PBC と暮らしながら子育てをすることは、自分の状態について子供たちにどう話すかなど、あらゆる種類の課題に直面する可能性があります。 また、PBC に罹患している女性は 65 万人中約 100,000 人にすぎず、男性はさらに少ないため、PBC を抱えて暮らす親がお互いに自分の話を共有する機会を見つけるのは難しい場合があります。
私たちは、PBC と同居しながら子育ての課題を乗り越えてきた数人に、その経験と洞察を共有してもらいました。 私たちの質問に対する彼らの回答は、スペースとスタイルを考慮して軽く編集されています。 また、当社では、ユーザーおよびそのお子様のプライバシーを保護するために、仮名や略称を使用しています。
PBC 診断を受けたとき、お子様は何歳でしたか?
グレース
私の子供たちは8歳と11歳でした。
ジル
彼らは5歳と10歳でした。
ジェシー
私の子供たちは13歳、8歳、7歳、5歳でした。
診断の知らせをどのように子供たちに伝えましたか?
グレース
初めての肝生検から帰宅したとき、私は子供たちに包帯を見せ、次のように説明を始めました。 そうですね、医師たちは答えがあるかもしれないと考えています。」
私は肝臓に病気があることを彼らに説明しました。 自己免疫要素についてはあまり詳しく説明しませんでした。 私は、私の体が自ら戦っていること、そしてそれが伝染するものではなく、正確な原因は分かっていないことだけを説明しました。
ジル
私たちは家族内でかなりオープンにコミュニケーションを取る傾向にあるので、何度も診察を受けたこと、肝生検を含む診断検査や処置について何が起こっているのかを子供たちに話すのは自然なことのように思えました。
私は彼らに対して事実に忠実に接し、感情を脇に置くように努めました（少なくとも私の側では）。 私は、疲労、かゆみ、関節痛などの症状のいくつかと、健康を維持するためにどのように薬を服用する必要があるかを説明し、薬が効果を発揮していることも保証しました。
ジェシー
私は子供たちに、医師が私の肝臓が正常に機能していないことを発見したと話しました。 私は彼らに、それが私の気分が優れない理由だと言いました。 また、医師が気分を良くし、肝臓の働きを良くする薬を処方してくれたとも話しました。
子どもたちはあなたにどんな質問をしましたか?そしてあなたはどう答えましたか?
グレース
彼らは「大丈夫ですか？」という以外には、あまり多くの質問をしませんでした。 私は彼らに、そうなるだろう、そして早期に発見できて幸運だったと言いました。
彼らは私が疲れていることについてあまりにもひどいことを言ったことに少し罪悪感を感じていたと思います。 また、お母さんがただ怠けているだけではないことを知って、彼らも嬉しかったと思います。 彼らはこの病気の長期的な影響をまだ本当に理解していないと思います。 実際には入っていないんです。
ジル
彼らは、肝臓の生検がどのようなものになるのか、痛みがあるかどうかも含めて理解したいと考えており、生検が癌を意味するものではないことを確認したいと考えていました。 私は肝生検について、それがどれほど迅速であるか、そしてそれが医師に何を伝えるかについて説明しました。
私の子供たちも、PBC が私をどのように感じさせるのか、そして自分たちに何ができるのかを理解したいと考えていました。 疲れがひどい日にはとても助かります。 私は彼らに、疲れているのは眠い疲れではなく、昼寝をしても目が覚めるとまだ疲れていることを説明しようとしました。
ジェシー
おそらく最初は私たちが非常に楽観的であったため、私の子供たちは最初はあまり質問しませんでした。 時間が経つにつれて、私はますます掻いて血が出るほどのかゆみに悩まされるようになり、彼らはさらに心配するようになりました。
4 年間治療に反応しなかった後、生検の結果、ステージ XNUMX であることが判明しました。医療処置のため、その後数か月間で XNUMX 回入院しました。 入院するたびに子どもたちの不安は増していったと思います。
彼らはまた、私の体が肉体的に衰えているのを見て、エネルギーが低下しているために以前できていたことができなくなっていることに気づきました。 彼らは多くの質問はしませんでしたが、私に対して深い気遣いを示し、かゆくなったり悲しんだりしないようにと懇願してくれました。
私たちはたくさん寄り添ったり、泣いたりしました。 それは私にとって非常に絶望的で絶望的な時期であり、子供たちに物事を正常に保つことがますます困難になりました。
私の健康状態は、移植リストに記載されるほど悪化しました。 私たちは子供たちに、私の肝臓が非常に悪くなったので、医師が新しい肝臓が必要だと判断したと話しました。 子どもたちは、これが怖いことだということをすぐに理解したようでした。 当時、私の末っ子は6歳でした。「死なないでほしい！」と叫びました。 毛布をかぶって丸くなる前に。 彼は泣いて泣いた。
その時、私は彼がどれほど理解しているか、そしてこれが私たち全員にとって厳しい旅になるだろうということに気づきました。 その間、たくさんの寄り添いがありました。 ちなみに、新しい肝臓を手に入れてXNUMXか月が経ちますが、見事に機能しています。
PBC とともに暮らす親として、あなたが直面した最大の課題は何ですか?
グレース
私にとって最大の課題は、他の家族がやっていることに追いつけないことに罪悪感を感じることです。 たとえば、休日には、スキーやキャンプなどのアクション休暇に子供を連れている人をよく見かけます。 私には子供たちとそんなことをする体力がありません。 私がPBCで苦しんでいるせいで、彼らはもっと冒険的な子供時代を逃しているように感じます。
ジル
最大の課題は、極度の疲労と関節痛と闘っているときに、自分が望んでいるすべてのことに立ち会うことです。 また、診察や検査に圧倒されているように感じます。 外でフルタイムで働く母親として、特にクラスパーティーや遠足など、子供たちとの行事に出席したい場合は、約束のために仕事を休む時間のバランスを取るのが難しいと感じています。
ジェシー
私の子供たちに正常の感覚を維持するのは困難です。 病気の親を持つことによるストレスや恐怖から子供たちを守りたいと思っています。 また、疲労、不快感、フラストレーションの中で子育てをするのは、身体的にも大変なことです。 薬や医師の予約をスケジュールに合わせて管理するのは困難です。 同時に、子供たちが私をいつも元気づけてくれていることもわかっています。
直面したいくつかの課題にどのように対処しましたか?
グレース
私が感じる罪悪感は「私」の問題です。 私の子供たちには他の家族や親戚と一緒に特定の活動をする機会があることを私は知っています。 同時に、私は私たち独自の楽しい伝統を作り出そうと努めています。私はクルーズに行くのが好きです。なぜなら、クルーズは比較的メンテナンスが少なく、控えめなものだからです。 疲れたと感じたら、子供たちがキッズクラブで遊んでいる間休んだり、プールで横で見ている間休んだりできます。 また、家で映画を観たり、ゲームをしたりすることもよくありますが、どちらも比較的簡単です。
ジル
週末に XNUMX つか XNUMX つのことをスケジュールすることを学んでいます。それ以上はスケジュールを立てないでください。そうしてしまうと、疲れすぎて十分に参加できなくなるからです。
ジェシー
祈り — たくさん祈りましょう。 また、家族としてのスケジュールを再評価し、可能な限り簡素化しました。 私たちは皆、ホームランをよりスムーズにするためにいくつかの犠牲を払ってきました。 （スーパーウーマンには限界があります！）他人からの助けを喜んで受け入れ、必要なときに助けを求めることも重要でした。
子どもたちが学校に行っている間は、できる限り休んで、子どもたちが家に帰ってきたときに自分の最良の部分を与えられるようにしています。 また、私は彼らのルーチンを可能な限り一貫性を保つように努めました。
私たち家族は、助けたいと思ってくれる友人が周りにたくさんいることに恵まれています。 しかし、子どもたちのこととなると、お手伝いの人数を限定し、予測可能な範囲にとどめておくことが最善です。
私の健康について話すとき、私は彼らに倣い、彼らが求めている情報を彼らを圧倒することなく提供します。 夫と私にとって、子供たちがこの旅から何かを得ていることを理解することは非常に重要でした。 彼らは共感、共感、チームワーク、回復力を獲得しています。 彼らの信仰も強められました。
振り返ってみて、PBC や病気を管理しながらの子育てについて子供たちに話すという点で、何か違うことをしましたか?
グレース
振り返るほどのことはありませんが、追いつくために努力したり憤慨したりするのではなく、自分の限界についてもっと正直になればよかったと思います。 今では自分の限界が何なのかをよりよく理解できるようになりました。
ジェシー
後悔しているとは言えません。 私たちはリアルで、時には生々しいこともありましたが、その過程で学んだ教訓のおかげで、良い意味で私たちは皆違っていると正直に思います。 最も重要なことは、私たちがお互いを愛し、人生で本当に重要なことに集中することを学んだことです。
PBC とともに暮らす親を最大限にサポートするために、友人や家族は何ができるでしょうか?
グレース
友人や家族は、PBC とともに暮らす親の話をよく聞くことができると思います。 遊びデートを断るのは個人的なことではなく、疲れているからです。
土壇場になっても約束を慌てないよう心がけているのですが、そのためには早めに断ってしまうこともあります。 誘われるのはいつでも嬉しいことですが、もし何かを断ったとしても、罪悪感を抱かないでください。
ジル
自己免疫疾患のある人が計画をキャンセルするとき、それは単に行きたくない、または何かに参加したくないからではありません。 少し理解することは非常に役立ちます。 私たちが疲れているときやスペースが必要なときは、理解してください。
ジェシー
食事を落としてください。 友達がミールトレインを企画してくれました。 まるまるXNUMXか月間、夕食の心配をする必要がありませんでした。 子どもたちの近くにいる場合は、学校に迎えに行く時間を決めて、アイスクリームを食べたり公園に連れて行ったりしましょう。 さらに良いのは、土曜日か日曜日に連れて行くことです。 私の子供たちは、動物園への旅行、マニキュアとペディキュアへの旅行、ショッピングモールへの遠足などに夢中になっています。
クリスマスプレゼントの受け取りやラッピングも承ります。 私の素晴らしい友人の一人は、子供たちが飾り付けに必要なものをすべて入れた、切り抜いたクリスマスクッキーを落としてくれました。
我慢して。 私たちの病気は目に見えませんが、私たちは毎日それを思い出させられます。 午前中は洗濯や家事の手伝いをして過ごします。 私たちの子育てに対するあなたの誇りを共有するメモを送ってください。
最近 PBC と診断された親たちにアドバイスはありますか?
グレース
どうぞご自愛ください。 子供たちはとても順応性があります。 あなただけでなく彼らのニーズにも耳を傾けてください。誰にとっても役立つソリューションがあります。 親だからといって殉教者になる必要はありません。 実際、飛行機と同じように、子供に酸素マスクを付ける前に、自分が酸素マスクを着用していることを確認する必要があります。
ジル
信頼できる肝臓専門医を見つけてください。私は医師がいかに組織的であるかを非常に重視しています。 私の肝臓専門医は、私のカルテに肝機能検査の指示を常に記載しており、看護師から肝機能検査を受けるよう促すメッセージを送ってもらいました。 また、Google もしないでください。 サポートグループを見つけて、American Liver Foundation (ALF) に相談するか、 PBCers 組織 詳細については。
ジェシー
深呼吸する。 オンライン サポート グループに参加してください。 予約と投薬を一貫して行ってください。 ポジティブでいてください。 生活のストレスを減らす: いくつかのものを手放す必要があるかもしれません。 サポート システムを特定し、助けを求める方法を学びましょう。 自分に厳しくなりすぎないでください。 最も重要なことだけに集中してください。 子供たちを愛してください。
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分