健康転帰を改善するためのソリューションを検討する自己免疫性肝疾患フォーラム
American Liver Foundation は、患者、介護者、医師などを XNUMX 日間の仮想フォーラムに集めます
15 月 XNUMX 日の XNUMX 日間の仮想イベントth そして、16th は、350 人を超える患者、介護者、肝臓専門医、プライマリ ケア提供者、患者擁護団体、業界の代表者を XNUMX つの目標に結び付けます。 自己免疫性肝疾患. このグループでは、主に XNUMX つの質問に取り組みます。 また、患者の負担を軽減して、全体的な患者体験を改善するにはどうすればよいでしょうか。
「私たちは、私たちのコミュニティからの肯定的な反応に圧倒されました 自己免疫性肝疾患フォーラム. 当初は 75 ～ 100 人の小規模なグループを計画していましたが、ニーズが非常に大きく、関心が非常に高いため、350 人以上を収容できるようにフォーラムを拡大しました」と、American Liver Foundation の最高経営責任者である Lorraine Stiehl 氏は述べています。 「自己免疫性肝疾患と一緒に暮らすのは簡単ではありません。私たちのコミュニティからのこの反応は、より良い治療法を早急に見つけ、全体的な生活の質を改善する方法を開発し、患者の医療機関で正確な診断が確実に行われるようにすることが非常に必要であることを示しています。旅。"
XNUMX 日間の半日のフォーラムは、基調講演でキックオフします。 アパルナ・ゴエル医学博士, 医学、消化器病学および肝臓学、スタンフォード大学医学部の臨床准教授に続いて、医療専門家、患者の声、患者擁護団体のパネルが続きます。 XNUMX 日目は基調講演でキックオフします ダグラス T. ディーテリッヒ医学博士、ディレクター、肝臓医学研究所、教授、医学部、肝疾患部門、マウントサイナイのアイカーン医科大学、ブレイクアウトおよび大規模グループセッションが続きます。 議題全体を表示します。
「ALF 自己免疫性肝疾患フォームに参加し、そこから学ぶことに興奮しています。 フォーラムが自己免疫性肝疾患の利害関係者 (患者、介護者、肝臓専門医、プライマリケア提供者、患者擁護団体の職員、業界の代表者) を同時に参加させることが重要です。 みんなの声を聞くべきです」とゴエル博士は言いました。
より一般的な自己免疫性肝疾患には次のものがあります。 自己免疫性肝炎, 原発性胆汁性胆管炎, 原発性硬化性胆管炎. 自己免疫性肝疾患は、自分の免疫系が正常で健康な組織を異物と誤認したときに発症します。 その結果、免疫系は健康な肝細胞 (AIH など) または胆管細胞 (PSC、PBC) を攻撃します。
「自己免疫性肝炎は非常に重要であり、過小評価されている疾患です。 さらによく理解されていないのは、サプリメントや市販薬の肝臓への毒性によって引き起こされる自己免疫性肝炎です」とディーテリッヒ博士は述べています。
American Liver Foundation は、自己免疫性肝疾患に罹患している人々に多くのリソースを提供しています。 PBC ビデオとウェビナー, AIH および PSC ウェビナー, 子供にPBCを説明するアニメーションビデオ、上の ALF 原発性胆汁性胆管炎サポート グループ Facebook PBC/PSC サポートグループ ヘルプライン 1-800-GO-LIVER または 肝臓財団.org. フォーラムの詳細については、次をご覧ください。 alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
自己免疫性肝疾患フォーラム これは、リード スポンサーの Ipsen とパートナー スポンサーの Intercept による寛大なサポートによって可能になります。
自己免疫性肝疾患について
自己免疫性肝炎 (AIH) は、体自身の免疫系が肝臓を攻撃し、炎症を引き起こす疾患です。 この病気は慢性であり、何年も続くことを意味します。 治療しないと、肝硬変や肝不全につながる可能性があります。 それは女性に影響を与えるまれな疾患です 男性の4倍. 他の自己免疫疾患を持つ人は、別の自己免疫疾患を発症する可能性が 25 ～ 50% あるため、自己免疫性肝炎を発症するリスクが高くなります。
原発性胆汁性胆管炎（PBC） 肝臓の胆管をゆっくりと破壊する慢性疾患で、症状がない場合があります。 米国では年間約 200,000 件の PBC 症例があります。 PBC は主に女性に影響を及ぼし、通常は中年に現れます。 治療法はありませんが、治療により状態の進行を遅らせ、合併症を管理することができます。 重症例では肝移植が必要になることがあります。原発性硬化性胆管炎 (PSC) は、胆管にゆっくりと損傷を与える慢性または長期の疾患です。 胆汁は肝臓で作られる消化液です。 PSC 患者の約 70% ～ 80% は、炎症性腸疾患 (IBD)、潰瘍性大腸炎、またはクローン病を患っており、大部分 (80%) は潰瘍性大腸炎に苦しんでいます。 PSC 男性は女性の XNUMX 倍の頻度で発症する、そしてほとんどの場合、中年成人に発生します。 「まれな」疾患に分類されているにもかかわらず、 PSC は XNUMX 番目の主要な原因です。 肝臓移植 米国では
アメリカ肝臓財団について
American Liver Foundation は、肝臓の健康と病気の予防の促進のみに焦点を当てた国内最大の非営利団体です。 アメリカ肝臓財団は、科学研究、医療専門家向けの教育、権利擁護、患者とその家族のための情報提供および支援プログラム、ならびに肝臓の健康と病気の予防に関する一般の意識向上キャンペーンに資金を提供することにより、肝疾患との闘いにおける使命を達成しています。 アメリカ肝臓財団の使命は、肝疾患の予防、治療、治癒のための教育、擁護、支援サービス、研究を促進することです。 詳細については、こちらをご覧ください 肝臓財団.org または、1 800 GO LIVER (800-465-4837) までお電話ください。