담즙 폐쇄증
“신사숙녀 여러분, 여러분이 경험하게 될 것은 다른 어떤 것과도 다릅니다…
네, 잠깐만요 Mr. Postman, 상징적인 후렴구가 한 번, 두 번, 세 번 반복된 다음 Ton Loc의 클래식 힙합 트랙인 Wild Thing의 똑같이 알아볼 수 있는 그루브에 자리를 내어줍니다. 다음 XNUMX분 동안 앞뒤로 계속되고 끝나면 다시는 두 곡을 같은 방식으로 생각하지 않을 것입니다. 아마도 아나운서가 무언가를 생각하고 있을 것입니다.
"신사 숙녀 여러분..." XNUMX세 Matt Rosiello는 음악을 사랑합니다.
1989년 XNUMX월, 랜디와 켄 로시엘로는 XNUMX주 된 아들 매튜가 침례를 받은 후 교회 밖으로 데리고 나가고 있었습니다. 한 번도 만난 적이 없는 한 여성이 아기가 예쁘지만 “노랗게 보인다”고 말하며 말렸습니다. Randy와 Ken은 이해하지 못했지만 무언가가 그들에게 다음날 어린 Matt를 소아과 의사에게 데려가라고 말했습니다.
Staten Island의 Dr. Burton Banner는 Matthew의 황달이 심각한 상태일 가능성이 있음을 나타내는 징후로 즉시 알아차렸습니다. 그는 즉각적인 혈액 검사를 위해 Rosiellos를 Staten Island University Hospital로 보냈습니다. 그는 Matthew가 담도 폐쇄증을 앓고 있다고 의심했습니다. 간에서 소장으로 담즙을 운반하는 관과 덕트의 네트워크가 손상되거나 없는 생명을 위협하는 간 상태입니다. 결과는 그의 의심을 뒷받침했다. 담도 폐쇄증은 신생아에서만 발생하며 생후 8주 이전에 진단되었을 때 가장 성공적으로 치료됩니다. 낭비할 시간이 없었던 Dr. Banner는 Rosiellos를 같은 날 간 전문의에게 보냈습니다.
소아 위장병 전문의인 Keith Benkov 박사는 뉴욕의 Mt. Sinai 병원에서 Rosiellos를 만났습니다. Matthew는 즉시 입원했고 테스트가 시작되었습니다.
가장 결정적인 테스트는 매튜의 간을 통한 특수 염료의 움직임을 추적하는 것이었습니다. 건강한 상황에서 염료는 간을 통해 이동하고 소장에서 볼 수 있습니다. Matthew 시스템의 염료는 간에서 멈췄습니다.
“어제 일처럼 기억나요.”라고 랜디 박사가 말한다. Keith는 우리가 그를 부르기 시작했을 때 우리를 앉히고 소식을 전했습니다. 'Matthew는 매우 아픈 작은 아기입니다. 그는 담도 폐쇄증이 있습니다. XNUMX명의 아기 중 XNUMX명이 그것을 얻습니다. 매튜는 그가 살 수 있도록 큰 수술을 받아야 합니다.' 나는 소리쳤다. '제발 우리 아기를 죽게 하지 마세요!' 그는 나를 껴안고 그를 돕기 위해 최선을 다하겠다고 약속했습니다.”
다음날 Steven Dolgin 박사는 Rosiellos의 삶에 들어갔습니다. 그는 인명 구조를 수행할 외과 의사였으며 당시 Matt에 대한 Kasai 절차를 개발했습니다. Kasai 절차에서는 간 외부의 폐쇄성 담관을 제거하고 소장의 일부를 담즙이 배출될 것으로 예상되는 간장에 직접 부착합니다. "이 절차는 담도 폐쇄증이 있는 아기의 25%에서 전혀 효과가 없으며 나머지 75%는 결국 간 이식이 필요하게 됩니다"라고 Dolgin 박사는 말합니다.
"내 아기는 어디 있지?" 다섯 살 난 제이슨 로지엘로(Jason Rosiello)는 부모에게 단호하게 질문했습니다.
"'무슨 뜻이에요? 제가 그에게 물었습니다.” Randy는 Matt의 형 Jason이 그녀와 Ken에게 다른 아이를 가지도록 이야기한 이야기를 들려주면서 웃습니다.
“그는 우리를 침실로 밀어 넣고 문을 닫았습니다. Ken과 나는 웃으며 '어떻게 생각해?'라고 말했습니다. 나는 '아기를 하나 더 낳자'고 말했다. '예!' 그는 말했다. 우리는 제이슨에게 말하기 위해 침실에서 나왔고 그는 '내 아기를 원해요!'라고 외치기 시작했습니다. 그는 그런 종류의 일이 어떻게 작동하는지 잘 이해하지 못했습니다. 그들은 그에게 타임 라인을 설명하고 웃고 춤을 추기 시작했습니다.
“그 순간 아주 특별한 일이 벌어지고 있다는 걸 알았어야 했어요. 제이슨의 아기였습니다.”
제이슨의 아기가 수술대 위에 누워 나중에 소아 집중 치료실(PICU)에 있는 동안 랜디와 켄은 몇 시간 동안 영혼을 찾고, 기도하고, 울고, 궁극적으로 서로의 취약성에서 힘을 찾았습니다.
“이 질병은 당신을 커플로 떼어놓거나 훨씬 더 가깝게 만듭니다. 우리는 함께하는 부분에 축복을 받았습니다.” Randy는 부드럽게 반영합니다.
아기 매튜가 마침내 처음으로 방귀를 뀌었을 때 방 안에 가득 찬 어른 남녀들이 기쁨에 펄쩍펄쩍 뛰고 웃고 키스하는 것으로 보아 수술은 성공적이었습니다.
Dolgin 박사는 Rosiellos에게 공기가 입과 코를 통해 들어가 위와 장 주위를 따라 내려가기 때문에 가스가 빠져나가는 것이 수술이 성공적이라는 신호라고 설명했습니다. “아들이 방귀를 뀌어서 그렇게 기뻤던 적이 없었어요.” 랜디가 웃으며 말했다.
Matthew의 수술은 성공적이었지만 Rosiellos의 여정에서 힘든 부분은 이제 막 시작되었습니다.
그 후 XNUMX년 동안 Matthew는 합병증과 감염으로 인해 병원을 들락날락했습니다. Matthew의 어린 시절은 Randy가 부르는 "전투 흉터"로 추적할 수 있습니다. XNUMX세 때 필요했던 브로비악 관으로 인해 가슴 중앙에 있는 원형 흉터, Kasai 수술로 인해 위 너비에 걸쳐 있는 측면 흉터, 수술 후 배액관으로 인해 복부 양쪽에 하나씩 흉터, 정맥 접근을 위해 오른쪽 가슴 위쪽에 있는 흉터가 있습니다. 오늘 흉터에 대해 물었을 때 Matt는 무심코 말합니다. “저는 그것에 대해 생각하지 않습니다. 그들은 내 손가락과 발가락과 같습니다.”
Matt는 작년에 그의 장의 일부가 원래 Kasai 절차의 강도 높은 수정이 필요한 장애를 개발했을 때 응급 수술을 포함하여 병원 안팎에서 많은 시간을 보냈습니다. "이 수술은 완료하는 데 XNUMX시간이 넘게 걸렸고 XNUMX명의 의사가 완료했습니다."라고 Randy는 말합니다.
Rosiellos가 American Liver Foundation을 발견한 것은 병원 방문 중 하나였습니다. “병실에서 Matthew 옆에 누워 있을 때 나는 당황했습니다.”라고 Randy는 말합니다. “아무것도 할 수 없어서 컴퓨터를 켜고-짜-짜! 당신은 거기에 있었다.
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Rosiellos는 지역 ALF 지부와 매우 관련되어 있습니다. "Matt는 간 질환이나 BA Ken에 대해 이야기할 누군가가 필요한 사람들을 돕고 싶어하고 저는 우리가 겪은 일을 진단받은 다른 가족들을 지원하고 싶습니다.
Matthew는 또한 다른 가족들과 이야기를 나누고 몇 년 동안 배우고 겪은 일을 돌려줄 수 있도록 지원 그룹 자원봉사를 열망합니다. 그는 "이 이야기는 질병과 함께 살아가는 방법을 전 세계에 보여줄 수 있으며 사람들은 내가 가진 것과 내가 누구인지에 대해 얼마나 행복한지 알 수 있습니다."라고 말합니다.
간 전문의 의료계에서 Matt는 이미 잘 알려져 있습니다. 그는 간이식 없이 이렇게 젊은 성인이 된 극소수의 BA 환자 중 한 명입니다. 그는 이것을 가능하게 한 수년 동안 그의 놀라운 의사와 간호사 팀에 감사를 표합니다. "내 상황의 복잡성을 이해하고 항상 나를 돌봐주는" Charles Patterino 박사; Dr. Steven Dolgin "내 생명을 구하는 데 도움을 준 재능있는 손"; "시나이 산에 있는 병원에 있을 때마다 간호사들이 보여준 놀라운 치료"; Matt의 영웅 중 한 명인 Keith Benkov 박사는 "말만으로는 충분하지 않습니다." 그리고 가장 최근에는 작년 Matt에게 응급 장 수술을 집도한 의사로 Rosiello 폴드에 합류한 "만능의 위대한 인물"인 Peter Midulla 박사가 있습니다.
Matthew의 전형적인 아침 식사는 Pillsbury 롤, 핫초콜릿, 그리고 그의 생명을 구한 수술로 인한 XNUMX년 동안의 일반적인 합병증과 싸우기 위해 지속적으로 복용해 온 약의 일일 복용량으로 구성됩니다. 그는 Kasai 절차의 주요 합병증인 상행성 담관염의 지속적인 위협과 싸우는 항생제를 복용합니다. 담관염은 소장의 박테리아가 간으로 위쪽으로 이동하는 담관의 염증 및 감염을 말합니다. 다른 약물로는 간에서 담즙과 결합하여 간과 주변 기관을 손상시키지 않도록 간에서 담즙을 결합하는 우르소디올과 식도염을 예방하기 위해 담즙 역류를 해결하는 에소메프라졸(넥시움)이 있습니다.
Matt는 평생 동안 매일 아침 약을 복용하게 될 것이라는 사실을 오래 전에 받아들였기 때문에 약에 대해 별로 생각하지 않습니다. Matt에게 아침의 가장 중요한 작업은 "오늘 작업하고 싶은 특별한 음악을 고르고 다른 DJ들과 네트워킹을 위해 이메일을 확인하고 보내는 것"입니다.
음악에 대한 Matt의 관심은 15세부터 커지기 시작했습니다. 불과 2012년 후, 그는 자신의 믹싱 장비와 신생 음악 제작 사업을 갖춘 전문 DJ가 되었습니다. 그는 동네 약국에서 아르바이트를 하고 있고 그가 비즈니스 커뮤니케이션을 공부하고 있고 XNUMX년에 졸업할 예정인 Staten Island 대학의 학생으로서 정규직 상태에 추가하여 이 일을 합니다. 그는 대학 방송국에서 정기적인 라디오 쇼를 했습니다. 그러나 모든 감사와 존경심으로 Matt는 자신이 "더 큰 것을 준비"했다고 인정합니다. 그는 자신의 독특한 믹스와 매시업을 더 많은 청중에게 알리고 싶어합니다.
Matt의 가장 최근 수술은 작은 성공이 아니었습니다. 그러나 그것은 가족들에게 Matt가 지난 XNUMX년 동안 간신히 간신히 간신히 피했던 것, 즉 간 이식의 불가피성을 상기시켜 주었습니다.
Rosiello 가족의 각 구성원은 이 문제에 대해 특정한 두려움을 가지고 있습니다.
Matt의 형이자 가장 친한 친구인 Jason은 “내 형제가 고통을 겪을 때 우리 모두가 고통을 겪습니다. "가장 큰 두려움 중 하나는 오빠가 병에 걸리는 모든 일을 어떻게 처리할지 걱정하기 때문에 동생이 다시 아플까 봐 걱정입니다."
아버지이자 서비스 제공자로서 Ken은 "Matt가 항상 최상의 치료를 받아야 한다는 것, 즉 내가 항상 좋은 의료 보험에 가입되어 있는지 확인하는 것"이 가장 큰 걱정이라고 말합니다. 이러한 우려는 그의 인생에서 주요 결정을 형성했으며 Matt가 또 다른 주요 수술, 특히 이식을 받을 것이라는 전망으로 인해 쉽게 만들어지지 않았습니다.
“아버지로서 그런 일을 겪는다는 것은 항상 힘든 일입니다. 죽을 만큼 두렵지만 모두를 위해 충분히 강해져야 합니다.”라고 Ken은 인정합니다.
랜디는 “아들이 또 큰 수술을 받을까봐 두렵다. 엄마로서 바라는 것은 아들이 건강하고 행복하게 오래 사는 것”이라고 말했다.
Matt는 미래의 간 이식 전망에 대해 어떻게 생각합니까? 간 이식이 효과가 있다거나 죽지 않는다는 보장이 없기 때문에 간 이식에 대해 생각하는 것이 두렵습니다. 이식을 받기 전에 많이 아프고 싶지는 않습니다. 내 몸이 그것을 거부하고 언젠가 또 다른 이식을 받아야 하는 것이 걱정됩니다.”
"팔에 'Fighter'라고 적힌 문신을 하고 싶어요. 왜냐하면 저는 평생을 싸워왔기 때문입니다. 그렇게 하면 어떤 이유로든 병원에 다시 입원하게 되면 팔을 내려다보고 일어나서 계속 싸우라는 알림을 받을 수 있습니다."
Matt에게 간 이식이 필요한 날이 오면 그와 그의 가족은 American Liver Foundation에서 그들을 지원하는 친구 커뮤니티를 갖게 될 것입니다. 올 XNUMX월, Rosiello 가족은 뉴저지주 저지시티의 리버티 주립공원에서 열리는 그레이터 뉴욕 디비전의 Liver Life Walk에 참가할 예정입니다. 이 행사는 간 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 돈과 인식을 높이는 데 도움이 될 것입니다.
Rosiellos에게는 ALF를 통해 받은 도움과 희망을 다른 사람들과 나눌 수 있는 기회입니다. “우리는 American Liver Foundation에 충분히 감사할 수 없습니다.”라고 Randy는 말합니다. "ALF는 우리 삶의 밝은 햇살과 같습니다."
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트