慢性疾患月間を祝う
2021年11月のある朝、アメリカ肝臓財団（ALF）の患者擁護者であるジェシー・ボイドは、ひどい腹痛で目を覚ました。最初は単なる食中毒だと思ったが、実際には体内でより深刻な事態が起こっていた。小学校の体育教師であるジェシーは、活動的な生活を送っており、熱心なハイカーで、これまで大きな健康問題を抱えたことはなかった。しかし、その後数日間で彼女の体調は悪化し続け、お腹が膨らみ始めたため、母親のデビーとボーイフレンドのジャスティンは、彼女に救急外来を受診するよう強く勧めた。ジェシーの腹部のスキャンで腸に穴が開いていることが判明し、放置すれば敗血症や死に至る可能性があった。彼女はすぐに緊急手術を受けた。
手術中、医師たちはジェシーの肝臓が肝硬変、つまり重度の瘢痕化を起こしていることを発見したが、なぜそうなったのか？ジェシーはこう語った。「まるで何百万もの検査を受けたかのように思えるほど多くの検査の後、1週間後にバッド・キアリ症候群と診断されました。これは稀な慢性肝疾患で、肝臓の門脈が狭くなり詰まる病気です。生まれつきの病気で、腸の穴が原因だった可能性が高いと言われました。いずれにしても、生き延びるには肝臓移植が必要だと言われました。」
バッド・キアリ症候群に関する基本情報
- バッド・キアリ症候群は100,000万人にXNUMX人程度の割合で発症する。
- 通常は慢性または長期にわたる症状ですが、突然または急性の場合もあります。
- バッド・キアリ症候群は男性と女性に等しく影響し、通常は20歳から40歳の間に診断されます。
自分たちが何を扱っているかがわかっていたにもかかわらず、ジェシーの健康状態は悪化しすぎていて、手術に耐えられないと判断され、命を救うための肝臓移植を拒否されました。ジェシーは非常に悲惨な状態にあり、意識が朦朧としており、自己主張することがまったく不可能でした。余命わずかとなったため、ジェシーの家族はすぐに行動を起こしました。ジェシーは、「母とジャスティンは、私のために全力を尽くして戦ってくれました。母とジャスティンは、何かしなくてはならない、何かできることがあるはずだと、聞く耳を持つ人すべてに言い続けました」と言います。ジェシーの義父ランディは、ジェシーが肝臓移植を受けられる唯一のチャンスは、奇跡的に健康状態を回復することだとわかっていたため、入院中に家族の友人と牧師にジェシーに祝福を与えてくれるよう頼みました。祝福を受けて間もなく、デビーとジャスティンはジェシーの医師を説得して、ジェシーの症例を地域の主要な移植センターに送って検査してもらい、ジェシーの健康状態は改善し始めました。数日後、ジェシーは移植センターから肝臓移植患者として受け入れられ、間もなく医療搬送されるという連絡を受けました。搬送当日、ジェシーは「母、ランディ、ジャスティンが全員そこにいて、この瞬間、神を感じました。太陽を感じました。愛を感じました。この瞬間が私にとってどれほど神聖で美しかったか、言葉で表現するのはとても難しいです」と言いました。
ジェシーさんは、肝臓移植に適しているかどうかを判断するために必要なすべての検査と評価を受けました。2021年のクリスマスイブ、ジェシーさんは手術室に運ばれ、クリスマスの朝3時30分までに、最高のクリスマスプレゼント、命という贈り物、まさにクリスマスの奇跡を受け取りました。ジェシーさんの回復には時間がかかり、病気は彼女の体に多大な負担をかけました。彼女は50ポンド以上体重が減り、深刻な筋肉喪失に苦しみ、最初はすべてをジャスティンに頼っていました。ジェシーさんは、「傷口の吸引器を交換するときなど、何かが痛くなりそうなときはいつでも、痛みをかき消すために、ジャスティンにカントリーミュージックバンドのミッドランドを電話で大音量で流すように頼んでいました。50本以上のホッチキス針を抜いたときも、彼は私のためにこれをやってくれました。ミッドランドは私の旅の大きな部分を占めています。」と言いました。ジェシーは回復に懸命に取り組み、数か月以内に車椅子から歩行器に移行し、最終的には再び自力で歩けるようになりました。彼女はハイキングに戻り、友人や家族とアクティブに過ごすことを決意しました。2022年2022月、ジェシーはフルタイムで仕事に復帰し、命の贈り物を受け取ってからちょうどXNUMX年後のXNUMX年のクリスマスの日に、ジェシーは移植後初のハイキングを完了しました。
7月は慢性疾患啓発月間です。慢性肝疾患に苦しむ患者さん、ご家族、介護者、そしてご友人の方々を祝福します。ジェシーさんとご家族の皆様、ご自身の体験談を共有していただき、また肝臓の健康や体の声に耳を傾けることの大切さについて啓発していただき、ありがとうございます。肝疾患、健康、ウェルネスに関する詳しい情報は、liverfoundation.orgをご覧ください。