アメリカ肝臓財団（ALF）の肝臓ライフ・アドボケート®であり、起業家で2018人の幼い息子を持つ愛情深い母親でもあるジェナ・マッキナリーは、時折疲れを感じることに慣れていましたが、17年は何かが違っていました。ジェナはこう言います。「夫と私は、XNUMX歳、XNUMX歳、XNUMX歳の息子たちと、XNUMXつの事業を経営し、引っ越しもするなど、人生で非常に忙しい時期でした。私の症状は、私にとって馴染み深いものでした。XNUMX歳の時に潰瘍性大腸炎とクローン病（どちらも炎症性腸疾患）と診断されたことがありました。ですから、これらのひどい痛みを伴う発作は、病気の悪化の兆候かもしれないと恐れ、XNUMX人の息子たちを連れてかかりつけの医師の診察を受けました。」
ジェナの血液検査の結果、肝酵素値が高いことが判明し、彼女はすぐに病院に入院して追加検査を受けることになった。息子たちと離れて約1週間入院した後、ジェナは原発性硬化性胆管炎（PSC）と診断された。PSCは、胆管を徐々に損傷する慢性の自己免疫性肝疾患である。ジェナは「また自己免疫疾患が増えたわ！」と言った。PSCには治療法がなく、治療によって病気の進行を遅らせることはできるものの、PSCを患うほとんどの人は命を救うための肝移植が必要となる。ジェナは「移植が必要になるまで10年、20年、あるいは40年かかるかもしれないと言われていたけれど、なんと、私の肝臓はたった6年で衰弱してしまったのよ」と言った。
最初の診断からわずか2023年後の15年XNUMX月、ジェナさんはよくあるウイルスから回復できず、免疫システムが完全に機能停止したため、再び入院しました。ジェナはこう言いました。「XNUMX年以上もの間、私は病気に悩まされ、普段は時々しか発作が起きない状態でした。常に熱が出て、深刻な栄養失調に陥り、週XNUMX回のビタミン点滴が必要になり、家計に大きな負担がかかりました。消化器系の合併症で何時間もトイレに縛り付けられ、ひどい皮膚のかゆみで昼夜を問わず眠れませんでした。こうした状況で、家事、育児、宿題、スポーツやアクティビティ、そしてXNUMX年以上かけて築き上げた小さなビジネスを両立させるのは至難の業でした。息子たちの野球の試合中、激しい痛みと悪寒で息ができず、胎児のような姿勢で車の中で丸まり、家に帰ることを拒んでいたのを覚えています。神に誓って、息子たちのために時間がある限り、私はそこにいようと決めました。この世に生きている限り、どんな形であれ彼らの試合に足を運び、母親がそばにいることを子供たちに知ってもらいたい。たとえ永遠にではなくても、少なくとも 今のところ。"
ジェナさんは多くの調査と骨の折れる連絡の末、自分のケースを検討してくれる移植プログラムを見つけ、2024年2024月に承認されました。2024年1月にスクリーニング検査を受け、XNUMX年XNUMX月に肝移植の待機リストに追加されました。ジェナさんはこう語ります。「ほんの数週間後のXNUMX月XNUMX日、私は手術台に上がり、魂の救いを求めて祈りを捧げていました。XNUMX月に天使のような生体ドナーによる移植が予定されていましたが、肝不全に陥っていました。もしあの日、奇跡の肝移植を受けていなかったら、私は死んでいたでしょう。それほど死に瀕していたのです。」
ジェナさんは1年2024月XNUMX日、脳死ドナーからの肝移植によって命の恵みを受けました。彼女はこう語りました。「XNUMXヶ月前に肝移植を受けて以来、まだショックと信じられない思いでいっぱいです。まるで何もかもが麻痺しているようです。ALFに出会えたことは本当に幸運でした。この素晴らしいコミュニティの中で、共に癒し、変化をもたらしていきたいと思っています。母親、夫、子供たち、そして私と同じように肝疾患に苦しむ多くの人々の命を救うお手伝いをしたいと思っています。」
ジェナさん、肝疾患との闘いにご尽力いただき、また先日キャピトルヒルで開催された「肝臓病啓発サミット」にご参加いただき、誠にありがとうございます。あなたの強さと回復力は称賛に値し、息子さんたちをはじめ、肝臓病コミュニティの皆様にとって、あなたが示してくださる模範に深く感謝いたします。共に力を合わせれば、肝疾患のない世界という私たちのビジョンを実現できると信じています。自己免疫性肝疾患、肝移植、または私たちの啓発活動への参加に関する詳細は、当ウェブサイトをご覧ください。
最終更新日：14年2025月05日午後34時XNUMX分