キャサリンとジョシュ・バートランド夫妻は、16 年 2011 月 XNUMX 日に男の子のカーター・オーウェンをこの世に迎えました。夫婦は最初の子供の誕生に大喜びし、バートランド夫妻がパーティーとしての美しい旅を始めたとき、すべてが順調に進んでいました。 XNUMXの。
変装の祝福
多くの新生児と同様に、カーターは軽い黄疸を持って生まれた。キャサリンは「小児科医は大丈夫だと言ったので、私たちも大丈夫だと思った」と語った。退院して数週間後、カーターは両側鼠径ヘルニアを発症し始めた。これは後に幸運な出来事となる。皮膚が黄色くなったため、カーターの外科医は肝臓に懸念を示した。キャサリンは「生後わずか9週間で、カーターはヘルニア手術を受け、肝臓病を治すための最初の試みを行ったが、残念ながら外科医がカーターの肝臓の管にトレーサー液を注入したところ、管は正常に流れなかった」と語った。
当時、小児科医はカーターが胆道閉鎖症の可能性があると考えていました。胆道閉鎖症は、肝臓の胆管が炎症を起こし、肝臓内に胆汁が溜まって肝硬変、つまり肝臓の瘢痕化を引き起こす稀な病気です。彼は肝臓を治すために葛西手術を受けましたが、生後わずか4ヶ月で改善が見られなかったため、小児科医は彼を肝臓移植の専門医に紹介し、生後7ヶ月でカーターは肝臓移植の待機リストに登録されました。キャサリンは「本当にこんなことが起きているの？私たちは途方に暮れました」と言いました。カーターはしばらくの間は順調でしたが、2012年の秋にいくつかの検査とスキャンにより、肝臓に結節が見つかりました。この腫瘤は、肝臓に溜まった毒素による激しいかゆみや、食欲不振による経管栄養など、カーターに全く新しい問題を引き起こしました。 6か月後、カーターの肝臓に別の結節が見つかり、医師たちは彼が肝細胞癌、つまり肝臓癌であると確信し、移植待機リストにおけるMELDスコアが上昇した。
当時、小児科医はカーターが胆道閉鎖症、つまり肝臓の胆管が炎症を起こして肝臓に胆汁が溜まり、肝硬変、つまり肝臓の瘢痕化を引き起こす病気にかかっている可能性があると考えました。彼は肝臓を治すために葛西手術を受けましたが、生後わずか4ヶ月で改善が見られなかったため、小児科医は彼を肝臓移植の専門医に紹介し、生後7ヶ月でカーターは肝臓移植の待機リストに登録されました。キャサリンは「本当にこんなことが起きているの？私たちは途方に暮れました」と言いました。カーターはしばらくの間は順調でしたが、2012年の秋にいくつかの検査とスキャンにより、彼の肝臓に結節が発見されました。この腫瘤は、肝臓に溜まった毒素による激しいかゆみや、食欲不振による経管栄養の追加など、カーターに全く新しい問題を引き起こしました。 6か月後、カーターの肝臓に別の結節が見つかり、医師たちは彼が肝細胞癌、つまり肝臓癌であると確信し、移植待機リストにおけるMELDスコアが上昇した。
カーターは肝臓を取得します
病院での XNUMX 日間、さらに XNUMX 日間の検査、そして移植の順番待ちリストの重要な XNUMX 日間の後、カーターは新しい肝臓を受け取りました。 キャサリンは、「非常に多くの複雑な感情が感じられました。 そのうちの XNUMX つは、私たちが子供を取り戻したときに、別の家族が子供を失っているという認識でした。 何という犠牲だろう - 彼らは私たちに彼らの子供の一部を与えることによってカーターが生きることを許した.
移植後1か月、2歳の誕生日の直後、カーターは歩き始めました。キャサリンは、「22か月間経管栄養を受けていたのに、移植後わずか4か月で、カーターは自分で食べられるようになったんです！」と語りました。カーターの肝臓がんの原因となった高胆汁血症は、肝細胞から胆汁が漏れ出し、本来あるべきでない場所に胆汁が溜まる稀な遺伝性疾患です。「彼が肝臓移植を受けたことを知らなければ、誰も気づかないでしょう。発達の遅れはまだいくつかありますが、家族は彼がまだ生きていて本当に幸せです。歩いたり、話したり、口から食べたりできるといった、人生の小さなことに、私たちは以前よりもずっと感謝しています。彼が『普通』の子供のように遊んでいるのを見ると、嬉しくて涙が出てきます」と彼女は付け加えました。
2月は希少疾患啓発月間です。ALFへの寄付は税控除の対象となります。カーター君のような子どもたちとその家族を、最も必要としている時に支援することができます。詳しくは当団体のウェブサイトをご覧ください。