담즙 폐쇄증
내 이름은 Natalie Williams이고 29년 1997월 9일에 일란성 쌍둥이 여동생 Kathryn과 함께 태어났습니다. 처음에 우리 둘 다 건강하다고 선언되었지만 몇 주 후에 나는 매우 아픈 아기의 징후를 보이기 시작했습니다. 내 피부는 황달이 심했고 대변은 백악질처럼 하얗고 매 수유 후 구토로 체중이 늘지 않았습니다. 가정의를 많이 방문한 끝에 마침내 전문의에게 의뢰되었고 생후 XNUMX 주에 담도 폐쇄증 진단을 받았습니다.
담도 폐쇄증은 알려진 원인과 치료법이 없는 희귀하고 생명을 위협하는 소아 간 질환입니다. 진단 며칠 후 시간을 벌고 간이식의 필요성을 미루는 데 사용되는 카사이 시술이라는 수술을 받았고, 병원에서 몇 달 만에 마침내 가족에게 집에 갈 수 있었습니다. 자라면서 나는 특히 대부분의 환자가 유아기에 간 이식이 필요하다는 점을 고려할 때 담도 폐쇄증 아이를 위해 아주 잘했습니다. 3살 때 나는 모든 약을 끊었고 전문의와의 정기적인 약속에도 불구하고 내시경 및 생검 절차를 위해 가끔 수술실을 방문했지만 정상적인 삶을 살았고 번창했습니다.
13살 정도가 되어서야 문맥 고혈압과 비장이 매우 커진 것과 같은 담도 폐쇄증으로 인한 합병증이 발생하기 시작하면서 삶이 조금 더 어려워졌습니다. 이로 인해 보다 정기적인 약속과 테스트 및 스캔을 통한 모니터링의 필요성이 증가했습니다. 그 후 몇 년 동안 내 몸 안의 투쟁이 더욱 분명해졌고 천천히 내 삶의 정상성을 느슨하게 하기 시작했습니다. 나는 대부분의 스포츠에서 쫓겨 났고 고등학교 마지막 해에 자주 아프고 입원하여 60 일 이상 학교를 결석했으며 정기적으로 통증으로 코데인을 복용했습니다.
고등학교를 졸업하고 얼마 지나지 않아 대학에 예비의과대학에 등록했지만 반복되는 입원으로 의사와 선생님의 조언에 따라 단 한 학기 만에 프로그램에서 제외되어야 했습니다.
2015년 1월 처음으로 간염인 담관염에 걸렸고 간이 힘들다는 신호인 줄 알면서도 이 간을 평생 가지기로 결심했다. 그러나 두 번째 담관염은 첫 번째 담관염을 성공적으로 치료한 지 불과 몇 주 만에 발생했고 거의 6년 동안 8-XNUMX주마다 감염이 발생하는 주기가 계속되었습니다. 나는 천천히 간부전으로 들어가고 있었고 그것은 내가 설명할 수 있는 것보다 내 몸과 마음 모두에 더 고통스러웠다.
6년 2016월 6일 나는 새로운 간 대기자 명단에 올랐고 이 소식이 온다는 것을 알면서도 참담했다. 장기 이식이 필요하다는 말을 듣는 것은 장기 이식 없이는 생존할 수 없으며 이제 시간이 제한되어 있다는 말을 효과적으로 듣는 것입니다. 나는 다음 17개월 동안 감염, 췌장 문제, 신장 결석 및 폐 문제로 끊임없이 병원을 들락날락하며 간을 망쳤습니다. 시간이 흘러 새로운 간이 절실히 필요했지만 마침내 18월 19일 이식 요청을 받았습니다. XNUMX월 XNUMX일에 수술이 시작되었고 XNUMX월 XNUMX일에 누구나 바랄 수 있는 가장 아름답고 완벽한 간을 가지고 수술실을 나왔습니다. 육체적인 회복은 비록 힘들었지만 실제로 쇠퇴하면서 몸이 겪은 고문에 비하면 아무것도 아니었다. 또한 내가 이제 안전하다는 것을 아는 데 도움이 되었습니다.
오늘 저는 13년 2018월 기준으로 이식 후 XNUMX개월이 되었으며 매우 잘 지내고 있습니다. 나는 좌절이나 합병증이 없었습니다. 내 ICU 팀과 내가 Larry라고 명명한 내 새 간은 모든 것이 절대적으로 완벽합니다. 전체 여정에서 가장 힘들었던 부분은 지금도 여전히 씨름하고 있는데, 다른 누군가가 목숨을 잃었고 이것이 나를 구했다는 단순하지만 심오한 진실입니다. 나에게 일어나는 일이 가장 두려운 일이 다른 사람에게 일어났습니다. 우리가 얻는 동안 다른 가족은 잃었습니다. 저는 기증자를 기리고 그들이 자랑스러워할 수 있는 방식으로 살기 위해 최선을 다합니다. 첫 번째 기념일에 우리는 스카이다이빙을 하면서 축하했습니다. Larry와 저는 또한 하와이에서 휴가를 보냈고 급류 래프팅을 했으며 이제 로드 바이크와 수영 경기에 참가할 준비를 하고 있습니다.
기증자 덕분에 마침내 내 몸이 집처럼 느껴지고 앞으로의 삶이 있습니다. 마지막 시간에 나에게 평생과 물론 그의 관대한 가족을 부여한 사람을 생각하지 않는 날은 하루도 없습니다. 나는 내가 직면한 고난에 대해 내가 더 나아졌다고 굳게 믿으며 간 래리를 나의 영원한 동반자로 둔 것에 너무 감사합니다. 이식 수혜자가 된 것은 정말 영광입니다.
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11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트