アメリカ肝臓財団が小児肝疾患情報センターを開設

新しいオンライン センターでは、子供、XNUMX 代の若者、保護者向けのリソースとサポートを提供しています

小児肝疾患について、子どもにも理解しやすい情報を見つけることはこれまで困難でした。そこで、米国肝臓財団は、小児肝疾患に関する新しい情報センターを開設します。この新しいオンラインリソースでは、疾患別の情報、患者の体験談、動画、アクティビティ、教育資料などが提供され、年間を通して新しいコンテンツが追加されるため、リピーターも飽きずに利用できます。保護者、ティーンエイジャー、子どもなど、それぞれの年齢に応じた情報を閲覧できます。

「当財団が新たに開設する小児肝疾患情報センターは、全国の小児肝疾患コミュニティを支援するために必要な多くのツールや資料の作成に役立つでしょう」と、アメリカ肝臓財団の最高経営責任者であるロレイン・スティール氏は述べています。「小児の家族、介護者、医療専門家で構成される、尊敬すべき小児肝疾患委員会には大変感謝しています。この委員会のおかげで、この特別な小児コミュニティのニーズに応えるための貴重なコンテンツを作成することができました。」

「30年以上前、私の息子は胆道閉鎖症（BA）で生まれました。当時、私たちはBAの子供のケアをしている他の家族を探し出すのに苦労しました。この深刻な（そして未だに原因が解明されていない）病気の苦労や困難について、できる限り多くの知識を得ようと努力するのは大変なことでした。このオンラインリソースは素晴らしいもので、多くの家族を支えることになるでしょう」と、ALF理事であり小児肝疾患委員会のメンバーでもあるアラン・J・ドーア氏は述べています。

米国では毎年約15,000人の子供が何らかの小児肝疾患で入院しています。この新しいオンラインリソースは、小児情報センターおよびサポートプログラム全体の一部であり、新たに立ち上げられたFacebookの「 Life with Biliary Atresia and Beyond Support Group」や、親と子供が体験談を共有し、葛西手術や移植、サポートネットワーク、成人におけるBA、成人医療への移行、栄養などのトピックを取り上げる「Life with Biliary Atresia Webinar Series」も含まれています。家族はFacebookのサポートグループに参加することで、今後のウェビナーに登録できます。

「小児科情報センターは驚異的でアクセスしやすいリソースであり、小児科コミュニティにとって大きな前進です。 学士号を取得した患者であり、研修中の医師でもあるこのセンターは、患者に必要な情報へのアクセスと、同じ診断に直面している他の患者や家族とつながる機会を提供します」 UT サウスウェスタン。 Dr. Anouti は胆道閉鎖症で生まれ、肝肺症候群を発症したため、16 歳で肝移植を受けました。

新しい小児肝疾患情報センターおよびサポート プログラムは、新しい胆汁酸モジュレーターを開発している希少な肝疾患企業である Albireo Pharma による寛大な支援によって可能になりました。

詳細については、liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/をご覧ください。

アメリカ肝臓財団について

American Liver Foundation は、肝臓の健康と病気の予防を促進することに専念している米国最大の非営利団体です。 American Liver Foundation は、科学的研究、医療専門家向けの教育、アドボカシー、患者とその家族のための情報およびサポート プログラム、ならびに肝臓の健康と病気の予防に関する一般の意識向上キャンペーンに資金を提供することにより、肝疾患との闘いにおける使命を達成しています。 American Liver Foundation の使命は、肝疾患の予防、治療、治癒のための教育、擁護、支援サービス、研究を促進することです。 詳細については、www.liverfoundation.org をご覧いただくか、1 800 GO LIVER (800-465-4837) までお電話ください。