原発性硬化性胆管炎および自己免疫性肝炎
私は3歳の時に、原発性硬化性胆管炎／自己免疫性肝炎の重複症候群とクローン病と診断されました。
腸重積症の治療のために病院に行っていたとき、医師は私の肝臓数値が上昇していることを発見し、最終的には肝臓移植が必要になると言われました。
11歳のとき、私は移植リストに載せられました。 私の PELD スコアが低かったため、長い間待たされることがわかっていました。
当初から、私の肝臓チーム全体は素晴らしかったです。 複雑な医療問題の管理には多くの変動部分があり、私のチームは投薬、検査、症状から社会的側面、心の健康、難しい決断に至るまで、それらすべての管理を支援してきました。
私が移植待機リストに登録されてから約1年後、私と私のチームは生体肝移植の可能性を探り始めました。家族や友人、見知らぬ人まで含め、何十人もの人が臓器提供を申し出てくれましたが、適合する人はいませんでした。また、移植予定の患者に肝臓が適合しなかった場合に備えて、代替の移植患者として何度も連絡を受けました。
30年2017月XNUMX日、XNUMX年半のリスト掲載を経て、肝臓が空いたとの連絡を受けました。
私は大晦日の真夜中直前に移植手術を受けました。執刀医たちは分割肝移植手術を行うことで、2人の命を救うことができました。肝臓の一部は私に、残りの部分は21ヶ月の男の子に移植されました。
移植後、私は病院で XNUMX 週間過ごし、帰宅するまでにさらに XNUMX 回手術を受けました。 体調が良くなるまでに長い時間がかかり、最初のXNUMX年以内にいくつかの合併症もありましたが、ドナーとその家族の無私の決断のおかげで、今はこれまでで最も健康です。
ドナーは私に将来の計画を立て、夢にも思わなかった目標を達成する機会を与えてくれました。 移植以来、私はヨーロッパとアフリカのXNUMXか国を旅行する機会がありました。 私も最近高校を卒業し、この秋から生物学を学ぶために大学に通い、将来は医学部に進学する予定です。
私はボランティア活動や臓器提供と肝疾患に関する啓発活動を楽しんでおり、患者、介護者、医療従事者、支援者からなるこの素晴らしいコミュニティの一員であることを大変光栄に思っています。
ずっと大丈夫じゃなくても大丈夫。
最終更新日: 2 年 2024 月 11 日午後 55 時 XNUMX 分