XNUMX 月は自己免疫疾患啓発月間です

Jontanna Greene は、アメリカの高校生の典型的な生活を送っていました。 彼女は活気に満ちた快活な XNUMX 代で、友人や家族と時間を過ごしたり、応援の練習をしたり、第一世代の大学卒業生になるために勉強したりしていました。 彼女は XNUMX 年生になることを楽しみにしていました。 ジョンタンナには大きな夢があり、それを止めることはできませんでした。

「事故の後、私は疲れて衰弱し、肌が黄色くなり始めました。 母は、私が鎌状赤血球症（叔父が子供の頃に診断された遺伝性の血球障害）にかかっているのではないかと心配していたので、医者に戻って血液検査を受けました. 結果は衝撃的でした.私の肝臓酵素は数千に達し、私の肝臓はひどく炎症を起こしていました. 医者はすぐに病院に行くように勧めましたが、それ以来、生活は以前と同じではありません。」

わずか17歳で、ジョンタナは自己免疫性肝炎（AIH）と診断された。一夜にして、大きな希望と夢を抱いていた気ままなティーンエイジャーから、病気で家に縛り付けられるようになった。「それは壊滅的でした。もうチアリーディングはできなくなり、高校最後の年のほとんど、ホームカミングも欠席し、服用していた薬は私の体に大きな変化をもたらしました。何もかもコントロールできなくなり、深い鬱状態に陥りました。私がコントロールできる唯一のことは薬を飲むかどうかでしたが、しばらくの間、私は飲みませんでした。」ジョンタナは、AIHの診断によって、生涯の夢が打ち砕かれたと確信していた。彼女はこう言った。「最終的に、セラピストから最後通牒を突きつけられました。『これをしないと死ぬわよ』と。」

自己免疫性肝炎（AIH）についての早わかり

• AIH は、男性の XNUMX 倍の頻度で女性に影響を与えるまれな疾患です。
• 自己免疫疾患のある人は、AIH などの別の自己免疫疾患を発症する可能性が 25 ～ 50% 高くなります。
• 診断されない場合、AIH は肝硬変や肝不全につながる可能性があります。

23歳の時、ジョンタナの健康状態が悪化し、肝臓移植の待機リストに登録されました。リストに登録されてからわずか2週間ほどで、医師から移植可能な肝臓が見つかったとの連絡を受けました。ジョンタナは、「24^歳の誕生日を祝っていた時に電話がかかってきたので、病院には華やかな姿で肝臓移植手術を受けに行きました！」と語っています。「移植後は、毎日、より強く、より健康で、よりエネルギッシュに感じました。まるで生まれ変わったようで、ようやくトンネルの先に光が見えてきました。健康的な生活習慣を身につけ、最終的に大学に復学しました。30歳になる前に卒業するという目標を立て、30歳の誕生日の1ヶ月前に卒業し^、すぐに幼稚園と小学校3年生の担任を始めました。まさに夢が叶った瞬間でした。」

ジョンタンナは、「残念ながら、多くの友人が肝臓病で亡くなりましたが、なぜ私がまだここにいるのか不思議に思うことがよくあります. 私は、肝臓病患者を擁護し、私の話を共有し、他の人にあきらめないように励ますことでなければならないと決めました. 反対側にいると、独自のサクセス ストーリーを作成できます。 当時は自分でコントロールできるとは思っていませんでしたが、振り返ってみると、すべてを完全にコントロールできていました。 私は「長い道のり」を歩んできましたが、それでも私は大学を卒業し、教師になり、今年で XNUMX 度目の結婚記念日を迎えます。 自己免疫性肝疾患を持つことは困難ですが、将来の目標とそれを達成する方法に集中できれば、今日肝疾患とともに生きることの痛みや不確実性について考える時間が少なくなります.」

自己免疫性肝疾患に苦しむ患者とその家族は、私たちの支援を必要としており、より良い疾患管理方法を受ける権利があります。3月15日と16日、ALFは自己免疫性肝疾患フォーラムを開催します。これは、 PBC、PSC、AIHといった自己免疫性肝疾患患者の健康状態を改善するための解決策を見出すことを目的とした、2日間の半日オンラインイベントです。

3月は自己免疫疾患啓発月間です。ALFへの寄付は税控除の対象となります。ジョンタナさんのような患者さんとご家族が、最も必要としている時に支援することができます。詳しくは当団体のウェブサイトをご覧ください。