간 뇌병증
선천성 간 섬유증
저는 초등학교 때 발견된 선천성 간섬유증을 가지고 태어났습니다. 원래는 PKD로 진단받았지만 나중에 식도정맥류로 인해 내출혈로 입원했을 때 대학시절에 정말 무슨 일이 벌어지고 있는지 알게 되었다.
몇 년 후, 35세에 가정을 꾸리고 성공적인 경력을 쌓았을 때 나는 뇌병증에 문제가 생기기 시작했습니다. 이 문제는 빠르게 진행되어 사업을 중단하고 아버지이자 남편으로서의 기능 기능을 강탈했습니다. 낮은 MELD 점수로 XNUMX년 넘게 이식 목록에 있었지만 이 때 건강의 전 자매가 나서서 간 절반을 주겠다고 제안했을 때 다른 옵션을 찾기 시작했습니다. 우리는 처음에 내가 O형이고 그녀는 자신이 어떤 혈액형인지도 모르기 때문에 시합의 확률이 너무 크다고 생각하고 웃었습니다. 확실히 그녀는 완벽하게 일치했지만 우리는 끝나지 않았습니다. 엄격한 테스트를 거친 후 내 치료를 담당하는 의사는 내가 헤더의 생명을 위험에 빠뜨리기에는 너무 아파서 "내 일을 정리"하도록 나를 집으로 보냈다고 말했습니다. 저는 포기하지 않고 XNUMX개월 후에 이식을 해주는 다른 병원을 찾았습니다.
수술 XNUMX개월 XNUMX일 후 세 명의 외과 의사 모두가 미국 최고의 도시 하프 마라톤 결승선에서 나를 만났습니다. 수술 XNUMX년 후 Heather와 저는 "One Liver Two Runners"라고 적힌 일치하는 저지를 입고 로큰롤 마라톤을 달렸습니다.
나는 내 경험이 남들과 같지 않다는 것을 이해하고 내가 진정으로 축복받았다고 믿습니다. 나는 이 선물을 당연하게 여기지 않고 최악의 날에 힘을 찾고 좋은 사람들에 대한 감사를 찾는 데 사용합니다. 한가운데를 살아가는 나날들이 다가올 미래에 대한 설렘과 미소로 다가온다.
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트