肝疾患は、米国で推定80万~100億人が罹患しているとされる、ますます深刻化する公衆衛生上の問題です。疾病対策センター(CDC)の報告によると、ヒスパニック系/ラテン系の人々は慢性肝疾患および肝硬変による死亡率が最も高いです。
多くの肝疾患は、治療の選択肢が限られ、患者の予後が悪化した段階で、診断が遅れてしまいます。ヒスパニック/ラテン系コミュニティにおける診断と治療の遅れに寄与する要因には、以下が含まれます。
これらの障壁は単なる統計上の数字ではなく、現実の大人、子供、家族に影響を与える不平等の積み重ねです。アメリカ肝臓財団(ALF)の熱心な肝臓ライフアドボケート®であり、メキシコ系アメリカ人二世のパティ・メディナは、このことを身をもって知っています。彼女の祖母、ポーラ・デ・ラ・クルスは、家族により良い生活を送らせるという夢を抱いてメキシコからアメリカにやって来ました。多くの移民と同様に、彼女は健康保険の不足、母国語での医療へのアクセスの制限、複雑な医療制度を案内してくれる人がいないといった障壁に直面しました。こうした困難のため、ポーラは肝臓病を早期に発見できたはずの教育、支援、予防医療を受けることができませんでした。その代わりに、不十分なスクリーニングとリソースの不足により、彼女の病気は手遅れになるまで気づかれませんでした。彼女は2018年に肝臓がんで亡くなりましたが、それは防げたかもしれない悲劇でした。パティは、「医療制度は祖母を見捨てました。私は、このようなことが他の誰にも起こらないように活動しています」と述べています。現在、公衆衛生の専門家として、パティは文化的・民族的に多様なコミュニティにおけるアウトリーチ活動、教育、研究の改善を提唱している。
ヒスパニック系/ラテン系コミュニティに不均衡に影響を与えている肝疾患の一つに、代謝機能障害関連脂肪肝疾患(MASLD)があり、これは肝臓に過剰な脂肪が蓄積する疾患で、実に58%もの人が罹患しています。MASLDがヒスパニック系/ラテン系の人々の間でより多く見られる理由は以下のとおりです。
MASLDは治療せずに放置すると、代謝機能障害関連脂肪性肝炎(MASH)に進行し、肝硬変、肝不全、そして命を救うための肝移植が必要になる可能性があります。
意識向上を図り、文化的に配慮した教育やバイリンガルのリソースを提供することは、治療成績の向上に不可欠です。米国肝臓財団患者登録(あらゆる種類の肝疾患を対象とした史上初の患者登録システムで、現在はスペイン語版も利用可能)などの新たな進歩は、肝疾患がヒスパニック系/ラテン系コミュニティにどのような影響を与えるかを研究者がより深く理解し、治療法を改善するのに役立つでしょう。
ヒスパニック文化遺産月間は毎年9月15日から10月15日まで祝われ、私たちはパティさんのような、悲しみを力強い行動へと変える声にスポットライトを当てています。ALFは、擁護活動、文化的に配慮した教育、バイリンガルのリソース、そして画期的な研究イニシアチブを通じて、障壁を取り除き、早期発見を改善し、肝疾患との闘いにおいて誰も取り残されないように取り組んでいます。私たちは共に、肝疾患のない世界を創造することができます。パティさんの物語をスペイン語で読んだり共有したりするには、こちらをクリックしてください。