休日。 結婚式。 記念日。 特別な機会。 これらは多くの場合、私たちの人生で最も楽しい瞬間です。 しかし、肝臓病があると完全に参加することが困難になる場合があります。 最近、ここに掲載されている PBC 患者のイベット・ウィリアムズとその夫チャールズの 30 周年記念写真を受け取りました。
この XNUMX 月、私たちは XNUMX つの理由から、彼らの記念日体験を皆さんと共有することにしました。 まず、良いラブストーリーを楽しみます。 次に、健康上の理由から、読者の多くが休暇の誘いを断らなければならない可能性があることを私たちは理解しています。 それは孤立感やイライラを感じるかもしれません。 したがって、私たちは、イヴェットが祝賀会のために慎重に計画したことが他の人たちに希望を与えることを願っています。 極度の疲労に直面しても、新年には喜びを感じるでしょう。
イヴェットの物語
夫は私に結婚30周年記念にアラスカに行くよう説得してくれました。 健康上の不安もありましたが、今にして思えば後悔はしていません。 うちにはバルコニーがあったので、翌日目が覚めて外に出ると、それは非現実的なことでした。 涼しい風、さわやかな空気、海の波、暗い空、遠くの氷河、まさに絵に描いたように完璧でした。 唯一もっと完璧だったのは、目覚めた後にまだそれほど疲れていなかったということです。 デッキチェアがあったので、夫が写真を撮りながらコーヒーを飲みながら座りました。 彼が遠くでザトウクジラの写真を撮っている様子を興奮して見ていたのは、おそらく私のお気に入りの思い出の XNUMX つです。
私たちの大きなイベント、つまり30周年記念と船のフォーマルナイトの日、夫は私が服を着て靴を履いてイベントの準備をするのを手伝ってくれました。 ハイライトはプライベート写真撮影でした。 楽しかったです。 費用はかかりましたが、一銭たりとも価値がありました。 ボールがありました。 その日はスプーンを全部使い切ってしまいましたが、とても幸せでした。 疲れが出始めていましたが、この日は私たちにとって特別な日でした。
PBC の疲労は言葉では言い表せないこともありますが、雪の中で車輪が回転したまま立ち往生している車のように、それを乗り越えることができる場合もあります。次の雪の山までたとえ一時的であっても、最終的には抜け出すことができます。 一日ずつ。
チャールズの物語
外見は良くても、PBCという病気と闘っている人がいるということを、人々はまだ十分に理解していません。 たとえば、正式なクルーズ写真については多くのお褒めの言葉をいただきました。 イヴェットの見た目がとても良かったので気分が良くなったと思っていた人もいたが、彼らは知らなかったのは、準備を整えるのに一日中休んでこの日の計画を立てていたということだった。 私は彼女が服を着て靴を履くのを手伝い、30周年記念の最初の写真撮影に出かけました。 私たちは素晴らしい時間を過ごしました、それがそれを示しています。 私は人々が善意を持っていることを知っていますし、それを間違った方法で受け取っているわけではありません。 これは、PBC とそれに伴うすべてのことについての認識を内外に広め続ける継続的なプロセスであると私は理解しています。 疲労は最悪の部分であり、管理するのが最も難しく、たとえ最も体力のある人であってもうつ病につながる可能性があります。 それは弱点ではありません。 PBC 患者は、人々が思っている以上に耐え忍んでおり、家族同様、毎日 PBC と共存しています。
イヴェットの夫として、私は無条件に彼女のためにそこにいます、そして彼女もそれを知っています。 彼女はいつも私の愛とサポートを持っています。 これには、掃除、料理、買い物、リマインダー、財務管理、そして最も重要なことである話を聞くことを私がより多く引き受けることが含まれます。 私は洗濯をするのが嫌いではありません。彼女はベッドの上で折りたたむことができるので、折りたたむのが好きです。そのため、私たちはいくつかの家事を共有しています。 私が買い物に行くと、彼女は食料品を片付けるのを手伝ってくれます。 私たちは時々一緒に料理をします。私がグリルをして、彼女がおかずを作ります。 彼女は体力が許す限り手伝います。
どのような関係においても、お互いの意見に耳を傾け、正直であることが重要です。 関係においてサポートの役割を果たしていると、耳を傾けることで、イヴェットが抱えている悪い日の程度をよりよく理解できることがわかりました。 この病気では毎日が悪い日になる可能性がありますが、その程度は日によって異なります。 彼らの症状は突然現れることがあります。 照明のスイッチを入れるようなものです。
イヴェットと私は夕食の準備をして 5 分後に出かけようとしていると、突然彼女が疲れ果ててしまい、私は彼女が眠っていることに気づきました。 それは回復的な睡眠ではありません。 彼女は目が覚めると疲労感と衰弱を感じています。 私たちがどこかに行けるように、彼女は強そうな顔をしますが、それでも私には見えます。 うまくいくこともあれば、うまくいかないこともあります。 彼女が言うように、私たちは一日一日を大切にしています。 代わりに夕食を買ってきて、そこで食事をします。大したことはありません。 あなたは適応します。 それは愛だ。
最終更新日：12年2022月12日午後54時XNUMX分