「パートナーのザックが末期肝疾患と診断された直後、コロンビア・プレズビテリアン大学病院で開催された講習会に参加したことがきっかけで、ALFに関わるようになりました。患者と介護者の両方にとって役立つ情報やリソースが豊富で、とても感銘を受けたので、もっと学びたいと思ったんです」とステイシーは語った。
介護者は、被介護者にとって命綱であり、愛情、支え、そして力の源です。米国では、多くの介護者がフルタイムの介護に加え、家庭外で仕事もしています。研究によると、介護は精神的、肉体的、経済的に大きな負担となる可能性があり、ALF（高齢者向け生活支援施設）はそうした負担を軽減するためのリソースを提供しています。
ステイシーはこう語った。「ザックが脳症のため、薬をきちんと服用し、十分な睡眠をとれるように気を配っています。病院への送迎も担当し、健康的でバランスの取れた食事を摂れるようにしています。何よりも大切なのは、私が彼の支えであり、セラピストであり、相談相手であるということです。肉体的にも精神的にも、私にとって大きな負担になっています。」
介護者のための役立つヒント
- あなたの権利を知っています - 家族および医療休暇法 ほとんどの雇用主は、家族の世話をするために最大 12 週間の無給で仕事を保護する休暇を提供する必要があります。 詳細については、雇用主の人事部に確認してください。
- 最新情報を入手 – 誰かのために医療上の決定を下すときは、必ず医療チームに相談してサポートと指導を受けてください. 日誌に質問のリストを作成し、回答を書き留めて、もう一度参照できるようにします。
- 自分を大事にして下さい - 毎日ほんの数分でも、自分のために時間を割いてください。 友達と夕食を食べたり、本を読んだり、運動したり、好きなことを何でもしてください。
- 声を上げて！ ALF の擁護活動に参加する 肝臓病の医学的、感情的、経済的影響について国会議員を教育すること。 一緒に、連邦政府の研究資金、公衆衛生教育、患者の治療と肝疾患の補償範囲の改善を増やすことができます。
ステイシーはこう語った。「介護者の精神的な負担も同じくらい大きいんです。ある朝、ザックに肝臓移植のドナーが見つかったという電話がかかってきました。彼は急いで病院に駆けつけましたが、亡くなった方の肝臓の酵素値が高すぎて手術はできないと告げられたんです。彼がどれほどの悲しみと苦しみを味わったか、想像できますか？午前2時半で、彼のそばには誰もいませんでした。私でさえも。」
肝疾患とともに生きる患者、家族、介護者に対するサポートと知識が不足しています。 ステイシー氏は、「ほとんどの人は腎臓提供を理解し、受け入れていますが、何らかの理由で、肝臓病に関しては教育が不足しています. 肝疾患とその波及効果に光を当てることができれば幸いです. また、介護者であることの闘いに、より多くの意識とサポートをもたらすことを願っています. それまで、私はザックと他のすべての肝臓病患者のために戦い続けます。」
ステイシーはALF（アルツハイマー病財団）の熱心な支援者であり、リバーライフ・ウォーカー（肝臓病啓発ウォーキングイベント）の参加者でもあります。今年、彼女と家族は肝臓病研究のために6,500ドル以上を集めました。11月は全米家族介護者月間です。介護者向けの情報や支援者になる方法については、liverfoundation.orgをご覧ください。
最終更新日：20年2026月10日午後25時XNUMX分