가 일주일 이내에 나아질 것이라고 확신했고 이 모든 것은 헛된 일이었습니다."
완전한 간부전, 이유 없음
아이작이 곧 회복될 것이라는 마리셀라의 주장은 UAMC의 의사들이 아이작이 너무 심하게 아파서 간 이식 목록에 오르고 있다고 말했을 때 심각한 타격을 입었습니다.
그녀와 트로이는 각각의 직장에서 휴가를 연장했습니다. Marisela는 장기 요양 시설 허가와 관련된 프로그램 및 프로젝트 전문가로 애리조나 보건부에서 근무하고 있습니다. Troy는 품질 보증 관리자입니다.
이삭은 그들의 중간 아들입니다. 그래서 피닉스에 있는 집으로 돌아온 마리셀라의 어머니와 여동생은 당시 11살이었던 다른 아들 엔젤과 5살 가브리엘을 번갈아 돌보기로 했습니다. 주말에 소년들은 Tucson에서 부모님과 Isaac과 재회했습니다.
Newcomb 가족이 상황의 심각성을 받아들이기 더욱 어렵게 만든 것은 의사가 질병의 본질을 정확히 지적할 수 없다는 좌절감이었습니다. 그들은 알 수 없는 바이러스가 아이작의 간을 공격하여 완전한 간부전을 일으켰다고 말했습니다. UAMC의 한 의사는 이전에 이와 같은 수수께끼 바이러스의 유사한 사례를 한 번만 본 적이 있다고 말했습니다.
그 단계에서 의사들은 마리셀라에게 바이러스가 "아이작의 간을 완전히 죽였다"고 말했습니다.
더 이해할 수 없는 것은 17월 XNUMX일까지 아이작이 아무 문제가 없다는 징후를 보이지 않는 일반적으로 활동적인 아이였다는 것입니다. 그는 심지어 유소년 축구 대회에 출전하기도 했습니다. 다른 때에는 수영과 축구도 즐겼습니다.
그녀가 Isaac의 눈이 노랗게 변하는 것을 알아차렸을 때 그녀가 반응했던 것처럼 Marisela는 그녀의 아들이 실제로 이식이 필요하지 않다고 스스로에게 확신시키려고 노력했습니다.
그녀는 이렇게 말합니다. 우리 가족 중 한 명도 이식을 받은 적이 없는데 어떻게 우리 아들이 이식을 필요로 할 수 있겠습니까? 그는 겨우 여덟 살입니다! 그는 어떻게 이 바이러스에 감염되었습니까? 왜 우리 가족 전체에게 이런 일이 일어났습니까! 우리의 마음은 찢어졌습니다.”
수수께끼의 간 바이러스가 불길한 방향으로 돌다
아이작이 좋은 건강 상태에서 심각한 질병으로 바뀌는 과정은 그 속도와 충격적인 증상 모두에서 두려웠습니다.
처음에 신비한 간 바이러스로 인해 Isaac은 항상 잠을 잤습니다. 점차적으로 그는 운동 능력을 잃기 시작했습니다. 그런 다음 그는 뇌 부종의 징후를 보이기 시작했습니다. 그의 연설은 불분명했고 그의 조정력은 줄어들고 있었다.
Marisela는 몇 분마다 Isaac이 머리의 통증 때문에 주체할 수 없이 비명을 지르곤 했다고 말합니다. 가족들은 공포에 질려 발작 중에 이삭의 어린 몸이 경련하는 것을 보았습니다.
의사들은 아이작의 간이 너무 심하게 손상되어 더 이상 혈액에서 독성 물질을 제거할 수 없다고 설명했습니다. 그들이 목격한 증상은 뇌에 도달할 때까지 그의 몸을 통해 이동하는 독소였습니다.
Marisela는 "우리는 이것이 생명을 위협하는 상황이기 때문에 아이작을 의학적으로 유발된 혼수상태에 빠뜨린다는 정보를 받았습니다."라고 말했습니다. “상황이 너무 나빠서 남서부 지역 이식 목록에서 XNUMX순위로 올라갔습니다. 그의 신장이 독소에 대처할 수 없었기 때문에 그도 투석을 받았습니다.”
몇 시간 남지 않은 기적적인 이식—어머니를 위해 따로 마련된 날
8년 2011월 XNUMX일 일요일이 밝았고 미국 전역의 대부분의 어머니들에게 그날은 즐거운 날이 될 것이었습니다. 그러고 보니 어머니의 날이었다. Marisela에 관해서는 그녀는 또 다른 고통스러운 날이 될 것이라고 생각했습니다. 그녀도 트로이도 밤새 잠을 많이 자지 못했습니다. 심각한 상황에 처한 아들과 함께 어떻게 할 수 있었습니까?
그러나 가끔 그렇듯이 Newcomb 가족의 어머니날은 이상하고도 긍정적인 전환점이 되었습니다. 그들은 일치하는 간 기증자가 있다는 통보를 받았으며, 아이작의 이식은 가능한 한 빨리 시작될 것입니다.
Marisela는 이렇게 회상합니다. “우리 가족에 대한 마음의 기쁨과 아들에 대한 희망으로 그것은 최고의 어머니날 선물이었습니다. 우리는 또한 다른 가족의 소중한 아이를 잃은 것에 대해 엄청난 슬픔을 느꼈습니다. 이것은 누구나 힘들어하는 감정입니다.”
이식은 성공적이었습니다. 이삭은 새롭고 건강한 간을 가졌습니다.
하지만 Marisela는 수술이 끝난 후 의사가 밝힌 내용을 결코 잊지 못할 것입니다. 아이작이 이식을 받지 않고 얼마나 더 살아야 하느냐고 물었을 때 의사는 “시간 문제입니다. XNUMX, XNUMX시간 후, 그의 몸에 있는 독소는 그를 뇌사 상태로 만들었을 것입니다.”
이식 XNUMX일 후 아이작이 퇴원했습니다.
간병인의 어려움
두 병원에서 시련을 겪는 동안 Marisela는 아들의 침대 옆에 있었습니다. 그녀는 그의 방에서 잤다. 그녀는 전문 직원이 다른 환자를 확인하기 위해 나올 때 그를 돌 보았습니다. Troy는 그녀를 지원하기 위해 거기에 있었지만 작업 약속은 이식 직후 평일에 Phoenix로 돌아와야 함을 의미했습니다.
본질적으로 Marisela, Troy 및 기타 가족은 Tucson에 도착할 수 있었을 때 특히 이식 후 회복되기 시작할 때까지 Isaac의 눈과 귀였습니다. 그들은 그의 끊임없는 간병인이었습니다. Marisela는 XNUMX월이 전국 가족 간병인의 달이라는 점을 그녀에게 지적하면서 인정했습니다.
Marisela는 이 경험을 통해 간병인이 되는 것이 쉽지 않다는 것을 배웠습니다. “이 모든 일이 일어나는 동안 몸이 좋지 않은 자녀를 돌봐야 합니다. 의사, 외과의사, 환자 옹호자, 검사 등 받아들여야 할 것이 많았지만 해야 합니다. 당신이 할 수 있는 곳에서 도와주세요.”
다행스럽게도 Marisela와 Troy는 가족, 친구 및 직장에서 놀라운 지원을 받았습니다. Tucson에 대한 장기 가족 방문의 형태로 왔습니다. 충분한 식량 공급; 관대한 재정적 지원과 아마도 그들에게 가장 중요한 것은 마음에서 우러나온 기도입니다.
“내가 알지도 못하는 사람들이 와서 이삭을 위해 기도 사슬을 묶었습니다.”라고 Marisela는 말합니다. “그의 학교는 그를 중심으로 집결했습니다. 그의 교장과 교사들은 의료비를 모금했습니다. 그런 공동체 의식과 사랑이 있었습니다. 그리고 그것은 우리가 그것을 극복하는 데 도움이 되었습니다.”
Marisela는 애리조나 대학교 의료 센터의 자비로운 직원들의 모습에 여전히 놀랐습니다. “의사 중 한 명이 그녀의 쉬는 날에 와서 아이작을 잊을 수 없다고 수술 후 장난감을 주었습니다.”
그러나 많은 외로운 밤의 고요함 속에서 Marisela는 간병인 역할을 할 수 없을 때 편안히 앉아 스스로에게 묻습니다. "이게 정말 일어나고 있는 건가요?" 그녀는 이삭이 깨어있을 때 그를 위해 강했습니다. 그러나 그가 항상 잠을 자기 시작했을 때 그녀는 그것이 감정적으로 매우 거칠다는 것을 알았습니다.
Marisela는 자신보다 훨씬 더 오랜 시간 동안 절박한 상황에 처한 다른 간병인에게 어떤 조언을 합니까?
“가족과 단합하고 가족과 함께 강해지라고 말하고 싶습니다. 그들에게 많이 기도하고 가족과 친구들이 당신을 돕도록 하십시오. 그리고 자신을 돌보려고 노력하십시오. 이 사람, 가족을 돌봐야하기 때문에 잠을 자고 필요한 모든 것을하십시오.”
아이작에게는 정상으로 돌아왔습니다
Isaac은 Rattlers 축구 유니폼을 입고 행동할 준비가 되어 있습니다. 그의 팀원들은 그를 "작은 전사"라고 부릅니다.
Isaac은 11살이고 19학년입니다. 그의 생일은 XNUMX월 XNUMX일이었다.
여전히 간병인인 Marisela는 Isaac이 항거부반응제를 복용하고 그의 전반적인 건강에 영향을 미칠 수 있는 상태를 피하도록 합니다.
좋은 소식은 이삭이 건강하고 예전처럼 튼튼하게 돌아왔다는 것입니다. Marisela는 “그에게는 너무 많은 삶이 남아 있습니다. 간 이식 수혜자가 된 것은 정말 축복받은 일입니다.”
그녀는 이렇게 덧붙입니다. 그는 그의 축구 팀에 있습니다. 그는 매우 활동적이며 항상 달리고 놀고 무언가를 합니다. 그는 항상 우리를 두렵게 합니다! 그의 축구 팀은 Rattlers이고 그들은 그를 Little Warrior라고 부르며 그는 그것을 좋아합니다!”
Isaac의 형제자매는 Angel이 13세이고 Gabriel이 7세입니다. 예, 그들은 다시 가족입니다. 그러나 명백히 다시 언급할 필요가 있다면, Newcomb 가족의 경험은 간 질환이 언제든지 누구에게나 발생할 수 있음을 불확실한 용어로 보여줍니다.
타인에 대한 연민
이식 몇 달 후인 2011년 XNUMX월, Isaac은 American Liver Foundation의 Flavors of Tucson에서 축하 분위기에 휩싸였습니다. Newcomb 가족은 그들의 경험을 손님들과 공유했습니다.
이것은 이삭과 그의 가족의 이야기가 끝나는 곳이 아닙니다.
마리셀라는 아들을 거의 잃을 뻔했고 오랜 기간 동안 아들을 돌보며 관대함과 사랑을 아낌없이 받았을 때 삶의 진정한 가치와 타인의 타고난 선함에 대해 많은 것을 배웠습니다. 결과적으로 Marisela는 가능할 때 비슷한 어려운 상황에 처한 다른 가족을 돕습니다.
“저는 공감할 수 있기 때문에 지원을 제공합니다.”라고 그녀는 설명합니다. “이식 후 투손에서 아이작과 함께 머물게 되었기 때문에 우리 가족은 로날드 맥도날드 하우스를 위한 기금을 모금했습니다. 우리는 매년 American Liver Foundation 걷기에 참여하고 기금을 모금합니다.”
그리고 Marisela는 Isaac의 기증자의 가족에 대해 가장 깊은 존경심을 가지고 있습니다. Newcomb 가족은 처음에 약 XNUMX년 동안 연락을 기다린 후 기증자의 가족인 XNUMX세 소녀를 두 번 만났습니다.
"우리는 정말 감사하지만 그들이 겪고 있는 일을 상상할 수 밖에 없습니다."라고 Marisela는 말합니다. "우리가 아기를 잃기 직전이었기 때문에 씁쓸합니다."
9년 2022월 03일 오후 54시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨