ALFが児童書に命を吹き込むアニメーション「ビリ・ザ・ブレイブ™」ビデオを公開

BAの子供とその家族は、ALFのリソース、継続的なサポート、本とビデオにアクセスできます。

アメリカ肝臓財団（ALF）は、CNNの政治コメンテーターで弁護士のバカリ・セラーズ氏と、胆道閉鎖症（BA）患者で肝臓移植を受けた7歳の娘、サディ・セラーズさんのナレーションによる美しいアニメーションビデオを通して、児童書『Bili the Brave™』を生き生きと表現しました。

「サディと一緒に、彼女の大好きな児童書の実現に携わることができて、本当に光栄です」と、CNNの政治コメンテーターであり、ストロム法律事務所の弁護士でもあるバカリ・セラーズ氏は述べました。「1歳になる前に手術と肝移植を必要とする病気で苦しむ新生児を見るのは辛いものです。サディが処置や手術から回復するまで、妻のエレンと私は何晩も眠れない夜を過ごしました。この病気について学び、ALFのリソースを活用し、特別なぬいぐるみの勇敢なライオン「ビリ」を受け取ることは、困難な健康の道のりにある家族にとって必要なサポートです。この特別なプロジェクトをサディと共に進め、この本の実現に携われたことは、私たちにとって素晴らしい経験であり、一生の宝物となるでしょう。」  

ALFは2024年、胆管の炎症と閉塞を引き起こし、胆汁の逆流によって肝臓に損傷を与える乳児の稀な肝疾患である胆管閉塞症（BA）に苦しむ子どもたちとその家族のために、児童書「ビリ・ザ・ブレイブ」を出版しました。症状は通常、生後2～8週間で現れ、持続性黄疸、淡色/粘土色の便、濃い尿などが含まれます。BAは子どもたちとその家族にとって困難な病気です。BAに罹患した子どもは、複数の検査と外科手術を受けなければならず、命を救う肝移植が必要になる場合もあります。「ビリ・ザ・ブレイブ」の児童書は、どんな困難があっても、ビリ・ザ・ブレイブのように勇気と笑顔で共に立ち向かうことができることを家族に思い出させてくれます。

「肝臓病と闘う子どもたちにとって、自分の体の中で何が起こっているのかを理解することは、途方もなく複雑で、途方に暮れることもあるでしょう」と、ディズニー・チャンネルの元幹部でALFの理事であり、Biliの制作に携わったピーター・カレン氏は語ります。「Bili the Braveは、複雑な医療経験を、わかりやすく希望に満ちた物語へと昇華させています。このアニメーションは単なる娯楽ではなく、癒し、教育、そして心の支えとなるツールなのです。」

「ALFは、フォックス・エンターテインメントのクリエイティブ・ディレクター、チャック・シンダー氏に深く感謝しています。彼は、その素晴らしいアニメーションの専門知識を惜しみなく提供し、勇敢なビリに命を吹き込んでくれました」と、ALFのCEO、ロレイン・スティール氏は述べています。「BAと共に生きる子どもたちとその家族に、慰め、情報、そしてサポートを提供するというこの取り組みに、皆様が無償でご支援くださったことに、心から感謝いたします。」

ALFは、参加している小児病院と協力し、新たに診断された患者とその家族に「ビリー・ザ・ブレイブ」ツールキットを直接配布することで、できるだけ多くの子供たちを支援することを目指しています。現在、全国26の病院が参加し、「ビリー・ザ・ブレイブ」ツールキットを共有しています。このツールキットには、小さな刺繍の傷と腕の包帯をつけたぬいぐるみライオン「ビリー・ザ・ブレイブ」と医療用ブレスレットが含まれています。これは、子供たちの胆道閉鎖症（BA）との闘病生活を象徴するものです。子供がビリーのお腹を押すと、BAに罹患した実際の子供たちの「咆哮」がサウンドチップに録音された音が聞こえます。ツールキットには、子供向けの絵本とナイロン製の巾着袋も含まれています。子供向けの追加教育資料や大人向けの資料は、bilithebrave.orgで入手できます。BAの詳細については、ALFの小児情報センターをご覧ください。保護者や家族は、Facebookで公開されているALFの「小児肝疾患との生活」サポートグループや、 「胆道閉鎖症との生活」ウェビナーシリーズを通じてサポートを受けることもできます。

「ビリー・ザ・ブレイブ・ツールキット」は、提携している小児病院に無料で配布されています。お子様がこれらの病院で治療を受けていない場合は、Bili@liverfoundation.orgまでご連絡ください。

ALFに関する詳しい情報は、www.liverfoundation.orgをご覧ください。アニメーション動画「Bili the Brave」をご覧になるには、Bili the Brave – American Liver Foundationのページをご覧ください。肝疾患に関するご質問やご不安な点がございましたら、無料ヘルプライン1.800.GO.LIVER（800.465.4837）までお電話ください。

アメリカ肝臓財団について

アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER（800-465-4837）までお電話ください。