다니엘

담즙 폐쇄증

내 이름은 다니엘이고 저는 26 세입니다. 담도 폐쇄증 생존자 뉴욕 주 스태튼 아일랜드 출신. 여기 내 이야기가 있습니다…

15,1982년 7월 XNUMX일 아침, 어머니는 XNUMX개월 검진을 받으러 병원에 가셨다. 시험장에서 한 시간 넘게 기다린 후 아버지는 커피 한 잔을 마시기 위해 카페테리아로 달려가기로 결정했습니다. 물론 아버지가 나가자마자 의사가 들어왔다. 그는 어머니에게 모든 기본적인 질문을 했다. 기분이 어때? 합병증이 있습니까? 등 어머니는 모든 것이 괜찮다고 말했고 기분이 나아지지 않았습니다. 그런 다음 그는 그녀에게 빠른 검사를 할 수 있도록 테이블에 눕도록 요청했습니다. 그가 그녀를 진찰하다가 실수로 어머니의 양수를 터뜨렸습니다. 아버지는 그녀의 방으로 돌아가는 길에 복도에 계셨고 방에서 비명과 고함 소리가 들렸습니다. 의사와 직원들이 사방에서 달려오고 있었다. 운 좋게도 엄마의 의사 사무실은 병원에있었습니다. 아버지는 온통 피를 보기 위해 방으로 달려가셨습니다. 그들은 응급 제왕절개를 하기 위해 그녀를 수술실로 급히 옮겼습니다.

나는 그날 오후 3시 15분에 배달되었다. 의사들이 나를 검사하는 동안 나는 노랗게 변하기 시작했고 그들은 즉시 많은 검사를 지시했습니다. 그들이 결과를 기다리는 동안 나는 황달을 치료하기 위해 아기 "태닝 베드"에 두었습니다.

드디어 결과가 나왔고 담도폐쇄증이라는 희귀한 간질환 진단을 받았습니다. 생후 6주에 막힌 담관을 장의 일부로 교체하는 카사이 수술이라는 수술을 받았습니다. 외과 의사는 내 오른쪽에 2개의 가방을 부착했습니다. 하나는 소변을 수집하고 다른 하나는 담즙을 수집합니다. 병원에서 몇 달을 보낸 후 퇴원했지만 담즙을 모으는 가방이 여전히 옆구리에 붙어 있는 채 집으로 돌아갔습니다.

그 후 2년 동안 어머니는 가방에서 담즙을 모아서 먹이셨습니다. 어머니는 그것이 그녀의 인생에서 최악의 경험이라고 말했습니다. 그녀는 단 하루도 내 곁을 떠나지 않았다. 그녀는 나를 돌보기 위해 직장을 그만둬야 했다. 아버지는 내 모든 약을 사기에 충분한 돈을 벌기 위해 XNUMX시간 내내 일하고 계셨습니다.

모든 약을 받고 담즙을 채취한 지 2년 만에 마침내 나는 가방에서 분리되었고 완치된 것으로 간주되었습니다. 나는 기적의 아기로 알려졌습니다. 의사들은 내가 얼마나 투사였는지 안도하고 놀랐다.

그 후 XNUMX년 동안 나는 괜찮았고 문제가 없었습니다. 물론 내가 가벼운 감기에 걸리거나 몸이 좋지 않다고 말할 때마다 엄마는 나를 곧장 병원으로 데려갔다. 당신은 그녀를 비난합니까?

그러던 중 고등학교 6학년의 어느 봄날 아침, 나는 다음 수업을 위해 걸어가다가 멈춰서 앉아야 했습니다. 나는 고통과 괴로움으로 배를 움켜쥐었다. 친구들은 나를 곧장 양호실로 데려갔고 나는 엄마에게 전화를 걸었습니다. 나는 그녀에게 뭔가 잘못되었다고 말했습니다. 지금 당장 데리러 오세요! 그녀가 나를 데리러 올 즈음에는 고통이 조금 나아졌다. 그녀는 배고픔이나 나쁜 가스 때문일 수도 있다고 말했습니다. 그녀는 먹을 것을 사러 나를 데려갔고 나를 집으로 데려와 쉬게 했다. 버거킹에서 햄버거를 먹고 위층으로 올라가 누웠다. 두 번째로 누웠을 때 통증이 더 심해졌습니다. 나는 엄마를 부르며 비명을 질렀고 엄마가 위층으로 올라갔을 때 나는 사방에서 토하고 있었다. 배가 부풀어 오르면서 거의 임신 6개월 된 것처럼 보였다. 바지도 입을 수 없었다. 그녀는 나를 차에 태웠고 우리는 바로 응급실로 달려갔습니다. 나는 기절할 뻔한 차에서 내렸고 그들은 나를 대기실에 두었습니다. 응급실에서 비명을 지르고 우는 것은 누구의 관심도 끌지 못했습니다. XNUMX시간 후, 드디어 내 이름이 불렸다. 그들에게 고함을 지르고 비명을 지르는 후에 그들은 상황이 얼마나 심각한지 깨닫지 못한 채 나를 데려갔습니다. 그들은 내 의사에게 전화를 걸었고 그는 NYC 최고의 외과 의사에게 전화를 걸었습니다. 모두 달려왔습니다. 모든 검사를 검토한 후 의사가 와서 누가 내 배를 열고 안에 시멘트를 부은 것 같다고 말했습니다. 나는 며칠, 몇 주, 심지어 몇 달 전에도 왜 내가 고통을 겪지 않았는지 이해할 수 없다는 이유로 막혔습니다. 그들은 사방에서 나오는 튜브로 내 배를 진공 청소기로 청소하려고 했습니다. 아무것도 작동하지 않았습니다.

다음 날 아침 엄마가 깨끗한 옷을 사러 집에 나가실 때 의사들이 달려와서 당장 수술해야 한다고 하더군요!!! 나는 비명을 지르고 엄마가 거기에 도착할 때까지 그들이 나를 만지지 않을 것이라고 말하면서 울기 시작했습니다. 무슨 일이냐고 엄마가 달려왔다. 의사들은 그녀에게 내 장을 막고 있는 무서운 조직으로 알려진 심각한 유착 사례가 있다고 말했습니다. 주위에 방법이 없으므로 작동 만하십시오!

수술 후 또 다른 흉터가 생긴 후, 의사들은 이 모든 흉터 조직이 생후 6주에 받은 수술로 인해 내 안에 쌓였다고 말했습니다. 일주일 반 후에 나는 병원에서 퇴원했습니다.
그날 이후로 나는 다시는 병원에 발을 들여놓지 않기를 기도하고 있습니다.

현재까지 몇 번의 경미한 병원 방문으로 그 중 어느 것도 담도 폐쇄증과 관련이 없었으며 내 간은 건강하고 잘 기능하고 있습니다.

그러나 내 배는 로드맵처럼 보입니다! 사방에 흉터. 최악의 경우는 생후 6주 때 수술을 받은 것입니다. 흉터는 내 오른쪽 가슴 아래에 있으며 길이가 약 8인치이고 피아노처럼 보입니다. 80년대에는 눈에 보이지 않는 실밥이 없었기 때문에 의사가 저에게 흔적을 남겼습니다. 저희 어머니는 처음에 흉터가 3~4인치밖에 안 되었다고 하시던데 제가 나이가 들고 자라면서 흉터도 커졌습니다. 내가 겪은 모든 일을 겪은 후에 지불하는 것은 작은 대가라고 생각합니다.

지금까지도 나는 생후 6주에 수술을 지켜보는 수술실에 있던 의사의 환자입니다. 당시 레지던트 1년차였던 그는 소아 소화기내과 전문의가 되었다. 적절한 시간에 적절한 장소에 있는 것에 대해 이야기하십시오!

그래서 이 일을 겪을 수 있는 여러분, 고개를 들고 힘내세요!! 기억하다…. 당신은 파이터입니다!!!!!

11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트