윌슨 병
Michaela Layton은 17세에 간에서 구리 축적을 유발하는 희귀 유전병인 윌슨병 진단을 받았습니다. 그녀는 건강하고 운동 능력이 뛰어난 젊은 여성으로 병에 걸리는 일이 거의 없었고 병에 걸리면 독감에 걸릴지도 모른다고 생각했습니다. 그녀의 지역 병원에서 혈액 검사 결과 그렇지 않은 것으로 판명되었고 그녀는 즉시 UW 병원 및 진료소로 보내졌고 검사 결과 윌슨병이 밝혀졌습니다.
그녀는 유일한 희망인 간 이식을 기다리기 위해 UW 병원과 클리닉에 입원했습니다.
"대부분 XNUMX대와 젊은 성인인 윌슨병 환자는 간에서 구리가 갑자기 방출되기 때문에 매우 빠르게 병에 걸리며 간 이식이 즉시 필요합니다."라고 이식 간 전문의 Alexandru Musat, MD는 말합니다. “이 질병은 너무 빨리 진행되고 환자가 뇌 부종으로 사망할 위험이 매우 높기 때문에 매우 무섭습니다. 고맙게도 이식은 치료 효과가 있으며 이식을 받은 Michaela와 같은 젊은이들은 매우 정상적인 삶을 영위할 수 있습니다.”
불과 XNUMX개월 후 당시 고등학교 XNUMX학년이었던 헤일리 윌버(Haley Wilber)도 같은 병으로 심하게 앓아 간 이식 수술을 받았습니다. Haley의 이식 XNUMX개월 후, Michaela와 Haley는 그들의 이식 코디네이터인 Beth Gerndt-Spaith, RN에 의해 서로 소개되었습니다. 그들은 곧 친한 친구가 되었고, 자주 이야기하고, 문자를 보내고, 식사를 위해 만났습니다.
“우리의 우정은 우리가 이 여정에서 혼자가 아니라는 것을 깨닫게 해주었습니다.”라고 Michaela는 말했습니다. “부모님도 걱정과 경험을 공유하는 것이 정말 많은 도움이 된 것 같아요.” Haley는 “Michaela는 내 기분을 정확히 아는 유일한 사람입니다. 그녀는 나에게 영원히 친구가 될 것이며 그녀와 그녀의 가족이 내 인생에 있어 너무 감사합니다.”
두 소녀는 현재 건강하고 활기찬 삶을 살고 있으며 대학에서 꿈을 추구하고 이식 커뮤니티에서 계속 활동하고 있습니다. 둘 다 광고 캠페인과 비디오에서 자신의 이야기를 공유했으며 Michaela는 지역 사회의 헌혈 운동에서 기부를 장려합니다. 그녀는 현재 이식 간호사가 되기 위해 공부하고 있습니다.
매년 여름 그들은 장기, 조직 및 안구 기증을 위한 Capital City 5k Run/Walk를 위해 모입니다. 이 "Wilson Sisters"는 기증자를 기리기 위해 걷고 기부를 장려하고 다른 사람들에게 희망을 가져다주기 위해 노력합니다. Haley는 현재 소아 간 이식 수혜자에 대한 전 세계 연구에 등록된 최초의 환자입니다. 이 연구는 항거부반응 약물의 장기간 사용으로 발생할 수 있는 장기적인 신장 기능 장애를 줄이는 방법을 조사합니다.
간이식 외과의사인 Tony D'Alessandro 박사는 "짧은 시간 내에 같은 질병을 가진 같은 나이의 두 명의 소아과 환자가 있는 것은 드문 일입니다."라고 말했습니다. “그들의 우정은 서로에게서 가족에 이르기까지 전체 이식 커뮤니티에 이르며, 이는 그들의 지원 활동으로 인해 혜택을 받습니다. 그들은 더 많은 사람들이 기증자가 될 때 더 많은 환자들에게 더 큰 시간과 더 많은 희망을 준다는 것을 이해합니다. 그들의 경우 장기 기증자의 관대함이 없었다면 그 기간을 놓쳤을 수 있습니다.”
윌슨병은 매우 드물며 30,000명 중 한 명꼴로 발생합니다. 2,000년 간 이식 프로그램이 시작된 이후 UW 병원 및 클리닉에서 수행된 1984건의 간 이식 중 25건이 윌슨병 환자를 위한 것입니다.
최종 업데이트: 17년 2023월 09일 오후 02:XNUMX