엠마 에이
자가 면역 간염
진단
9년 전 우리의 아름다운 딸 엠마는 4살 XNUMX학년 때 자가면역 간염 진단을 받았습니다. 그녀는 진단을 받기 전 XNUMX년여 동안 체조와 응원에 참여했습니다. 그녀는 몸의 다른 부분의 통증에 대해 불평하는 관행에서 집으로 돌아올 것입니다. Emma의 소아과 의사는 성장통에 대해 설명했습니다.
엠마는 진단을 받기 XNUMX개월 전에 고열이 있었고 무릎이 움직일 수 없을 정도로 부어올랐습니다. 응급실 의사들은 염증이 바이러스에 의한 것이라고 말했습니다. 그들은 그녀에게 Motrin을 주고 우리를 집으로 보냈습니다. 지나고 보니 간이 너무 스트레스를 받아 몇 가지 다른 증상이 나타나기 시작했습니다. 통증이 그녀의 무릎, 발목, 손목 및 손가락을 통해 왔다가 갈 것입니다. 그녀는 집중할 수 없었기 때문에 학교에서 잘하지 못했습니다. 그녀는 몸집이 작은 소녀였고 달이 갈수록 더 말랐습니다. 그녀는 축구가 "너무 뛰었다"는 이유로 축구에 등록할 것이라는 전망에 웃었다.
모든 증상에도 불구하고 우리는 그녀에게 문제가 있다는 것을 깨닫지 못했습니다. 그녀의 몸은 혼란에 빠졌고 "번창하지 못하는" 지점까지 타락했습니다. 29년 2014월 XNUMX일 엠마는 손이 붓고 뻣뻣하고 아파서 손가락을 움직일 수 없을 정도로 아파서 눈물을 흘리며 일어났습니다. 소아과 의사는 혈액 검사를 지시했습니다. 결과는 높은 SED 비율을 나타냅니다. 그 테스트 결과는 우리가 Emma의 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 더 깊이 들여다보기 시작하게 만든 것입니다.
첫 번째 전문의는 류마티스 전문의였습니다. 철저한 검사 후 그는 그녀를 소아 특발성 관절염으로 명확하게 진단했습니다. 진단은 이치에 맞았다. 그녀는 몸을 떠다니는 통증이 있었고 아픈 관절은 제한된 이동성으로 부어올랐습니다. 그는 JIA가 자가면역 질환이며 일반적으로 쌍 또는 삼합으로 나타난다고 말했습니다. 그는 위장관을 덮기 위해 전체 검사와 혈액 검사를 지시했습니다. 그 때 상황이 심각하고 무서웠습니다. 그녀의 ALT/AST 비율은 건강한 간보다 거의 1,400배 이상 높은 100 이상이었습니다. 즉시 연구실로 돌아가서 간이 기능하는지 더 많은 혈액작업을 하라고 했습니다.... 그리고 결과가 음성으로 나오면 그날 밤 병원에 체크인할 준비를 하라고 말했습니다. 이 이야기에는 많은 단점이 있습니다. 전화 통화가 가장 어두운 것 중 하나였습니다.
얼마 지나지 않아 Emma는 Rady Children's Hospital에서 생검, MRI 및 첫 번째 강력한 정맥 스테로이드 투여를 위해 일주일을 보냈습니다. 절차는 자가 면역 간염의 공식 진단으로 이어졌습니다. 스테로이드는 작은 마법과 같았습니다. 그녀의 관절 통증은 48시간 이내에 사라졌습니다. 밤낮 같았습니다. 그녀는 일어나서 병원을 돌아다녔다. 그녀는 몇 시간 동안 복잡한 채색 프로젝트에 집중할 수 있었습니다. 관절 통증과 모든 JIA 증상은 거의 즉시 사라졌습니다. 우리 어린 딸이 우리에게 돌아오고 있었지만, 우리는 여전히 AIH로 인한 내부 문제를 처리해야 합니다.
생검 결과 엠마의 간의 섬유증은 5에서 1까지의 척도에서 6로 나타났습니다. 그녀의 몸은 꽤 오랫동안 간과 싸우고 있었고 손상은 심각했습니다. 최악의 시나리오는 간경화, 암, 이식과 같은 우리가 실제로 고려하지 않은 단어입니다. 우리는 치료 계획을 수립하고 즉시 치료를 받아야 했습니다.
치료
AIH를 치료하고 관리하려면 많은 노력이 필요합니다. 제 아내 마리는 딸을 돌볼 때 절대적인 영웅입니다. 그녀의 몸에 있는 면역억제제를 일정한 수준으로 유지해야 합니다. 그래서 그들은 오전 5시 30분에 첫 번째 약을 먹고 엠마는 다시 잠이 듭니다. 2차 라운드는 약이 가장 효과적인 영향을 미칠 수 있는 최상의 기회를 제공하는지 확인하기 위해 이른 오후에 진행됩니다. 의약품 외에도 건강한 신체를 촉진하기 위해 보충제 요법을 시행합니다. 우리는 또한 건강한 몸을 만들기 위해 엠마가 깨끗한 식단을 유지하도록 적극적으로 노력합니다. 이 모든 것이 실현되기 위해서는 규율은 말할 것도 없고 상당한 시간과 에너지가 필요합니다. Marie는 쇼를 진행하는 데 능숙합니다. 엠마는 어린 나이에 훈련을 받는 법을 배우는 절대적인 챔피언입니다.
바로 지금
엠마는 잘하고 있습니다. 그녀의 ALT/AST 수치는 40-60 범위입니다. 우리는 그것들을 20개 미만으로 낮추고 싶고 그렇게 하기 위해 적극적으로 노력하고 있습니다. 약간 상승한 ALT/AST 수치에도 불구하고 Emma는 외모와 느낌이 훌륭합니다. 그녀는 학교에서 잘하고 있습니다. 그녀는 과외 활동에 참여하고 있습니다. 그녀는 작년부터 축구를 하고 있다. 그녀는 지난 가을에 크로스컨트리 달리기를 시작했고 라크로스 첫 시즌을 시작하려고 합니다.
미래는 무엇을 가지고 있나?
우리는 모른다. 엠마는 좋아 보이고 기분도 좋아 보이지만, 그녀의 간 수치는 여전히 높아졌으며 지난 2년 동안 그랬습니다. 이것을 통제하지 못하면 젊고 아름답고 순진한 어린 소녀에게 나쁜 일이 일어날 수 있습니다.
우리가 참여하는 이유
연구가 치료제로 이어지길 바라며 ALF를 위한 모금을 돕습니다. 또한 자가면역 간염에 대한 인식을 높이고 싶습니다. 시간과 돈과 노력이 필요합니다. 우리는 방정식의 돈 부분을 돕기 위해 우리의 역할을 다하고 있습니다. 우리와 함께 원인에 기여하십시오.
고맙습니다,
마크와 마리 알렉산더
11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트