진행성 가족 성 간내 담즙 정체 (PFIC)
20 살 아들 에반이 21 년 2020月 10 일 18 시간 이식 수술 중 생명의 선물을 받았습니다. Evan은 생후 XNUMX개월에 처음 진단을 받았습니다. PFIC-3, 수년간 치료를 받아온 유전성 간 질환.
지병을 안고 사는 것이 그에게 쉽지는 않았지만, 그는 스포츠에 참여하고 비교적 활동적인 삶을 사는 것을 결코 멈추지 않았습니다.
수년 동안 이 진행성 질병과 싸우고 대학 XNUMX학년 때 그는 복부에 부종과 복수를 경험하기 시작했습니다. 올해 XNUMX월, 그가 간부전에 걸렸다는 사실이 밝혀졌고 곧 평가 과정을 시작해야 합니다. 간 이식.
COVID 대유행 기간 동안 다음 4개월 동안 그는 점점 더 아팠습니다. 테스트가 시작된 지 거의 한 달 후인 19월 35일(멜드 스코어 XNUMX), 그는 뉴욕주 로체스터에 있는 스트롱 메모리얼 병원에서 간 이식 목록에 올랐습니다. 그는 우리 지역에서 가장 아픈 간질환자 중 한 명이었고, 불과 이틀 후(내출혈을 겪은 후) 생명의 선물을 받았습니다.
우리는 그에게 영원히 감사합니다. 기증자 그리고 기증자 가족. 그들 덕분에 Evan은 새로운 생명을 얻었고 이제 그 어느 때보다 건강해졌습니다. 감사합니다!
부모로서 자녀의 간 질환에 대해 가능한 한 많은 연구를 하고 다른 간 가족과 연결하기 위해 노력하는 것이 매우 중요합니다. 자녀의 옹호자가 되는 것은 매우 중요합니다.
5년 2022월 01일 오후 48시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨