「私のパートナーであるザックが ALF と診断された直後に、コロンビア プレスビテリアン大学病院のクラスに出席した後、私は ALF に関与するようになりました。 末期肝疾患. 患者と介護者の両方のための情報とリソースに感銘を受け、もっと知りたいと思いました」と Stacey 氏は述べています。
介護者はライフラインとしての役割を果たし、ケアを受けている人々への愛、サポート、力の主要な源です。 米国では、フルタイムのケアを提供するだけでなく、多くの介護者が家の外で仕事をしています。 調査によると、介護は精神的、肉体的、経済的に大きな負担を強いることがあり、ALF は提供します。 リソース 支援する。
ステイシーは次のように述べています。 脳症. 私は彼を医者の予約に連れて行き、健康でバランスの取れた食事を維持していることを確認します. 最も重要なことは、私が彼のサポート システムであり、彼の「セラピスト」であり、親友であることです。
介護者のための役立つヒント
- あなたの権利を知っています - 家族および医療休暇法 ほとんどの雇用主は、家族の世話をするために最大 12 週間の無給で仕事を保護する休暇を提供する必要があります。 詳細については、雇用主の人事部に確認してください。
- 最新情報を入手 – 誰かのために医療上の決定を下すときは、必ず医療チームに相談してサポートと指導を受けてください. 日誌に質問のリストを作成し、回答を書き留めて、もう一度参照できるようにします。
- 自分を大事にして下さい - 毎日ほんの数分でも、自分のために時間を割いてください。 友達と夕食を食べたり、本を読んだり、運動したり、好きなことを何でもしてください。
- 声を上げて！ ALF の擁護活動に参加する 肝臓病の医学的、感情的、経済的影響について国会議員を教育すること。 一緒に、連邦政府の研究資金、公衆衛生教育、患者の治療と肝疾患の補償範囲の改善を増やすことができます。
ステイシーは次のように述べています。 ある朝、ザックは彼を待っている肝臓があるという電話を受けました。 彼は病院に急いで行きましたが、故人の肝臓酵素が高すぎて、もはや手術を行うことができないと言われました – できる 彼が経験した失恋と苦悩を想像できますか？ 午前 2 時 30 分だったのですが、彼を迎えに行く人は誰もいませんでした。私でさえも。」
肝疾患とともに生きる患者、家族、介護者に対するサポートと知識が不足しています。 ステイシー氏は、「ほとんどの人は腎臓提供を理解し、受け入れていますが、何らかの理由で、肝臓病に関しては教育が不足しています. 肝疾患とその波及効果に光を当てることができれば幸いです. また、介護者であることの闘いに、より多くの意識とサポートをもたらすことを願っています. それまで、私はザックと他のすべての肝臓病患者のために戦い続けます。」
ステイシーはアクティブな ALF です 支持者 & 肝活ウォーカー. 今年、彼女と彼女の家族は、肝疾患の研究のために 6,500 ドル以上を集めました。 XNUMX 月は全国の家族介護月間です。 介護者のリソースまたは擁護者になることの詳細については、次の Web サイトをご覧ください。 肝臓財団.org.