"나는 간 질환이 나를 정의하게 두지 않을 것입니다."
자라면서 ALF 지지 자원봉사자이자 간 이식을 두 번 받은 John Hoffman은 자신이 간 질환이 있다는 사실을 광고하지 않았습니다. “어렸을 때 나는 사람들이 내가 영원히 아프다고 생각하는 것을 원하지 않았습니다. 그리고 간 질환이 나를 정의하게 두지 않을 것입니다.”
갓난아기로서 존의 부모는 무언가 잘못되었다는 것을 금세 깨달았습니다. 잘 먹는 사람임에도 불구하고 존은 살이 찌지 않았고 XNUMX주간의 검진에서 의사들은 그의 작은 몸 안에서 다른 일이 벌어지고 있는지 궁금해하기 시작했습니다. 존은 "생후 XNUMX주차에 혈액 검사, 주사, 스캔, 탐색적 복부 수술까지 받았다"고 말했다. 의사들은 최악의 시나리오를 배제하기 위해 필사적으로 노력했습니다. 담도 폐쇄증 (BA), 유아에게만 영향을 미치는 담관의 희귀 간 질환 – 그러나 불행히도 일주일의 테스트 후 John의 엄마와 아빠에게 갓 태어난 아기가 BA에 걸렸다는 소식을 전할 수밖에 없었습니다.
소아 간 질환에 대한 요약 정보
- 미국에서 매년 약 15,000명의 어린이가 소아 간 질환으로 입원합니다.
- 담도 폐쇄증의 증상은 보통 출생 후 XNUMX주에서 XNUMX주 사이에 나타납니다.
- BA가 있는 영아의 약 10-20%는 심장 결함이나 비장 문제와 같은 다른 기관에 이상이 있습니다.
"아프다고 생각하는 것보다 숨는 것이 더 쉬웠습니다."
존은 "나는 실패를 겪었다. 가사이 수속 그리고 필연적으로 내 첫 간 이식 생후 13개월. 이식은 성공적이었고 나는 꽤 정상적인 삶을 살았지만 특히 어린 소년이었을 때 내 질병에 대해 믿을 수 없을 정도로 자의식이 강했기 때문에 그것을 혼자만 간직하고 아무에게도 말하지 않았습니다. 고장난 것으로 생각되는 것보다 숨기는 것이 더 쉬웠습니다.” 간 질환이 있는 어린이는 외로움을 느낄 수 있습니다. 그들은 또한 자신의 잘못이 아님에도 불구하고 자신의 상태에 대해 죄책감이나 수치심을 느낄 수 있습니다. 우리의 인터랙티브 소아과 정보 센터 풍모 질병 특정 정보, 환자 이야기, 동영상, 방과 후 액티비티 및 교육 자원 – 모든 연령대를 위한 것입니다. 전용 온라인 Facebook 지원 그룹, 담도 폐쇄증과 그 너머의 삶, 또한 환자와 가족을 네트워크로 연결하고 이야기를 공유하며 평생 지속될 관계를 구축합니다.
John은 계속해서 “XNUMX학년이 되었을 때 더 이상 내 병을 숨길 수 없었습니다. 내가 성장함에 따라 상황이 내부적으로 바뀌었고 첫 번째 이식이 실패하기 시작했습니다. 나는 정말 아프고 발전했습니다. 복수 그것은 나를 피곤하고 무기력하고 완전히 비참하게 만들었습니다. 상황이 너무 나빠져서 또 다른 간 이식이 임박했고 17세에 두 번째 간 이식에 성공했습니다. 간 이식 사망한 기증자로부터.”
긍정적인 역할 모델
John의 이식 흉터와 매일의 약물 요법은 그의 간 여행을 영원히 상기시켜 줄 것이지만, 그는 이제 그의 고등학교 연인인 Karen과 그들의 세 자녀(Grace, Grant, Garret)와 함께 행복하고 건강한 삶을 살고 있습니다. 그는 자신의 이야기를 공유함으로써 더 많은 아이들, 특히 어린 소년들이 자신의 감정에 대해 이야기하고 서로를 지원하도록 영감을 줄 수 있기를 바랍니다. 그는 또한 그의 이야기가 더 많은 사람들이 장기 기증자가 되도록 격려하기를 희망합니다. John은 최근에 책을 저술했습니다. LIVEr 나의 이식 생존 여정, “두 번의 간 이식 수혜자로서 생명의 선물에 대한 인식을 높이고 되돌려 감사를 표하고 싶습니다.” ALF 옹호자로서 John은 그의 이야기가 이식을 발전시키고 사람들이 살아있는 장기 기증자가 되는 것을 막는 장벽을 무너뜨릴 필요성을 입증하는 데 도움이 되기를 희망합니다.
자녀를 행복하고 건강하며 안전하게 지켜주는 강하고 탄력 있고 열정적인 아빠 모두에게 행복한 아버지의 날을 축하합니다. John, 귀하의 이야기를 공유하고 간 질환의 영향을 받는 모든 어린이에게 긍정적인 역할 모델이 되어 주셔서 감사합니다. ALF, 소아 간 질환 또는 당사의 옹호 노력에 대한 자세한 내용은 당사를 방문하십시오. 웹 사이트.