ALF の CEO、ロレーヌ スティールから下院歳出委員会への書面による証言
声明:
ロレイン・スティール氏、米国肝臓財団最高経営責任者
代表して：
アメリカ肝臓財団
私書箱 299、ウェスト オレンジ、ニュージャージー州 07052
に提出する：
下院歳出委員会
労働、保健福祉、教育、および関連機関に関する小委員会 (L-HHS)
について:
会計年度 (FY) 2024 の割り当ては、米国保健社会福祉省内の肝臓の健康および肝臓疾患の研究および公衆衛生プログラムに向けたプログラムによる資金提供です。
提出日:
2023 年 3 月 23 日
2024 年度歳出予算案の概要
米国保健福祉省を通じて、非アルコール性脂肪性肝疾患（NAFLD）に関する全米科学アカデミーの研究に1,500,000万ドルのプログラム資金を提供してください。*
親愛なるアデルホルト議長、ランキングメンバーのデラウロ、および小委員会の著名なメンバー、
アメリカ肝臓財団 (ALF) および肝疾患コミュニティを代表して証言を提出する機会をいただき、ありがとうございます。 ここ数年提供されたHHS、特にCDCと新たな慢性疾患教育および意識向上プログラムへの多大な投資に感謝します。 このコミットメントを維持し、2024 年度の歳出予算について同僚と協力して、公衆衛生プログラムへのサポートをさらに強化してください。この委員会と議会が、病気の予防、スクリーニングに関する取り組みなど、健康を改善する主要な分野にリソースを投資し続けることを願っています。 、および治療。
また、米国科学・工学・医学アカデミー（National Academy of Sciences, Engineering, and Medicine）を通じた非アルコール性脂肪性肝疾患（NAFLD）*に関する研究への資金提供のため、保健福祉省（HHS）を通じたプログラム資金の申請も検討しています。以下は、私たちの活動と要請内容の詳細です。この「サイレント」な疾患は、米国で80万人から100億人が罹患しており、そのほとんどは自分が罹患していることすら自覚していないため、この疾患との闘いの第一歩として、皆様のご支援を賜りますよう心より願っております。改めて、貴重なお時間を割いてご検討いただき、誠にありがとうございます。
財団について
1976年に設立されたALFは、肝疾患患者のための全米最大の患者支援団体です。ALFは、本部事務所と、強力なマルチチャネルデジタルプラットフォームを活用した活発なオンライン活動を通じて、毎年4万人以上の人々に健康情報、教育、支援サービスを提供しています。肝疾患患者にとって信頼できる代弁者として認められているALFは、全国共通の無料ヘルプライン（1-800-GO-LIVER）を運営し、患者、政策立案者、一般市民への啓発活動を行うとともに、あらゆる肝疾患の治療法を見つけるための若手研究者への助成金も提供しています。ALFは45年以上にわたり、患者を生存者へと導いてきました。ALFの詳細については、www.liverfoundation.orgをご覧ください。
脂肪肝疾患^
非アルコール性脂肪肝疾患 (NAFLD)*
肝臓は体内で最も大きな臓器の1つであり、血液から有害物質を除去したり、脂肪を消化したり、エネルギーを貯蔵したりするなど、毎日数百もの機能を果たしています。NAFLD*は肝臓に過剰な脂肪が蓄積することによって引き起こされ、症状はほとんどないか全くなく、世界中で10億人が罹患している最も一般的な肝疾患です。一部の情報源によると、NAFLD*は米国で8,000万～1億人に影響を与えており、ほとんどの人は自分が罹患していることに気づいていません。この疾患は有色人種のコミュニティに不均衡に影響を与えています。NAFLD*は多量のアルコール摂取（アルコール関連肝疾患）によって引き起こされるものではありません。リスク要因には、過体重/肥満、2型糖尿病/インスリン抵抗性、高コレステロール/高トリグリセリド値、メタボリックシンドロームの1つ以上の特徴（過体重/肥満に関連する特徴と医学的状態）、および高齢が含まれます。研究によると、NAFLD*は過体重の人の最大75%、重度の肥満の人の90%以上に存在すると推定されています。
非アルコール性脂肪肝炎（NASH）**
NAFLD*患者のうち、約25%（研究では約9万～15万人と推定）が非アルコール性脂肪肝炎（NASH）**と診断されています。NASH**はNAFLD*の進行が危険な病態であり、過剰な脂肪蓄積に加え、肝臓の炎症と肝障害を呈します。NASH**は、今後XNUMX年間で米国における肝移植の主な原因になると予想されています。
非アルコール性脂肪性肝疾患（NAFLD）*が子供に与える影響
NAFLD は、米国で最も一般的な小児肝疾患となり、小児肥満の増加が一因となって、過去 20 年間で 5 倍以上になりました。 研究によると、子供の 10% から XNUMX% が NAFLD であると推定されています。
患者の視点
シャワナ- 「2020年3月、かかりつけ医で定期的な血液検査を受けました。翌日、医師から電話があり、肝酵素値の上昇と検査の再実施が必要だと告げられました。医師は私の状態を非常に心配しており、できるだけ早く肝臓専門医の診察を受けてほしいと、私の代わりに肝臓専門医に連絡を取っていると伝えました。その後数ヶ月間は、私と家族にとって非常に辛い時期でした。超音波検査、MRI検査を複数回受け、最終的には肝生検を受けました。最終的に、NAFLD*とNASH**と診断されました。治療法がないため、食事と運動に関するアドバイスしか受けられませんでした。6ヶ月で50ポンド（約23kg）減量し、線維化の程度はF3からF1に改善しました。自分の病気について調べていくうちに、この病気が子供や青少年の間で増加していることを知りました。私は教育者なので、最も弱い立場にある子供たちのために声を上げるようになりました。NAFLDへの意識を高め、研究資金を集めるために「シャワナのNAFLDのためのストラット・アンド・ストロール」を始めました。私が経験したような苦しみを誰にも味わってほしくありません。肉体的な負担も辛いですが、精神的・感情的な負担も同様に大きいのです。なぜなら、人々はこの病気の深刻さや、軽視されるためにどれだけの人が亡くなっているのかを全く理解していないからです。この病気と闘うために、私たちは助けを必要としています！
カール- 「私は医療従事者として、週7日オンコールで1日10時間から14時間働いていました。2019年12月、私はひどく体調を崩し、非常に倦怠感に襲われ、昼夜を問わず眠るようになりました。2020年2月、私はNASH**とステージ3の肝不全と診断されました。特効薬がなく、唯一良い結果が得られる可能性があるのは肝移植だと知った時は、大きなショックを受けました。医療関係の経歴から、私は残りの人生、この恐ろしい病気の囚われ人になるだろうと悟りました。今では、食事、感染しないかの傷、通常より止血に時間がかかる出血、皮膚のひび割れや感染を防ぐために1日に3～4回全身にボディローションを塗ること、そして何よりも、肝臓がんを発症するリスクが非常に高いことが、私の日常生活の一部となっています。研究、教育、治療選択肢の増加が、長期治療費を削減する鍵となるでしょう。」この病気。」
| 私たちのリクエスト: 米国保健社会福祉省を通じて、米国科学アカデミー、工学医学アカデミーによる非アルコール性脂肪性肝疾患 (NAFLD) に関する研究に 1,500,000 ドルのプログラム資金が割り当てられることを謹んでお願いします。 この研究から得られた勧告により、私たちと議会は、この拡大する病気と、個人と米国の医療制度への影響に最もよく対処することができます. |
*非アルコール性脂肪肝疾患（NAFLD）は、代謝機能不全に伴う脂肪性肝疾患（MASLD）に新たに名称変更されました。
^非アルコール性脂肪性肝炎 (NASH) は、新たに代謝機能不全関連脂肪性肝炎 (MASH) に改名されました。
2025年XNUMX月に医学的にレビューされました。
最終更新日：5年2025月01日午後10時XNUMX分