「私は肝臓病で自分を定義させません。」
ALF擁護ボランティアであり、肝臓移植をXNUMX回受けたジョン・ホフマンさんは、幼い頃から自分が肝臓病であるという事実を公表しなかった。 「若い頃、私は人々に自分が常に病気であると思われたくありませんでした。 そして、肝臓病が私を定義するつもりはありませんでした。」
生まれたばかりの頃、ジョンの両親はすぐに何かがおかしいと気づきました。ジョンはよく食べる子でしたが、体重が増えず、生後6週間の検診で、医師たちは彼の小さな体の中で何か別のことが起こっているのではないかと疑い始めました。ジョンは、「生後わずか6週間で、血液検査、注射、スキャン、さらには開腹手術まで受けました」と語っています。医師たちは、最悪のシナリオである胆道閉鎖症（BA）を必死に除外しようとしました。胆道閉鎖症は、乳児にのみ発症するまれな胆管の肝臓疾患です。しかし残念ながら、1週間の検査の後、生まれたばかりの息子がBAであるとジョンの両親に告げるしかありませんでした。
小児肝疾患に関する早わかり
- 米国では毎年約 15,000 人の子供が小児肝疾患で入院しています。
- 胆道閉鎖症の症状は通常、生後 XNUMX ～ XNUMX 週間の間に現れます。
- BA の乳児の約 10 ～ 20% は、心臓欠陥や脾臓の問題など、他の臓器に異常を持っています。
「病気だと思われるより隠すほうが簡単でした。」
ジョンはこう語った。「葛西手術はうまくいかず、13か月で最初の肝臓移植を受けることになりました。移植は成功し、私はかなり普通の生活を送っていましたが、特に幼い頃は自分の病気をとても気にしていたので、誰にも言わず、自分の中に秘めていました。壊れていると思われるより、隠す方が楽だったのです。」 肝臓病の子供たちは孤独を感じることがあります。また、自分のせいではないにもかかわらず、自分の病状に対して罪悪感や恥を感じることもあります。当院のインタラクティブな小児情報センターでは、あらゆる年齢層向けに、病気固有の情報、患者の体験談、ビデオ、アクティビティ、教育リソースを提供しています。専用のオンライン Facebook サポート グループ「Life with Biliary Atresia and Beyond」では、患者とその家族が集まり、ネットワークを築き、体験談を共有し、生涯続く関係を構築しています。
ジョンは続けてこう語った。「中学1年生になる頃には、もう病気を隠し通せなくなっていました。成長するにつれて体内で変化が起こり、最初の移植がうまくいかなくなりました。ひどく体調を崩し、腹水が溜まってしまい、疲れやすく、無気力で、本当に惨めな思いをしました。事態は悪化し、再び肝臓移植が必要になり、17歳の時に、亡くなったドナーからの2度目の肝臓移植手術を受け、無事成功しました。」
前向きなロールモデル
ジョンの移植手術の傷跡と毎日の投薬は、彼の肝臓移植の道のりを永遠に思い出させるものとなるでしょうが、彼は現在、高校時代の恋人カレンと3人の子供たち（グレース、グラント、ギャレット）と共に幸せで健康な生活を送っています。彼は自分の体験談を共有することで、より多くの子供たち、特に若い男の子たちが自分の気持ちを話し、互いに支え合うよう促すことができればと願っています。また、彼の体験談が、より多くの人々に臓器提供者になるよう促すことも願っています。ジョンは最近、『LIVEr My Journey of Transplant Survival』（私の移植生存の旅）という本を出版し、「2度肝臓移植を受けた者として、恩返しをし、命の贈り物についての意識を高めることで感謝の気持ちを表したい」と述べています。ALF（生体肝移植）の擁護者として、ジョンは自分のような体験談が、移植医療の発展の必要性を示し、人々が生体臓器提供者になることを妨げる障壁を取り除くのに役立つことを願っています。
子どもたちを幸せで健康で安全に育てている、強く、たくましく、情熱的なお父さんたち、父の日おめでとうございます。ジョンさん、あなたの体験談を共有してくださり、肝疾患に苦しむすべての子どもたちにとって素晴らしいお手本となってくださり、ありがとうございます。ALF、小児肝疾患、または当団体の啓発活動に関する詳細は、当ウェブサイトをご覧ください。
最終更新日：20年2026月09日午後44時XNUMX分