브렌다 C.

자가면역 간염/원발성 담즙성 담관염

저는 3개월간의 극심한 피로 끝에 2011년 6월에 AIH/PBC(자가면역간염/원발성 담관염) 교차 및 4기 간 섬유화 진단을 받았습니다. 나는 황달에 걸렸고 그 이유를 알아보기 위해 주치의에게 보내졌습니다. 진단을 내리기까지 3명의 다른 의사와 간 생검을 포함한 2주간의 검사가 필요했습니다. 나는 그 시간 동안 거의 매일 피를 뽑거나 전문의를 만나러 병원에 있었다. 먼저 AIH를 통제하기 위해 스테로이드와 면역억제제를 투여받았습니다. 2014년 간의 정상적인 LFT 후인 XNUMX년 XNUMX월에 저는 PBC를 위해 Ursodiol을 시작했습니다. 내 LFT는 정상 범위에 남아 있었고 마지막 생검은 정상적인 간을 보여주었습니다.

저는 2015년부터 미국 간 재단(American Liver Foundation) NPAC 회원이었으며 그 이후로 Capitol Hill에서 환자의 요구를 옹호할 수 있는 것을 즐겼습니다.

우리가 생전 들어본 적 없는 질병 진단을 받았을 때, 우리의 첫 번째 본능은 무엇을 찾을 수 있는지 알아보기 위해 인터넷에 접속하는 것입니다. 나는 그렇게했고 반쯤 겁을 먹었습니다. 최선의 조언은 ALF 및 Mayo Clinic과 같은 평판이 좋은 출처를 방문하거나 전문가에게 브로셔를 요청하는 것입니다. 또한 지원 그룹이 도움이 되므로 희귀 질환 진단으로 인해 외로움을 느끼지 않습니다.

11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트