형을 위한 간병인…
이식 8일 후 뇌출혈로 8/11/3에 돌아가신 동생 Javier Nunez의 간병인으로 HE와 함께한 경험으로 응답하고 있습니다.
우리의 이야기는 2010년 3월에 시작되었습니다. 병원에서 하비에르가 전날 응급실에 실려 중환자실에 입원했다는 전화를 받았습니다. 내 동생은 방향 감각을 잃고 로저스 파크(시카고)를 배회하는 것으로 발견되었습니다. 분명히 이것은 그가 실제로 시작되었고 그가 발견되기 전날까지 여전히 고정 운영 엔지니어로 풀 타임으로 일하고 있었던 시점이었습니다. 그는 약 XNUMX주 동안 입원했고 그의 HE 증상은 상당히 감소했지만 퇴원했을 때 완전히는 아니었습니다. 그가 석방되었을 때 우리는 Xifaxan을 포함한 많은 약물 목록을 받았지만 지침은 "설사를 예방하기 위해 필요에 따라 복용"하는 것이었고 그는 락툴로오스를 처방받지 않았습니다. 며칠 후 그의 손은 떨렸고 그는 때때로 말이 되지 않는 천천히 말했습니다. 우리는 그의 서류에 나와 있는 번호로 퇴원 병원에 전화를 걸었고 초기 응답은 그가 정신적 문제가 있는 것 같아서 다른 사람에게 연락해야 한다는 것이었습니다. 몇 번 더 끈질긴 전화 통화로 마침내 의사가 락툴로스 처방전을 부를 수 있게 되었습니다. Lactulose는 HE 증상에 도움이 되었지만 그 시점부터 줄타기를 하는 것과 같았습니다.
내 동생의 "말"은 거의 항상 그의 손이었습니다. 그의 손이 떨린다면 그의 암모니아가 서서히 올라오고 있고 더 많은 락툴로스가 필요하다는 것을 알았습니다. 그는 또한 정기적으로 Xifaxin을 처방 받았습니다. 그러나 더 많은 락툴로오스가 항상 효과를 발휘하는 것은 아닙니다. HE가 진행되었을 때 Javier는 의사소통에 어려움을 겪었고 "말을 꺼내지" 못했습니다. 다른 때는 말이 통하지 않거나 물건을 어디에 두었는지 잊어버렸고 지시를 따르거나 휴대폰이나 컴퓨터와 같은 장치를 작동하는 방법을 기억하는 데 어려움을 겪었습니다. 신체 움직임이 느려지고 멍한 시선이 생깁니다. 그가 진행함에 따라 그는 입을 다물지 않고 아래턱/입술이 처질 것입니다. 그는 화장실에 가는 데 도움이 필요할 것입니다. 그는 점점 더 졸릴 것이고 최악의 경우 거의 혼수 상태에 빠질 것입니다. 나는 그가 점점 더 졸릴 때 병원에 갈 시간이라는 것을 알았습니다. 이러한 입원 기간 동안 하비에르가 자신이 어디에 있는지, 왜 그런지 알지 못해 매우 화가 난 적이 몇 번 있었습니다. 자신이 "미쳐가고 있다"고 생각하고 우리가 그를 정신병원에 집어넣을까봐 두려웠던 때도 있었습니다. 마지막에 입원했을 때 그는 환각을 느끼거나 집에 있다고 생각할 것입니다. 이 시점에서 그는 또한 내가 추측하기에 축복인 상황의 심각성을 이해하지 못하는 것 같았습니다.
HE는 환자에게도 힘들지만, 간병인에게도 매우 힘든 병입니다. 매일 새로운 하루를 맞이할 힘을 찾아야 하고, 앞으로 어떤 일이 벌어질지 전혀 예상할 수 없습니다. 하비에르가 처음 병원에서 퇴원했을 때부터 그는 지속적인 보살핌이 필요했고, 결코 혼자 있을 수 없었기 때문에 부모님과 함께 살아야 했습니다. 사랑하는 사람의 안전을 보장하고, 최고의 의료 서비스를 받고, 약을 제대로 복용하고, 약 처방과 병원 예약을 관리하고, 재정을 관리해야 한다는 압박감이 엄청납니다. 사랑하는 사람의 HE 증상을 파악하고 악화되기 전에 예방해야 합니다. 궁극적으로 사랑하는 사람의 생명은 당신의 손에 달려 있습니다. 제 동생이 세상을 떠난 그 달에, 어머니도 지방간(이전에는 지방간으로 알려짐)으로 인한 간경변증에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. 간 질환). 그녀는 현재 암모니아 수치를 낮추는 데 도움이 되는 Xifaxin 처방을 받고 있으며 지금까지 그녀의 유일한 증상은 피로였습니다. 저희 이야기를 읽어주셔서 감사합니다… 공유할 내용이 더 많습니다.
최종 업데이트: 6년 2025월 12일 오후 42:XNUMX