エレンの物語

母のように強い

バカリとエレン・セラーズ夫妻は、二卵性双生児のストークリーとサディーを妊娠していると知ったとき、大喜びしました。エレンの妊娠は正常で、11人の赤ちゃんは生まれて間もなく娘のサディーが新生児黄疸を呈するまで、元気に成長しました。生後XNUMX週のとき、サディーの医師は肝臓に閉じ込められた胆汁を取り除くために、胆管を洗浄する手術を行いました。手術が始まって約XNUMX時間後、医師はバカリとエレンに、サディーは胆道閉鎖症（BA）を患っており、葛西手術が必要であることを通知しました。葛西手術では、肝臓の外にある閉塞した胆管を赤ちゃん自身の腸の一部で置き換え、新しい管として機能させます。残念ながら、これもうまくいかず、生き延びる唯一の希望は、死体肝移植のみとなりました。エレンは、「サディーの病気の深刻さを本当に理解していませんでした。待合室で医師から電話を受けたとき、私たちはショックを受け、精神的に混乱しました。」

胆道閉鎖症に関する豆知識

• BAは新生児にのみ起こる
• BA は世界中で 8,000～18,000 人に XNUMX 人が罹患している。
• BAはアジア系またはアフリカ系アメリカ人の血統を持つ女児にやや多くみられる。 1
• BAと診断された子供の3分の2は、幼少期に肝臓移植を必要とする。

ストレートサバイバルモード

エレンは続けた。「その日、セイディが手術から解放されたとき、私は完全にサバイバルモードに入りました。何が起こっているのか理解するために、あらゆる情報を集めることに夢中になりました。セイディの双子の兄弟、ストークリーと10代の妹、カイが私を必要としていました。私はみんなにとってすべてでありたいと思っていましたが、セイディが一番私を必要としていました。私は母親として彼女に全力を尽くすことに集中していました。」

エレンは、アメリカ肝臓財団（ALF）の全国理事会の活動的なメンバーであり、夫のバカリと共にALFの全国レガシーガラの共同議長も務めています。彼女は胆道閉鎖症（BA）と臓器提供に関する意識向上に情熱を注ぎ、他の家族を教育し支援するプログラムへの資金提供にも尽力しています。エレンは、「ALFは、小児肝疾患の教育と治療の進歩、そして生体ドナーの増加を提唱するための、より大きなプラットフォームを与えてくれます」と述べています。

誤解が多すぎる

エレンさんは、「セイディーの診断によって、私は人生の「小さな勝利」にもっと感謝するようになりました。診断を受ける前は、困っている家族を助けたいという気持ちが強くありましたが、自分の子どもが生まれ、彼らと戦わなければ、彼らの痛みを理解することすらできません。肝臓病については誤解があまりにも多く、妊娠中にアルコールを飲んだかどうか実際に尋ねられたこともあります。私は、一般の人々がもっと知識を深められるよう支援したいと思っています。母親は、わざと子どもに肝臓病を患わせたと感じるべきではありません。」と語りました。

現在、セイディは幸せで健康な幼児で、人生の大きな節目をすべて達成しています。セイディは週 16 日幼稚園に通っており、先生たちは、特に双子の弟のストークリーのことになると、セイディ自身が「小さなママ」のようだと言います。セイディは、移植後に XNUMX 種類の薬を服用していましたが、XNUMX 日 XNUMX 回 XNUMX 種類に減りました。エレンは、「これは素晴らしい医師たちのおかげなのです。私たちは、彼女の命を救ってくれたデューク小児病院の外科医と医師に感謝しており、臓器提供という命の贈り物をくれた家族には永遠に恩義を感じています」と話しました。

エレンさん、熱心な母親、擁護者、指導者でいてくれてありがとう。小児肝疾患に苦しむ家族への意識を高め、支援を増やすことに対するあなたの情熱と献身は、本当に素晴らしいです。

胆道閉鎖症のお子さんを持つご両親は、ALFがFacebookに開設した新しい「胆道閉鎖症との生活サポートグループ」への参加をお勧めします。こちらをクリックして参加し、サポートを受けたり、専門家と交流したり、体験談を共有したりしましょう。

最終更新日：10年2024月12日午後05時XNUMX分