進行性家族性肝内胆汁うっ滞（PFIC）
ケネディは8年2017月XNUMX日に双子の弟と生まれました。 彼女は双子の兄よりもたくさん食べているにもかかわらず、成長していませんでした。
2018年XNUMX月、彼女は自分では演技ではなく呼吸がおかしく、いつもより多く吐いていました。 ケネディさんはコロラド小児病院の消化器クリニックに紹介されました。 彼らは彼女を上位GIシリーズに出場させる予定だった。 しかし、その予約が行われる前に、彼女は自然脳出血のため入院しました。
2018年5月15日、コロラド小児病院のケネディの肝臓専門医から正式な診断結果の連絡を受けました。ケネディは進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）2型という非常に稀な病気を患っています。彼女の肝臓は、脂肪を分解し脂溶性ビタミンを吸収するために胆汁を肝臓から排出するタンパク質を生成しません。胆汁の蓄積により肝臓に瘢痕が生じ、激しいかゆみが起こり、彼女の場合は特に肝臓がんを発症するリスクが高くなります。
彼女は引き続き成長することができず、栄養チューブ、TPN サポート、GJ チューブの留置、およびかゆみを抑えるためのビタミン剤や薬剤の投与に依存していました。
ケネディちゃんの1歳の誕生日頃、担当チームは保険会社に移植給付を申請した。保険会社との長い交渉の末、2019年2月に移植待機リストに登録された。ケネディちゃんの叔父はドナーになることを希望したが、最終的に叶わなかった。そこで、家族の一人がFacebookに投稿し、情報提供者を募るための新しいメールアドレスを開設した。
私たちはケネディの生体ドナーを見つけ、2019年4月4日に手術を行いました。
26 年 2019 月 XNUMX 日 ケネディは彼女から贈り物を受け取り、いくつかの挫折にもかかわらず、繁栄し始めました。 ケネディのドナーは今でも私たちの家族の一員です。
最終更新日: 5 年 2022 月 02 日午後 19 時 XNUMX 分