담즙 폐쇄증
Gavin Sprague는 태어날 때부터 황달이 있었습니다. 신생아에서 완전히 드문 일이 아니므로 그의 소아과 의사는 심각한 우려없이 병원에서 정상적인 이틀 후에 그를 집으로 보냈습니다. 2월 초에 한 달 동안 검진을 받았을 때 Gavin은 겨우 1파운드 증가했고 여전히 황달 상태였습니다. 그의 소아과 의사는 그의 부모인 Bethany와 Andre가 그의 간 기능을 활성화하기 위해 모유 수유 일정에 약간의 분유를 추가할 것을 제안했습니다. XNUMX개월 검진 때 개빈은 겨우 XNUMX파운드만 더 쪘고 이전보다 훨씬 더 황달에 걸렸습니다. 다시 소아과 의사는 "Gavin에게 더 많은 분유를 주면 황달이 사라질 것입니다. "라고 말했습니다. Bethany는 인터넷에서 모유 수유, 체중 증가, 황달 등 Gavin을 도울 수 있는 모든 기사를 검색하기 시작했습니다. 그녀는 수유 상담가에게 전화를 걸어 의료 핫라인의 간호사와 통화했습니다… 그녀는 구체적인 설명을 찾을 수 없었습니다.
가을에서 겨울로 접어들면서 개빈은 날씬해졌고 황달이 더 심해졌습니다. Bethany와 Andre는 Gavin이 건강한 체중에 도달할 수 있도록 모든 노력을 기울였습니다. 아무것도 작동하지 않았습니다. 그들은 Gavin의 건강에 정말로 문제가 있다고 확신했습니다. 그들은 의사에게 돌아가서 Gavin이 검사를 받도록 요구했습니다. 그의 소아과 의사는 꺼려했지만 테스트를 실행하는 데 동의했습니다. 그는 Gavin에게 간 문제가 있었다면 그의 증상에는 백변이 포함되었을 것이라고 언급했습니다. Bethany와 Andre는 땅이 무너지는 것을 느꼈습니다. Gavin의 변은 흰색이었습니다! 그들은 그것이 그를 모유에서 분유로 바꾼 결과라고 생각했습니다. 이전에 아무도 이 주요 증상을 언급하지 않았습니다. 그들은 Gavin의 테스트 결과가 어떤 답을 줄지 초조하게 기다렸습니다. 며칠 안에 그의 혈액 검사에서 Gavin에게 간 문제가 있음이 확인되었습니다. 겁에 질리고 불확실한 Bethany와 Andre는 그들이 찾을 수 있는 모든 위안에 매달렸습니다. 의사는 Gavin을 그들과 함께 집으로 보냈습니다. 확실히 그것은 Gavin의 간 문제가 치명적이지 않다는 것을 의미했습니다…
진료실에서 집으로 돌아온 지 한 시간 후, 그들은 개빈을 즉시 병원으로 데려오라는 전화를 받았습니다. 전문가가 그의 테스트 결과를 보았고 Gavin의 생명이 위험했습니다.
초기 검사에서 의사들은 Gavin이 담관의 일부가 없는 간 질환인 담도 폐쇄증이 있다고 믿게 되었습니다. 일반적으로 의사는 8주 또는 그 이전에 진단합니다. 그의 첫 번째 소아과 의사가 너무 늦게 그의 증상을 인식했기 때문에 개빈은 병원에서 수많은 검사를 받아야 했습니다. XNUMX일 후, 그들 중 누구도 결론을 내리지 못했습니다.
담도 폐쇄증의 성공률은 1주에 12%로 떨어집니다. 이것은 Gavin의 현재 나이와 정확히 일치합니다. 더 이상 테스트 결과를 기다릴 시간이 없었습니다. 그들은 Gavin의 간의 실제 상태를 보기 위해 즉시 수술을 했고 그것이 완전히 온전하다는 것을 발견했습니다. 이것은 담도 폐쇄증을 배제했습니다. 결정적인 답을 얻으려면 간 생검이 필요했습니다.
몇 주 후 생검 결과가 나왔습니다. Gavin의 진단은 아기의 간이나 성인의 폐에 영향을 미칠 수 있는 유전적 상태인 알파-1 항트립신 결핍증이었습니다. "우리는 전에 그것에 대해 들어 본 적이 없습니다!" 베다니는 말합니다. “사랑하는 사람 중 한 명이 진단을 받았기 때문에 얼굴을 때릴 때까지 특정 조건에 대해 알지 못하고 평생을 갈 수 있다는 것이 너무 이상합니다. 그리고 나서 이 온 세상이 당신에게 열리고 수백, 수천 명의 사람들이 고통받고 있다는 것을 깨닫게 됩니다. 아무도 그것에 대해 알지 못합니다. 그건 옳지 않아!”
Bethany와 Andre는 곧 Gavin의 이야기가 간 질환의 세계에서 드문 일이 아니라는 것을 알게 되었습니다. 다른 많은 가정에는 오진을 받고 증상을 무시한 자녀가 있습니다. 이 아이들은 또한 응급 입원, 수술 및 끝없는 검사를 받아야 했습니다. 많은 의사들이 간 질환에 대한 교육을 받지 않았기 때문에 경고 신호를 정확하고 시기적절하게 읽지 않습니다. 어린이에게 간 질환을 일으키는 많은 상태가 있으며 조기에 발견하지 않으면 치명적입니다.
American Liver Foundation은 32년 이상 간 질환의 원인, 증상, 치료 및 예방 방법에 대한 인식을 높이기 위해 노력해 왔습니다. 우리는 간 질환 및 미래 치료법에 대한 최고의 비정부 자금 지원자입니다. Love Your Liver 교육 프로그램에 참여하는 수천 명의 청소년부터 간 질환과의 싸움에서 중요한 정보와 리소스를 제공하기 위해 매년 우리를 의존하는 십만 명 이상의 사람들에 이르기까지 ALF는 일반 대중, 간 교육에 전념하고 있습니다. 질병 환자, 의료 및 사회 서비스 전문가, 정책 입안자 및 간 질환의 영향을 받는 모든 사람. 우리는 현재 일반 및 가족 의료 종사자들 사이에서 간 질환 및 그 증상에 대한 더 큰 인식의 필요성을 다루는 특별 전문 교육 프로그램을 개발하고 있습니다.
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11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트