進行性家族性肝内胆汁うっ滞（PFIC）
私の20歳の息子、エヴァンは、2020年5月21日に10時間に及ぶ移植手術を受け、命の贈り物を授かりました。エヴァンは生後18ヶ月の時に遺伝性肝疾患であるPFIC-3と診断され、長年にわたり治療を受けていました。
慢性疾患を抱えて生きるのは彼にとって簡単なことではありませんでしたが、だからといってスポーツに参加したり、比較的アクティブな生活を送ることを決して妨げませんでした。
長年にわたりこの進行性の病気と闘い、大学2年生の時に腹部に浮腫と腹水が現れ始めた。今年1月には肝不全であることが判明し、まもなく肝臓移植の待機リストに登録するための評価プロセスを開始する必要が生じた。
新型コロナウイルスのパンデミックが続く4か月間、彼の体調はますます悪化した。 検査開始からほぼ19か月後の35月XNUMX日（メルドスコアはXNUMX）、ニューヨーク州ロチェスターのストロング記念病院から肝移植のリストに掲載された。 彼は私たちの地域で最も病気の肝臓患者の一人でしたが、わずか XNUMX 日後 (内出血を経験した後) 命の贈り物を受け取りました。
ドナーの方とそのご家族には心から感謝しています。おかげさまで、エヴァンは新たな人生を歩み始め、以前にも増して健康になりました。本当にありがとうございました！
親として、子供の肝臓病について可能な限り調べ、他の肝臓病家族とつながるように努めることは非常に重要です。 子供の代弁者になることはとても重要です。
最終更新日: 5 年 2022 月 01 日午後 48 時 XNUMX 分