アメリカ肝臓財団が小児肝疾患情報センターを開設

新しいオンライン センターでは、子供、XNUMX 代の若者、保護者向けのリソースとサポートを提供しています

子供でも共感できる小児肝疾患に関するわかりやすい情報を見つけることは困難でした。そのため、American Liver Foundation は新しい小児肝疾患情報センターを立ち上げました。 新しいオンライン リソース機能 疾患固有の情報、患者の話、 ビデオ、 活動、 繰り返し訪問者を引き付け続けるために、年間を通じて追加される新しいコンテンツを含む教育リソース。 訪問者はオンライン サイトにアクセスできます。 親, 十代の or 子 年齢に応じた情報を表示します。 

"我々の新しい 小児肝疾患情報センター アメリカ肝臓財団の最高経営責任者であるロレイン・スティールは、次のように述べています。 「私たちは尊敬する人にとても感謝しています 小児肝疾患委員会は、小児科の家族、介護者、医療専門家で構成されており、この非常に特殊な小児科コミュニティのニーズに対応する貴重なコンテンツを作成するのに役立ちました。」 

「30年以上前、私の息子は 胆道閉鎖症 (バ)。 当時、私たちは単独で、BA の子供の世話を管理している他の家族を追跡しようとしていました。 この深刻な（そしてまだ解決されていない）病気の試練と苦難について多くの知識を得ようとするのは骨の折れるプロセスでした. このオンライン リソースは信じられないほど多くの家族をサポートします」と Allan J. Doerr 氏は述べています。 ALF理事会メンバー 小児肝疾患委員。 

米国では毎年、約 15,000 人の子供が何らかの形の小児肝疾患で入院しています。新しいオンライン リソースは、全体的な 小児科情報センターとサポート プログラム これには、新しく発売されたものも含まれます との生活 胆道でrエシア そしてあるy二の 支援グループ Facebookで、そして Li少しi第 XNUMX 回胆道閉鎖症ウェビナー シリーズ 親と子が話を共有し、カサイの手術と移植、支援ネットワーク、成人の学士号、成人のケアへの移行、栄養などのトピックを取り上げます。 家族は、に参加することで、今後のウェビナーに登録できます。 Facebookサポートグループ. 

「小児科情報センターは驚異的でアクセスしやすいリソースであり、小児科コミュニティにとって大きな前進です。 学士号を取得した患者であり、研修中の医師でもあるこのセンターは、患者に必要な情報へのアクセスと、同じ診断に直面している他の患者や家族とつながる機会を提供します」 UT サウスウェスタン。 Dr. Anouti は胆道閉鎖症で生まれ、肝肺症候群を発症したため、16 歳で肝移植を受けました。

新しい小児肝疾患情報センターおよびサポート プログラムは、新しい胆汁酸モジュレーターを開発している希少な肝疾患企業である Albireo Pharma による寛大な支援によって可能になりました。

詳細については、こちらをご覧ください:liverfoundation.org/liver-diseases/小児肝臓情報センター/

アメリカ肝臓財団について

American Liver Foundation は、肝臓の健康と病気の予防を促進することに専念している米国最大の非営利団体です。 American Liver Foundation は、科学的研究、医療専門家向けの教育、アドボカシー、患者とその家族のための情報およびサポート プログラム、ならびに肝臓の健康と病気の予防に関する一般の意識向上キャンペーンに資金を提供することにより、肝疾患との闘いにおける使命を達成しています。 American Liver Foundation の使命は、肝疾患の予防、治療、治癒のための教育、擁護、支援サービス、研究を促進することです。 詳細については、www.liverfoundation.org をご覧いただくか、1 800 GO LIVER (800-465-4837) までお電話ください。