담즙 폐쇄증
나는 15년 2003월 XNUMX일에 태어났습니다. 담도 폐쇄증. 부모님은 내 피부와 눈이 노랗게 변하는 것을 보고 처음으로 뭔가 잘못되었다고 의심하셨습니다. 그들은 곧 내가 담도 폐쇄증에 걸렸다는 말을 들었고 내가 병원에서 푹 잤을 때 부모님은 잠 못 이루는 밤에 조사를 했습니다. 매년 400건에 불과한 새로운 사례로 그들은 잠재적인 내 담관 손상과 간 기능 저하 문제에 직면했습니다. 이것에서 나오는 나의 성공은 먼저 간 기능 장애를 측정하는 빌리루빈 척도에 의해 결정되었습니다. 규모는 기능 장애가 꾸준히 증가하고 있음을 보여주었습니다. 카사이 시술은 생후 5주 때 했고 간이 기능하지 않는 것으로 나타났습니다. 그런 다음 간 이식이 필요하다고 결정되었습니다.
부모님의 옳고 그름에 대한 감각이 테스트되었습니다. 원인이 무엇이고, 내가 영향을 받은 이유는 무엇이며, 우리 가족에게 어떤 의미가 있었습니까? 그러나 그들은 곧 Dr. Emre와 Dr. Schneider로 구성된 "팀"을 만났고 그들의 말은 부모님의 걱정을 덜어주었습니다. 29년 2004월 6일 생후 XNUMX개월에 성공적으로 간이식을 받았습니다. 부모님은 대기실에 앉아 Emre 박사가 나오는 것을 본 것을 기억합니다. 그는 그들에게 “이식이 아주 잘 되었고, 잘 지내고 있고, 곧 볼 수 있을 것”이라고 말했습니다.
그들은 아직 숲에서 나오지 않았지만 다음 달과 남은 인생은 좋은 순간과 나쁜 순간의 여행이 될 것입니다. 당신이 상상할 수 있듯이 당시 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다. 하지만 나이가 들면서 새로운 간을 가진 삶이 진정 무엇을 의미하는지 점점 더 자각하게 되었습니다. 내 현실은 엄격한 구조를 요구하며, 나는 그 경계를 존중해야 한다는 도전을 끊임없이 받습니다. 나는 매년 이식 외과 의사를 만나 건강을 지속적으로 모니터링합니다. 접촉 스포츠에 주의를 기울이거나, 아픈 사람을 멀리하거나, 비상시 의료 정보를 휴대하는 등 안전과 관련하여 예술적인 면허를 받지 않습니다.
이식을 받았다고 해서 내가 비정상적으로 사는 것은 아닙니다. 그러나 나는 내 주변 환경에 어떻게 적응하는지 더 잘 이해하고 큰 그림뿐만 아니라 작은 세부 사항을 더 잘 인식하게 됩니다. 오늘 저는 간 이식 수혜자입니다. 그러나 나는 또한 아들, 형제, 운동선수, 사진작가, 자원봉사자, 학생입니다. 이식을 받으면 세상을 다르게 볼 수 있어 내 삶을 둘러싼 다양성을 포용할 수 있습니다. 17년 전 이 과정을 함께 해준 의사와 간호사들, 그리고 부모님 곁을 지켜주신 모든 분들께 감사드립니다. 나는 또한 내 간 이식과 그것이 나를 무너뜨린 반구조화된 경로에 대해 감사합니다.
다음에 무슨 일이 일어나든, 매일 새로운 렌즈를 통해 세상을 보고, 설정을 실험하고, 내 관점을 결정할 수 있는 기회입니다.
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트