엘렌의 이야기

어머니처럼 강인함

Bakari와 Ellen Sellers는 이란성 쌍둥이 Stokely와 Sadie를 낳을 것이라는 사실을 알았을 때 매우 흥분했습니다. Ellen의 임신은 정상이었고 두 아기 모두 출생 직후 딸 Sadie가 신생아 황달을 보일 때까지 잘 자랐습니다. 생후 11주가 되었을 때 Sadie의 의사들은 간에 갇힌 담즙을 제거하기 위해 담관 세척 절차를 수행했습니다. 수술이 시작된 지 약 한 시간 후, 의사들은 Sadie가 신생아에게 영향을 미치는 희귀한 간 질환인 담도 폐쇄증(BA)을 앓고 있으며 간 외부의 막힌 담관을 아기 자신의 장으로 대체하는 Kasai 시술이 필요하다고 Bakari와 Ellen에게 알렸습니다. 새로운 덕트로 기능하게 됩니다. 불행하게도 그 역시 그녀에게 실패했고 그녀의 유일한 생존 희망은 이제 사망한 기증자 간 이식뿐이었습니다. Ellen은 “저는 Sadie 병의 심각성을 정말로 인식하지 못했습니다. 대기실에서 의사로부터 전화를 받았을 때 우리는 충격을 받았고 감정적으로 혼란스러웠습니다.”

담도 폐쇄증에 대한 빠른 정보

• BA는 신생아에서만 발생합니다.
• BA는 전 세계적으로 8,000~18,000명의 신생아 중 한 명에게 영향을 미칩니다.
• BA는 아시아계 또는 아프리카계 미국인의 혈통을 지닌 여아에서 약간 더 흔합니다. 1
• BA 진단을 ​​받은 어린이 중 2/3는 어린 시절 언젠가 간 이식이 필요할 것입니다.

스트레이트 서바이벌 모드

Ellen은 계속해서 “그날 Sadie가 수술에서 나왔을 때 나는 바로 생존 모드에 들어갔습니다. 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하기 위해 가능한 모든 정보를 수집하는 데 열중했습니다. Sadie의 쌍둥이 형제인 Stokely와 10대 여동생인 Kai에게는 제가 필요했습니다. 저는 모든 사람에게 모든 것이 되고 싶었지만 Sadie에게는 제가 가장 필요했습니다. 나는 어머니로서 그녀에게 나의 모든 것을 제공하는 데 집중했습니다.”

Ellen은 미국 간 재단(ALF) 전국 이사회의 활발한 회원이자 ALF의 남편 Bakari와 함께 공동 의장으로 활동하고 있습니다. 내셔널 레거시 갈라. 그녀는 BA 및 장기 기증에 대한 인식을 높이는 것은 물론 다른 가족을 교육하고 지원하는 자금 지원 프로그램에도 열정을 쏟고 있습니다. Ellen은 "ALF는 더 많은 생체 기증자를 옹호하는 동시에 소아 간 질환에 대한 교육과 발전을 위한 더 큰 플랫폼을 제공합니다."라고 말했습니다.

너무 많은 오해

Ellen은 “Sadie의 진단으로 인해 저는 인생의 “작은 승리”에 대해 더욱 감사하게 되었습니다. 그녀의 진단 전에 나는 도움이 필요한 가족들을 매우 인식하고 기꺼이 돕고 싶다고 느꼈지만 아기가 되어 그들과 함께 참호에 있을 때까지는 그들의 고통을 이해하기 시작할 수도 없습니다. 간 질환에 대한 오해가 너무 많습니다. 누군가가 제가 임신 중에 술을 마셨는지 실제로 물었습니다. 저는 대중이 더 많은 지식을 얻을 수 있도록 돕고 싶습니다. 어떤 엄마도 자신이 고의로 아이에게 간 질환을 주었다고 느껴서는 안 됩니다.”

현재 Sadie는 모든 중요한 목표를 달성한 행복하고 건강한 유아입니다. 그녀는 일주일에 16일 유치원에 다니고, 선생님들은 그녀 자신이 마치 “작은 엄마” 같다고 말합니다. 특히 그녀의 쌍둥이 남동생인 Stokely에게는 더욱 그렇습니다. Sadie는 이식 후 XNUMX가지 약물을 하루에 두 번, 단 한 번으로 줄였습니다. Ellen은 “이것은 그녀의 놀라운 의사들에 대한 증거입니다. 우리는 그녀의 생명을 구하는 데 도움을 준 듀크 아동 병원의 외과의사와 의사들에게 감사하며, 장기 기증을 통해 생명을 선물한 가족에게 영원히 빚을 지고 있습니다.”

열정적인 어머니이자 옹호자이자 멘토인 Ellen에게 감사드립니다. 소아 간 질환의 영향을 받는 가족에 대한 인식을 높이고 도움을 늘리려는 귀하의 열정과 헌신은 정말 놀랍습니다.

BA 아동의 부모는 ALF의 새로운 “담도 폐쇄증 지원 그룹과 함께하는 삶”을 Facebook에 게시했습니다. 더 알아보기 가입하고 지원을 찾고, 전문가를 만나고, 이야기를 공유하세요.

최종 업데이트: 10년 2024월 12일 오후 05:XNUMX