XNUMX 月は自己免疫疾患啓発月間です

Jontanna Greene は、アメリカの高校生の典型的な生活を送っていました。 彼女は活気に満ちた快活な XNUMX 代で、友人や家族と時間を過ごしたり、応援の練習をしたり、第一世代の大学卒業生になるために勉強したりしていました。 彼女は XNUMX 年生になることを楽しみにしていました。 ジョンタンナには大きな夢があり、それを止めることはできませんでした。

「事故の後、私は疲れて衰弱し、肌が黄色くなり始めました。 母は、私が鎌状赤血球症（叔父が子供の頃に診断された遺伝性の血球障害）にかかっているのではないかと心配していたので、医者に戻って血液検査を受けました. 結果は衝撃的でした.私の肝臓酵素は数千に達し、私の肝臓はひどく炎症を起こしていました. 医者はすぐに病院に行くように勧めましたが、それ以来、生活は以前と同じではありません。」

わずか 17 歳のとき、ジョンタンナは病気と診断されました。 自己免疫性肝炎 （AIH）。 一晩で、彼女は大きな希望と夢を持った屈託のない XNUMX 代から、病気になり家につながれた状態になりました。 「それは壊滅的でした。私はもう応援できませんでした。XNUMX 年生のほとんどを欠席し、帰省し、服用していた薬が私の体に大きな変化をもたらしました。 私は何もコントロールできず、深い鬱病に陥りました。 私がコントロールできる唯一のことは、薬を服用するかどうかだけでしたが、しばらくの間、服用しませんでした。」 ジョンタンナは、AIH と診断されたために、生涯の夢が打ち砕かれたと確信していました。 彼女は、「最終的に、私のセラピストは私に最後通牒を言いました。あなたはこれをしなければ死にます。」

自己免疫性肝炎（AIH）についての早わかり

• AIH は、男性の XNUMX 倍の頻度で女性に影響を与えるまれな疾患です。
• 自己免疫疾患のある人は、AIH などの別の自己免疫疾患を発症する可能性が 25 ～ 50% 高くなります。
• 診断されない場合、AIH は肝硬変や肝不全につながる可能性があります。

23 歳のとき、ジョンタンナの健康状態は悪化し、 肝臓移植 順番待ちリスト。 医師が彼女のために肝臓を持っているという電話を受けたとき、彼女は約24週間しかリストに載っていませんでした. 彼女は言いました。^th 彼らが私に電話したときの誕生日だったので、肝移植のために病院に到着しました。 Jontanna さんは次のように述べています。 私は真新しい人のように感じ、ついにトンネルの終わりに光を見ることができました. 私は健康状態を良好に保ち、最終的に大学に再入学しました。 私は 30 歳までに卒業するという目標を設定しました。 30のXNUMXヶ月前に卒業しました^th 誕生日を迎え、その直後に幼稚園と XNUMX 年生を教え始めました。文字通り夢が叶いました。」

ジョンタンナは、「残念ながら、多くの友人が肝臓病で亡くなりましたが、なぜ私がまだここにいるのか不思議に思うことがよくあります. 私は、肝臓病患者を擁護し、私の話を共有し、他の人にあきらめないように励ますことでなければならないと決めました. 反対側にいると、独自のサクセス ストーリーを作成できます。 当時は自分でコントロールできるとは思っていませんでしたが、振り返ってみると、すべてを完全にコントロールできていました。 私は「長い道のり」を歩んできましたが、それでも私は大学を卒業し、教師になり、今年で XNUMX 度目の結婚記念日を迎えます。 自己免疫性肝疾患を持つことは困難ですが、将来の目標とそれを達成する方法に集中できれば、今日肝疾患とともに生きることの痛みや不確実性について考える時間が少なくなります.」

自己免疫性肝疾患に苦しんでいる患者とその家族は、私たちのサポートを必要としており、病気を管理するためのより良い方法を必要としています. 15 月 16 日と XNUMX 日に、ALF は 自己免疫性肝疾患フォーラム – 特に自己免疫性肝疾患を持つ個人の健康転帰を改善するためのソリューションを特定することを目的とした XNUMX つの半日の仮想イベント PBC, PSC, AIH.

XNUMX月は自己免疫月間です。 に 税控除対象の贈り物をする ALF にとって、あなたはジョンタンナさんのような患者や家族が最も必要としているときに支援します。 詳細については、 ウェブサイト.