原発性胆汁性胆管炎(PBC)はゆっくりと進行し、警告サインが見逃される可能性がある
今週の日曜日、9月8日は国際PBC啓発デーです。アメリカ肝臓財団(ALF)は、この自己免疫性肝疾患の事実と警告サインについて、皆さんに知っていただくよう呼びかけています。原発性胆汁性胆管炎(PBC)は、進行が遅く、特に病気の初期段階では症状が出ない人も多くいます。この病気は主に45歳から65歳の女性に発症し、最も一般的な初期症状は疲労感と皮膚のかゆみ(掻痒)です。
「PBC は非常に難しい病気であり、早期診断が患者にとって最善の結果を確実にするために重要です」と、米国肝臓財団の CEO であるロレイン・スティールは述べています。「私は PBC に罹患した患者ボランティアから多くのことを学びました。説明のつかない持続的な症状がある場合は、医師に相談することがいかに重要であるかを強調しきれません。」
PBCの治療法はありませんが、治療によって病状の進行を遅らせ、合併症を管理することができます。重症の場合は肝移植が必要になることがあります。研究者によると、米国では女性100,000万人あたり約65人がPBCを患っていると推定されています。最も一般的な症状である疲労感や皮膚のかゆみに加えて、腹痛、皮膚の黒ずみ、皮膚の下や目の周りの小さな黄色または白色の隆起、口や目の乾燥、骨、筋肉、関節の痛みなどの症状が現れることがあります。病気が進行すると、黄疸、脚や足のむくみ(浮腫)、体液貯留による腹部の膨張(腹水)、または静脈瘤による胃上部や食道の内出血などの肝硬変の症状が現れることがあります。
PBC患者の皆様は、9月10日午後7時(米国東部時間)にカナダ肝臓財団(CLF)と共同で開催するウェビナー「PBCとPSC :診断、治療、モニタリング」にご参加ください。ALFとCLFの共同企画です。このウェビナーでは、原発性胆汁性胆管炎(PBC)と原発性硬化性胆管炎(PSC)の原因、症状、診断に関するガイダンスと教育を提供するとともに、最新の研究と治療オプションに関する最新情報をお伝えします。このプログラムは、Intercept Pharmaceuticals, Inc.のご厚意により資金提供されています。
アメリカ肝臓財団は、PBCの影響を受けている人々のためのリソースとサポートサービスも提供しています。無料のヘルプラインとオンラインチャットに加え、ALFはFacebookの強力なサポートグループ「Life with PBC: An American Liver Foundation Support Group」、肝疾患を抱えて生きるという同じ課題に直面している患者や介護者と1対1でつながる新しいピアサポートプログラム、PBCを説明する子供向けビデオ、そしてPBCの基礎知識、臨床試験、最新の治療法や研究などのトピックを扱う国内有数の専門家による教育ウェビナーを複数提供しています。
アメリカ肝臓財団(ALF)は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER(800-465-4837)までお電話ください。