루크 M.

2023년 6월 28일

담즙 폐쇄증

제 이름은 루크이고 24세이며 코네티컷주 밀포드에 살고 있습니다. 생후 10 주된 나는 담즙 폐쇄증 진단을 받았고 카사이라고 불리는 많은 첫 수술을 받았습니다. 담도 폐쇄증은 담관이 막혀 간이 독소를 제대로 걸러내지 못해 생명을 위협할 수 있는 희귀한 간질환이다. 담도 폐쇄증은 성인이 아닌 유아에게서만 발견됩니다. 내 이식은 모두 네브래스카주 오마하에 있는 네브래스카 대학교 의료 센터에서 이루어졌습니다. 1년 14월 1997일 생후 11개월에 첫 이식을 받았고 정확히 1년을 병원에서 보냈습니다. 나는 4년 16월 1998일 생후 26개월에 두 번째 이식을 받았고 병원에서 보낸 시간은 고작 10일이었습니다. 나는 40일 만에 집으로 돌아갈 수 있었다. 첫 이식 중 림프종과 유사한 PTLPD를 개발했고 뇌에 3개의 병변이 있습니다. 이 병변으로 인해 발작이 일어납니다. 마침내 두 이식 모두 외래 환자가 될 수 있게 되었을 때, 로날드 맥도날드 하우스는 무언가 잘못될 경우 병원과 충분히 가까웠기 때문에 그곳에 머물 수 있게 해주었습니다.

현재 저는 New Haven 대학에서 형사 사법을 전공하는 대학원생입니다. 졸업하면 보호관찰이나 가석방 담당관이 되고 싶습니다. 저는 내년 봄에 졸업합니다.

자라면서 나는 내 흉터가 크고 다른 사람들에게 쉽게 눈에 띄기 때문에 사람들이 나를 어떻게 생각할지 매우 자각했습니다. 여름에 셔츠를 벗는 유일한 시간은 수영하러 갈 때뿐입니다. 수영을 마치면 사람들이 저를 보는 시선과 흉터가 마음에 들지 않아 즉시 셔츠를 다시 입었습니다.

초등학교 때부터 고등학교 때까지 자의식 때문에 친구가 많지 않았고 주로 혼자만 지켰다. 운동도 하고 밴드도 했지만 사람들과 어울리기에는 그게 제일 멀었다.

고등학교를 거쳐 대학에 들어가면서 내 상처가 내가 누구인지 정의하는 것이 아니라 내 일부일 뿐이라는 것을 깨달았습니다. 이 시간 동안 나는 자의식을 멈추고 내 흉터는 종종 대화를 시작했습니다. 장기기증의 중요성과 인식을 널리 알리고 싶고, 흉터 덕분에 자연스럽게 그렇게 할 수 있었습니다.

때때로 나는 눈에 띄는 큰 상처를 가진 사람들을 만나곤했고 우리는 서로 즉각적인 연결을 가졌습니다. 나는 내가 만난 대부분의 사람들과 여전히 연락하고 있습니다.

저와 같이 이식 및/또는 암과 같은 다른 생명을 위협하는 질병을 앓았고 수술로 인해 흉터가 있는 사람들을 위해 고등학교와 대학에서 깨달은 것을 그들에게 말합니다. 상처를 부끄러워하거나 자각해서는 안 됩니다. 그것이 그들이 오늘날 살아있는 이유이기 때문입니다. 매일 깨어나면 내 흉터는 인생에서 두 번째, 세 번째 기회를 받은 후에도 내가 아직 살아 있는 이유를 매일 상기시켜 줍니다. 내 상처가 나를 위한 것인 것처럼 그들의 상처는 다른 사람들과 대화의 시작이 될 수 있습니다.

미래가 어떻게 될지 모르기 때문에 인생을 당연하게 여겨서는 안 됩니다. 과거를 반성하고 현재에 집중하며 최선을 다해 미래를 준비하십시오.

11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트

교차 링크드 인 페이스북 클립 유튜브 RSS 트위터 인스타그램 페이스북 공백 RSS 공백 링크드 인 클립 유튜브 트위터 인스타그램