ALF の CEO、ロレーヌ スティールから下院歳出委員会への書面による証言

2023 年 3 月 23 日

声明:
ロレイン・スティール氏、米国肝臓財団最高経営責任者

代表して: 
アメリカ肝臓財団
私書箱 299、ウェスト オレンジ、ニュージャージー州 07052

に提出する:
下院歳出委員会 
労働、保健福祉、教育、および関連機関に関する小委員会 (L-HHS)

について: 
会計年度 (FY) 2024 の割り当ては、米国保健社会福祉省内の肝臓の健康および肝臓疾患の研究および公衆衛生プログラムに向けたプログラムによる資金提供です。

提出日:
2023 年 3 月 23 日 

2024 年度歳出予算案の概要
非アルコール性脂肪肝疾患 (NAFLD) に関する国立アカデミー研究のために、米国保健社会福祉省を通じて 1,500,000 ドルのプログラム資金を提供してください。

親愛なるアデルホルト議長、ランキングメンバーのデラウロ、および小委員会の著名なメンバー、

アメリカ肝臓財団 (ALF) および肝疾患コミュニティを代表して証言を提出する機会をいただき、ありがとうございます。 ここ数年提供されたHHS、特にCDCと新たな慢性疾患教育および意識向上プログラムへの多大な投資に感謝します。 このコミットメントを維持し、2024 年度の歳出予算について同僚と協力して、公衆衛生プログラムへのサポートをさらに強化してください。この委員会と議会が、病気の予防、スクリーニングに関する取り組みなど、健康を改善する主要な分野にリソースを投資し続けることを願っています。 、および治療。

また、国立科学アカデミー、工学医学アカデミーを通じて、非アルコール性脂肪肝疾患 (NAFLD) に関する研究に資金を提供するために、HHS を通じてプログラムによる資金提供を求めています。 以下は、私たちの仕事と私たちの要求の詳細です。 米国で 80 万人から 100 億人に影響を与えているこの「沈黙の」病気と闘うための最初のステップで、私たちがこの要求を現実のものにしてくれることを心から願っています。 お時間を割いてご検討いただき、重ねてお礼申し上げます。 

財団について 

1976 年に設立された ALF は、肝臓病患者のための国内最大の患者擁護団体です。 ALF は、その国内オフィスと、堅牢なマルチチャネル デジタル プラットフォームを活用するアクティブなオンライン プレゼンスを通じて、健康情報、教育、およびサポート サービスを毎年 4 万人以上の個人に提供しています。 ALF は、肝疾患患者の信頼できる声として認識されており、全国的なフリーダイヤル ヘルプライン (1-800-GO-LIVER) も運営しており、患者、政策立案者、および一般の人々を教育し、早期の研究者に研究を支援するための助成金を提供しています。すべての肝臓病の治療法。 45 年以上にわたり、ALF は患者を生存者に変えてきました。 ALF の詳細については、次の Web サイトをご覧ください。 www.liverfoundation.org

脂肪肝疾患

非アルコール性脂肪肝疾患 (NAFLD)*

肝臓は人体最大の臓器の 1 つで、血液からの有害物質の除去、脂肪の消化、エネルギーの貯蔵など、毎日何百もの機能を果たしています。 NAFLD は、肝臓に過剰な脂肪が蓄積することによって引き起こされ、症状がほとんどまたはまったくなく、世界中で XNUMX 億人が罹患している肝疾患の最も一般的な原因です。 一部によると ソース、NAFLD は、米国で 80 万から 100 億人に影響を与えていますが、ほとんどの人は自分が NAFLD を持っていることに気づいていません。 この病気は、色のコミュニティに不均衡に影響を与えます。 過度の飲酒(アルコール関連肝疾患)が原因ではありません。 危険因子には、過体重/肥満、2 型糖尿病/インスリン抵抗性、高コレステロール/トリグリセリド レベル、メタボリック シンドロームの 75 つまたは複数の特性 (過体重/肥満に関連する特性および病状)、および高齢が含まれます。 研究によると、NAFLD は太りすぎの人の最大 90%、重度の肥満の人は XNUMX% 以上に存在すると推定されています。 

非アルコール性脂肪性肝炎 (NASH)^

NAFLD 患者のうち、約 25% (研究によると約 9 万から 15 万人) が非アルコール性脂肪性肝炎 (NASH) と診断されています。肥満。 NASH は、今後 XNUMX 年間で米国における肝移植の主要な原因になると予想されています。

非アルコール性脂肪肝疾患(NAFLD)による子供の影響

NAFLD は、米国で最も一般的な小児肝疾患となり、小児肥満の増加が一因となって、過去 20 年間で 5 倍以上になりました。 研究によると、子供の 10% から XNUMX% が NAFLD であると推定されています。 

患者の視点 

シャワナ- 「2020 年 50 月、定期的な血液検査のためにかかりつけの医師に診てもらいました。 翌日、主治医から電話があり、肝臓の酵素が上昇していることと、検査を繰り返す必要があることを知らせてくれました. 私の主治医は、彼女が私に代わって肝臓専門医を呼んでいることを私に知らせました。 次の数か月は、私と私の家族にとって非常に感情的でした. 私は複数の超音波検査、MRI、そして最終的に肝生検を受けました。 結局、私はNAFLDとNASHと診断されました。 治療法がないので、私に与えられたアドバイスは食事と運動だけでした。 3 か月で、私は 1 ポンドを失い、FXNUMX-FXNUMX 線維症から抜け出しました。 私の病気を研究することで、この病気が子供や青年に増加していることを知り、私は教育者であるため、私たちの最も脆弱な子供たちの擁護者になりました. 私が経験したことを誰にも経験させたくないので、私は「NAFLD のための Shawanna's Strut and Stroll」を始めました。 肉体的な犠牲は困難ですが、この病気が真剣に受け止められていないために、病気がどれほど深刻で、何人の人が亡くなっているのか、人々はわからないため、精神的/感情的な側面も同様に疲れ果てています. この病気と闘う助けが必要です!!!」

カール- 「私は、週 7 日電話をかけて、2019 日 2020 時間から 3 時間の医療専門職に就いていました。 3年4月、私は非常に病気になり、非常に無気力になり、昼夜を問わず眠り始めました. XNUMX年XNUMX月、ステージXNUMXの肝不全を伴うNASHと診断されました。 特定の治療法がなく、肯定的な結果をもたらす可能性のある唯一の選択肢が肝移植であることを知ることは壊滅的でした. 私の医学的背景のために、私は一生この恐ろしい病気の囚人になることに気づきました. 今は食生活、感染しない傷、血が固まるのに通常より時間がかかる出血、皮膚のひび割れや感染症を防ぐためにXNUMX日XNUMX〜XNUMX回ボディローションで体を覆うことを心配しています. 、そして何よりも、私が肝臓がんを発症する重大なリスクにさらされている可能性は、私の日常生活の一部です. 研究、教育、治療の選択肢を増やすことが、この病気の長期的な治療費を削減する鍵となります。」

私たちのリクエスト: 米国保健社会福祉省を通じて、米国科学アカデミー、工学医学アカデミーによる非アルコール性脂肪性肝疾患 (NAFLD) に関する研究に 1,500,000 ドルのプログラム資金が割り当てられることを謹んでお願いします。 この研究から得られた勧告により、私たちと議会は、この拡大する病気と、個人と米国の医療制度への影響に最もよく対処することができます.

*非アルコール性脂肪肝疾患(NAFLD)は、代謝機能不全に伴う脂肪性肝疾患(MASLD)に新たに名称変更されました。

^非アルコール性脂肪性肝炎 (NASH) は、新たに代謝機能不全関連脂肪性肝炎 (MASH) に改名されました。

最終更新日: 18 年 2024 月 09 日午前 01 時 XNUMX 分

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