C 형 간염
제 이야기는 약 50년 전 제가 1967년 베트남에서 집으로 돌아왔을 때부터 시작됩니다. 이 이야기는 쾅 하는 소리로 시작하는 것이 아니라 1968년 초에 의사가 제가 A형이 아닌 B형 간염에 걸렸다고 알려준 작고 눈에 띄지 않는 진단으로 시작되었습니다. 약간의 증상(피부가 노랗게 변하고 피곤함)이 있었지만 의사는 걱정하지 않는 것 같았기 때문에 이 새로운 진단을 다시 생각하지 않고 내 인생을 계속했습니다.
약 25년 후인 1992년, 연례 건강 검진에서 일상적인 혈액 검사에서 간 효소 검사가 상승한 것으로 나타났습니다. 그때 저는 C형 간염에 대한 공식적인 진단을 받았습니다. 이 새로운 진단에 따라 저는 조직 검사를 받기 위해 병원으로 보내졌습니다. 중등도의 간경변증이 있다고 들었습니다.
거의 25년 동안 나는 이 질병과 함께 살았고, 실제로 증상이 없었고, 그것에 대해 두 번 생각하지 않았습니다. 그리고 지금 여기에서 간이 광범위하게 상처를 입었고 이식이 필요할 가능성을 제시했습니다. 나는 가능한 한 건강하게 살기 시작했습니다. 건강한 식단을 먹고, 술을 끊고, 내 몸에 무엇을 넣든 주의 깊게 모니터링했습니다. 저는 고향인 로드아일랜드 주에서 의사의 진료를 받고 있었고 C형 간염을 제거하기 위해 두 차례의 치료를 시도했습니다.
그 당시와 약 2011년까지 이 바이러스를 치료할 수 있는 유일한 약물은 인터페론 기반 치료였습니다. 모르시는 분들을 위해 말씀드리자면 인터페론은 견디기 매우 어려운 약이었고, 주사를 맞아야 했고, 화학 요법과 같은 부작용을 일으켰고, 약 40-50%의 효과만 보였습니다. 인터페론과 리바비린을 처음 시도했을 때 바이러스는 치료에 영향을 받지 않았지만 끔찍한 부작용을 경험했습니다. 간에서 발생하는 지속적인 손상을 막기 위해 바이러스를 제거해야 했습니다.
필사적으로 의사와 나는 더 높은 용량으로 약을 두 번 시도하기로 결정했습니다. 나는 첫 번째 치료가 참을 수 없다고 생각했습니다. 이번에는 약물의 독성으로 인해 몸이 거의 마비되었습니다. 로드 아일랜드에서 치료를 받는 동안 보스턴에서도 전문의의 뒤를 따랐습니다. 저는 원래 New England Medical Center에서 의사인 Dr. Dan Pratt를 만났고 그가 그곳으로 이송될 때 그를 따라 Massachusetts General Hospital로 갔습니다. 간 이식을 향한 긴 여정을 시작한 것은 그의 보살핌이었습니다.
C형 간염 공식 진단 이후 전개된 집중 치료와 세월을 쉽게 요약하기는 어렵습니다. 이 기간 동안 저는 간부전으로 인한 많은 부작용을 경험했고, 자주 병원에 있었고, 셀 수 없을 정도로 많은 검사, 절차, 수혈을 받았습니다. 간은 많은 일을 담당하고 있습니다. 이러한 일 중 일부가 실패하기 시작하면 신체의 모든 부분이 영향을 받습니다. 내 간을 통해 흐르고 있어야 할 혈액은 간경화 또는 흉터로 인해 크게 줄어들었고 식도 정맥 전체에 역류하기 시작하여 식도 정맥류라는 것을 초래했습니다. 기본적으로 식도의 정맥에 혈액이 너무 많이 차서 부풀어 오르고, 너무 차면 터져 심한 내출혈이 발생할 위험이 있습니다. 정기적으로 내시경 검사와 수혈을 받아야 했습니다.
간경변증의 또 다른 부작용은 간성 뇌병증(hepatic encephalopathy) 또는 줄여서 HE입니다. HE는 간이 적절하게 걸러내지 못하기 때문에 암모니아와 같은 독소가 혈액에서 올바르게 제거되지 않을 때 발생합니다. 그런 다음 이러한 모든 독소가 백업되어 뇌를 독살하기 시작하여 성격 또는 기분 변화, 정신적 혼란(치매와 유사), 피로 증가 및 혼수 상태로 이어질 수 있습니다.
고맙게도 심각한 에피소드가 한 번뿐이었습니다. 속옷을 모자라고 믿고 머리에 쓰려고했습니다. 아내가 구급차를 불렀지만 구급차가 나를 병원으로 데려가려고 도착했을 때 나는 괜찮다고 설득하기로 결심했습니다.
이 모든 증상이 있었음에도 불구하고 MELD 점수(M에 대한 오델 EXNUMX단계 L이베 Disease)는 17세에 불과했습니다. MELD 점수는 이식 목록의 구성을 결정합니다. 혈액 검사를 기반으로 하며 만성 간 질환의 중증도를 평가합니다. 점수 범위는 7에서 40까지(40은 매우 아프다); 뉴잉글랜드에서는 이식 당시 평균 점수가 33점입니다. 갈 길이 멀었습니다.
2013년에 나는 또 다른 진단을 받았다. 이번에는 간암. 간경변증이 간암으로 진행되었다는 소식을 듣고 충격과 두려움과 걱정과 슬픔을 느꼈습니다. 내가 가장 낮은 기분을 느끼는 동안 의사들은 이것이 좋은 것이라고 확신시키려고 노력했습니다. 어떻게 암 수 좋은 물건?! 그 때 예외 사항에 대해 배웠습니다. 기본적으로 MELD 점수는 향후 3개월 이내에 사망할 확률을 반영합니다. 간암에 걸리면 그 기회가 올라가고 (나쁜 일) 내 점수가 올라가고 (좋은 일) 새 간을 받을 때까지 계속 올라갈 것입니다. 또한 암이 너무 진행되어 간이식을 받지 못할 위험도 있었습니다.
그래서 내 점수가 빠르게 올라갔고, 이는 대기 시간이 더 짧아졌다는 것을 의미합니다. 지금 돌이켜보면 의사의 말에 동의합니다. 암이 제 생명을 구했습니다. 2013년에는 또 다른 일이 일어났습니다. Sovaldi라는 새로운 약물이 출시되었습니다.
놀랍게도, 이 약을 몇 주 동안만 먹고 나니 바이러스가 감지되지 않았습니다. 나는 치료를 마쳤고 약 45년 동안 이 바이러스와 싸우다가 완치되었습니다. 연구를 통해 C형 간염 환자에게 제공되는 치료가 어떻게 개선되었는지 보는 것은 정말 놀라운 일입니다. 평생 C형 간염 치료제를 보게 될 줄은 몰랐습니다.
간을 기다리는 동안 암이 퍼지지 않도록 본질적으로 종양을 태워 없애는 절제라는 시술을 받았습니다. 나는 2013년부터 2014년까지 정기적으로 의사를 방문했습니다. 마침내 2014년 XNUMX월에 간을 사용할 수 있다는 전화를 받았습니다. 내가 목록의 맨 위에 있지 않았고 생각보다 훨씬 빨리 이 전화를 받았지만, 나는 사용할 수 있는 간을 위한 최고의 후보였습니다.
아내와 나는 차를 몰고 병원으로 가서 간 이식 수술을 받았습니다. 나는 그것이 이 이야기의 끝이라고 말할 수 있었으면 좋겠다. 그러나 내가 받은 이 새로운 간은 거부되었고, 나는 즉시 간부전 상태에 빠졌다.
기적적으로 사용할 수 있는 또 다른 간이 제 시간에 도착했고 나는 어떻게든 두 번째 수술을 받을 수 있을 만큼 강해졌습니다. 새로운 간, 두 번째 간이 작동했습니다. 다시 일어서서 건강을 되찾는 데 시간이 좀 걸렸습니다.
나는 여전히 진행중인 작업이지만 여기에 있습니다. 의학의 발전 덕분에 제가 여기 있습니다. 놀라운 의사들 덕분에 여기 있습니다. 아름다운 아내의 변함없는 성원과 사랑 덕분에 여기까지 올 수 있었습니다. 그녀는 모든 단계에서 나를 추적했습니다. 그리고 저는 여기 있기 때문에 제 손자들을 만나야 합니다. 내 놀라운 손자 둘 다 내 이식 후에 태어났습니다. 하나는 1½세이고 하나는 4개월입니다. 나는 이곳에 있고, 그들을 알고, 살아있음에 너무 감사합니다. 고맙다는 말을 할 방법이 없습니다.
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트